Veřejný ochránce práv – odpověď z 20. 4. 2010

Dne 20. 4. 2010 obdrželi Zdravotně postižení ME/CFS-ČR nové důležité informace z Kanceláře veřejného ochránce práv (dále VOP).

Můžete se s nimi seznámit ZDE.

Porovnání stanovisek ministerstev poskytnutých Kanceláři VOP:

Ve svém prvním stanovisku pro VOP informovalo Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR (dále jen MPSV), že v roce 2009 obdrží všichni posudkoví lékaři nové „posudkové směrnice“ pro posuzování zdravotního stavu a pracovní schopnosti a invalidity. „Vzhledem k tomu, že MPSV a jeho posudková služba získaly vysoce odborný materiál, zpracovaný renomovaným řešitelem, jeví se v této souvislosti vydání samostatného metodického pokynu k chronickému únavovému syndromu jako nadbytečné.“ (9. 2. 2009)
Zdravotně postižení ME/CFS-ČR upozornili na skutečnost, že materiál, na který se MPSV odkazuje, posudkovou metodiku k syndromu chronické únavy (CFS) neobsahuje. Kancelář VOP se rozhodla pokračovat v šetření a zjistit si další informace ve věci ME/CFS.

V novém stanovisku MPSV pro VOP se uvádí, že se bude procentní míra poklesu pracovní schopnosti při CFS stanovovat podle zdravotního postižení, které je svým funkčním dopadem nejvíce srovnatelné. Uvedený postup postačuje pro řešení dané problematiky a není třeba jej konkrétně zdůrazňovat v metodice ve vztahu k pacientům trpícím CFS. (20. 4. 2010)

Ministerstvo zdravotnictví ČR (dále MZ) v prvním stanovisku pro VOP sdělilo, že při přípravě standardu péče o pacienty s CFS byly osloveny odborné společnosti s žádostí o spolupráci a vyjádření. Z informací, které Ministerstvo zdravotnictví od těchto společností obdrželo, vyplynulo, že chronický únavový syndrom představuje velký problém diagnostický, posudkový, terapeutický a socioekonomický. Z důvodu rozporů mezi jednotlivými odborníky je vytvoření standardu po odborné stránce náročný úkol. Jednání Ministerstva zdravotnictví s odbornými společnostmi ve věci syndromu chronické únavy nejsou zatím ukončena a aktuálně nelze předvídat, kdy se tak stane.
Návrh standardu, vypracovaný MUDr. Helenou Sajdlovou, byl Zdravotně postiženým ME/CFS-ČR na jejich vyžádání zaslán z ministerstva dne 11. 6. 2008. Bližší informace čtěte zde. Dodnes nebyl schválen a ve Věstníku MZ uveřejněn, jak bylo deklarováno.

V novém stanovisku MZ pro VOP se uvádí, že MZ vypracovalo návrh metodického návodu k diagnostickému a terapeutickému postupu u osob trpících chronickým únavovým syndromem. Tento návrh stručně a přehledně popisuje vhodný postup při diagnostice a léčbě CFS v podmínkách českého zdravotnictví. Zmíněný návrh byl předložen k připomínkám odborníkům, kteří mají ve své péči pacienty s chronickou únavou a při léčbě aplikují komplexní – psychosomatický přístup. Jejich připomínky měly být zaslány Ministerstvu zdravotnictví do konce ledna 2010.

Veřejný ochránce práv požádal dne 20. 4. 2010 Ministerstvo zdravotnictví o vyjádření, zda již bylo na základě připomínek odborníků zpracováno konečné znění uvedeného návrhu a kdy lze očekávat jeho publikaci ve Věstníku Ministerstva zdravotnictví.

