Úryvek z dopisu o ME do televizního pořadu Střepiny
Datum: 9. 1. 2019
Autor článku: Redakce ME/CFS.cz
Autor dopisu: Požádal o nezveřejnění svého jména
Zdroj obr.: Nova.cz
Milí čtenáři,
máme radost, že jste si vzali zveřejněnou výzvu k osvětě a medializaci naší opomíjené nemoci za svou (http://me-cfs.eu/o-nas/co-delame/dejme-o-sobe-vedet/), a dokonce jste nám někteří poslali kopii svých dopisů se souhlasem k jejich zveřejnění na našich stránkách. Vážíme si vašeho úsilí a věnované energie. Určitě to má smysl nejenom jako inspirace pro další následovníky, ale své dopisy můžete použít např. i při oslovení dalších médií, v nichž se třeba podaří, že se váš dopis ocitne v pravý čas na pravém místě. Každá tato snaha je osvětovou misí, díky níž se další lidé seznámí s naší nemocí. Nyní již úryvek z vašeho dopisu:
„Vážená paní Fialová,
před časem jsem viděla díl Vašeho pořadu, v kterém jste se věnovali problémům, jímž čelí lidé s chronickou boreliózou. Předně bych Vám chtěla poděkovat za výborně odvedenou práci.
Patřím k pacientům, kteří trpí onemocněním zvaným chronický únavový syndrom resp. myalgická encefalomyelitida (ME/CFS). Jsem nemocná již 14 let. Nemoc mi nedovoluje fungovat v kuse průměrně déle než 2-4 hodiny, pak si musím na 2 hodiny lehnout. Vyřadila mne z pracovního života a navíc mi ničí můj soukromý život, protože díky opakujícím se infekcím a naprosté vyčerpanosti nejsem schopna provádět s rodinou běžné aktivity (výlety, bazén, návštěvy školních akcí). Pokud navštívím lékaře, který mě nezná, setkávám se s naprostým nepochopením svých problémů, popř. jejich zlehčováním. Lékaři, které navštěvuji, mi uvěřili cca po 5ti letech nemoci, kdy viděli, že i přesto, že laboratorní testy nevykazovaly žádné výrazné odchylky, bývám neustále nemocná, po sebemenší námaze se objeví zvýšené teploty a bolesti v krku, které opět roztočí další kolotoč infekcí. Ačkoli mám tři VŠ tituly a jsem držitelkou nejvyššího stupně mezinárodního certifikátu zkoušky obchodní angličtiny, u posudkového lékaře, který měl vyhodnotit míru mé pracovní neschopnosti, jsem byla primárně podezírána, že pracovat nechci, a mé onemocnění bylo označeno za „pouhý“ psychický problém. (…)
Nyní řeším nový problém. Lékaři, kteří mě léčili po celých dlouhých 14 let nemoci, postupně odcházejí do důchodu a já nemohu najít nové lékaře, kteří by této problematice rozuměli a byli ochotni se mým stavem detailněji zabývat. Přitom je vědeckými výzkumy podloženo, že ME/CFS není psychické, ale biologické onemocnění. Ministerstvo zdravotnictví a další instituce se k tomuto problému staví velmi odtažitě. Choroba byla navíc před lety vyřazena z důchodové vyhlášky o invaliditě, takže nemoc de facto přestala pro posudkové lékaře existovat, a vážně nemocní pacienti zůstávají bez příjmu a propadají se na sociální dno společnosti. (Na Slovensku naopak ve vyhlášce tato diagnóza uvedena je a existují pacienti, kterým na ni byl invalidní důchod přiznán.)
Pokud byste měli zájem zveřejnit problematiku lidí s ME/CFS, byla bych Vám velmi vděčna a zároveň jsem ochotna v rámci svých zdravotních možností nabídnout spolupráci.“ (…)
– Konec citace z dopisu pacientky s ME/CFS tvůrcům pořadu Střepiny TV Nova –
Chcete-li nám poslat i vaše dopisy, kterými jste redaktory oslovili, pak neváhejte a pošlete je na náš kontaktní e-mail.
Další dopis do TV Nova najdete zde: http://me-cfs.eu/uryvek-2-z-dopisu-o-me-do-televizniho-poradu-strepiny/
Příprava článku: Redakce ME/CFS.cz
Dobrý den.
Můj lékař neurolog mi na psal také že trpím únavovým syndromem a pravděpodobně fibromialgii..také nevydržím pracovat v kuse 4-5h..při námaze se mi teplota zvýší,bolesti svalů,kostí..různé infekce atd..teď se léčím