Zdravotně postižení ME/CFS-ČR podali dne 27. 4. 2010 žádost o informaci k rukám ministryně zdravotnictví Mgr. Dany Juráskové, Ph.D., MBA. Dotazují se v ní, kdo je autorem nového návrhu metodického návodu k diagnostickému a terapeutickému postupu u osob trpících chronickým únavovým syndromem, kterým odborníkům byl konkrétně zaslán k připomínkování a dále požádali o zaslání tohoto nového návrhu metodického návodu k diagnostickému a terapeutickému postupu u osob trpících CFS.

Stanovisko Zdravotně postižených ME/CFS-ČR k postojům MPSV

Velmi si vážíme úsilí Kanceláře VOP, jež je nepochybně doposud jediným úřadem, který se s velkou pečlivostí a skutečným zájmem věnuje
spolehlivému zjištění stavu ve věci zdravotně-sociální problematiky tohoto závažného problému veřejného zdraví. Ke kanceláři VOP upínají
veškeré své naděje všichni pacienti s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS), neboť se ocitají v neřešitelné
situaci dnes a denně již hezkou řádku let.

Za všechny citujme jeden z mnoha dopisů bezradných pacientů nedávno doručený do redakce ME/CFS.cz:

„V současné době se připravuji na podání námitky proti odebrání invalidního důchodu (ID). Nicméně na osobní konzultaci s posudkovou lékařkou, která byla vstřícná a řekla mi věci „na rovinu“, jsem ztratila naději, že mám šanci uspět:

1) Sama revizní lékařka nevěděla, že tato diagnóza má svůj kód (G 93.3) a sdělila mi, že podle názvu Benigní myalgická encefalomyelitida, tj. nezhoubný zánět nervové soustavy se jedná o neurologický problém, který s imunitou patrně nesouvisí. Co mám na to jako laik říci, navíc pokud by se ukázalo vyšetření magnetickou rezonancí v pořádku?

2) Dále jsem namítla, že tato nemoc má být posuzována podle par. 1, bod 2, vyhl. č. 359/2009 Sb., tj. podle postižení, které je funkčním dopadem nejvíce srovnatelné. Na to mi sdělila, že pro toto onemocnění neexistuje adekvátní onemocnění, ke kterému by mohl být CFS svým funkčním dopadem přirovnán, takže tento paragraf nelze uplatnit.

3) A pak hlavní věc – zejména starší lékaři (dosud jsem se setkala u posudkové komise jen s takovými) tuto nemoc vůbec neuznávají, ani neví, že existuje. Což potvrdilo i to, že mi posudkový lékař při odebrání ID sdělil, že CFS není diagnóza.“

Pro srovnání s těmito výroky posudkové lékařky citujeme ředitele odboru posudkové služby Ministerstva práce a sociálních věcí MUDr. Rostislava Čevelu, který veřejnému ochránci sdělil, že i když není chronický únavový syndrom (CFS) ve vyhlášce o posuzování invalidity výslovně zakotven, bude se procentní míra poklesu pracovní schopnosti při něm stanovovat podle zdravotního postižení, které je svým funkčním dopadem nejvíce srovnatelné. U CFS pak bude třeba v každém jednotlivém případě určit, zda a jaké má funkční důsledky pro pracovní schopnost posuzovaného pojištěnce, tj. zda u něj převažuje omezení duševních, fyzických nebo smyslových schopností, a podle rozhodujícího omezení bude provedeno srovnání s duševní poruchou, neurologickým nebo imunologickým postižením funkčním dopadem nejvíce srovnatelným.

Avšak zkušenosti pacientů z posudkových řízení zůstávají navzdory všem ujištěním stále stejně beznadějné. Již v roce 2006 o tom Zdravotně postižení ME/CFS-ČR prostřednictvím petice informovali zodpovědné instituce a na konkrétních případech občanů s ME/CFS dokazovali alarmující stav věci. V roce 2007 vyšel na webu ME/CFS.cz článek pod názvem Bylo nebylo na posudkovém jednání s CFS s audionahrávkou přímo z posudkového jednání. Podle průběžných zpráv od pacientů vidíme, že se situace nijak nezlepšuje ani v roce 2010! Vydání metodického pokynu pro posudkové lékaře a jejich proškolení shledáváme jako nezbytné. Zdravotně postižení ME/CFS-ČR rozhodně nesouhlasí s míněním MPSV, které zní: „Uvedený postup postačuje pro řešení dané problematiky a není třeba jej konkrétně zdůrazňovat v metodice ve vztahu k pacientům trpícím CFS.“

Na otázku pacientů: „Co mám na to jako laik říct, když mi posudkový lékař tvrdí, že CFS není diagnóza a nelze tudíž ani přiznat žádný stupeň invalidity, ačkoliv jsem na tom zdravotně velice špatně,“ známe zatím jedinou odpověď:

Vytiskněte si společně s odpovědí VOP i toto stanovisko MPSV a vyjádření Ministerstva zdravotnictví ČR k CFS a předložte je svým posudkovým lékařům. Trvejte na přiložení těchto materiálů do spisu nebo je dodejte jako důkaz ke své námitce či žalobě proti rozhodnutí ČSSZ.

Nemůžeme zaručit, že uspějete, ale jiné možnosti obhájit své oprávněné zájmy proti zaběhnuté praxi posudkové služby při posuzování ME/CFS zatím zřejmě k dispozici nejsou, pokud pomineme další možnost – radu bývalého mluvčího MZ.

Skutečnost, že v odborných kruzích není shoda v problematice CFS, nesmí být nijak na újmu právu účastníka řízení na to, aby rozhodnutí orgánu veřejné moci (ať už správního orgánu či soudu) vycházelo jednak ze spolehlivě zjištěného stavu věci a jednak bylo řádně odůvodněno.

Stanovisko Zdravotně postižených ME/CFS-ČR k postojům MZ

Samo MZ ČR dne 22. 5. 2008 informovalo Výbor pro lidská práva a biomedicínu při Úřadu vlády ČR (dále jen Výbor) o tom, že CFS je nemocí neurologickou s dg.G 93.3.

Citace z vyjádření MZ ČR pro Výbor:

„Syndrom chronické únavy – syndrome fatigue chronic (dále jen CFS) je uveden v Mezinárodní klasifikaci nemocí MKN – 10 v kapitole VI Nemoci nervové soustavy pod kódem G 93.3. Ekvivalentními názvy jsou postvirový únavový syndrom, benigní myalgická encefalomyelitida.“
„V roce 2006 se k problematice CFS vyjadřovala tehdejší Vědecká rada MZ. Dle jejího vyjádření je chronický únavový syndrom klinicky diagnostikovaný stav s těžkou chronickou únavou a funkční nemohoucností.“

Je zarážející, že nyní předložilo ministerstvo svůj návrh diagnostického a terapeutického postupu u osob trpících chronickým únavovým syndromem, dle vyjádření MUDr. Stanislavy Pánové, ředitelky odboru zdravotních služeb, odborníkům, kteří mají ve své péči pacienty s chronickou únavou a při léčbě aplikují komplexní – psychosomatický přístup.“ Vzniká tu důvodná obava, že připravovaný standard bude ignorovat dostupné zahraniční vědecké poznatky o biologické podstatě nemoci. Hlavní slovo by při tvorbě standardu měli mít specialisté na neurologii, imunologii a infekční nemoci, do jejichž oborů ME/CFS především zasahuje, a nikoliv terapeuti, kteří se ve své práci zabývají vlivem psychických funkcí a pochodů na organizmus. Poznatky světové lékařské vědy jednoznačně vyloučily psychickou příčinu nemoci ME/CFS. Vliv psychiky, emocí a sociálních aspektů na organismus má u této nemoci stejný vliv, jako na kterékoliv jiné chronické onemocnění.

Zdravotně postiženým ME/CFS-ČR byla od začátku přislíbena spolupráce s ministerstvem na tvorbě standardu. Ze všech sil se snaží, aby zájmy a práva pacientů s ME/CFS byly respektovány již od tvoření samotného záměru, žel zatím zůstává rozhodování o všech zásadních krocích v otázkách ME/CFS zcela v rukou politiků a zdravotnických úředníků, kteří v rozporu s mezinárodními úmluvami ignorují předkládané návrhy, názory a zkušenosti pacientské veřejnosti.

Stručná rekapitulace

Podnět zaslaný VOP je k dispozici ZDE.

Dne 9. 2. 2009 byli Zdravotně postižení ME/CFS-ČR informováni, že Kancelář VOP obdržela od posudkové služby MPSV ČR odpověď, v níž se tvrdí, že „v rámci veřejné zakázky byla zpracována kapitola věnovaná poruchám imunity, jejich hodnocení a posuzování dopadu na pracovní schopnost a invaliditu, uvedený materiál obdrží v roce 2009 všichni posudkoví lékaři a stane se pro ně „posudkovými guidelines“ pro posuzování zdravotního stavu, pracovní schopnosti a invalidity a vydání samostatného metodického pokynu k chronickému únavovému syndromu se jeví jako nadbytečné.“

Dne 26. 2. 2009 byla na Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV) odeslána elektronickým podpisem opatřená žádost o informace týkající se nových „posudkových směrnic,“ které mají řešit i problematiku chronického únavového syndromu (CFS).
Po doručení zmíněných materiálů dne 14. 5. 2009 z MPSV a pečlivém prostudování obsahu obou veřejných zakázek (zakázky č. HR 163/2007- Promítnutí pokroků lékařské vědy do funkčního hodnocení zdravotního stavu … a zakázky č. 282/2008 – Zpracování odborných lékařských podkladů pro funkční posuzování zdravotního stavu a pracovní schopnosti) se ukázalo, že ani jedna z nich n e o b s a h u j e  p o s u d k o v o u  m e t o d i k u  k nemoci CFS.

Zmínku o nemoci chronický únavový syndrom obsahuje v tomto materiálu pouze preambule ke kapitole 2.3.1. – Infekce a parazitární nemoci. Avšak jak již uvedeno, nejedná se o metodiku pro posuzování zdravotního stavu, pracovní schopnosti a invalidity pacientů s CFS, ale pouze o kratičké konstatování, že dle CDC převážný (predominantní) výskyt nemoci CFS je u žen ve věku 30 – 45 let, a to až 3 % ze všeho obyvatelstva, a že posuzování při dominujícím příznaku vleklé únavy je velmi složité.

Dne 26. 8. 2009 upozornili Zdravotně postižení ME/CFS-ČR Kancelář VOP na tyto problémy a na potíže kolem tvorby standardu diagnostiky a léčby ME/CFS.

Dne 2. 9. 2009 obdrželi odpověď s povzbudivou informací, že šetření ve věci CFS bude pokračovat. Veřejný ochránce se obrátil na Ministerstvo práce a sociálních věcí a Ministerstvo zdravotnictví s žádostmi o vyjádření k uvedeným skutečnostem.

Dne 27. 11. 2009 přišel dopis z Kanceláře veřejného ochránce práv, ve kterém se sděluje, že kancelář znovu požádala Ministerstvo práce a sociálních věcí a Ministerstvo zdravotnictví o součinnost, protože zatím veřejnému ochránci neposkytly všechny informace vztahující se k zavedení standardu péče o pacienty s benigní myalgickou encefalomyelitidou a k posuzování jejich zdravotního stavu v oblasti sociálního zabezpečení.

Dne 20. 4. 2010 obdrželi Zdravotně postižení ME/CFS-ČR prozatím poslední informace od VOP viz výše.

Kancelář VOP jako jediná z oslovených institucí dělá v rámci svých kompetencí ve věci lidí postižených ME/CFS skutečné maximum a má
proto plnou důvěru Zdravotně postižených ME/CFS-ČR.

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , , , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*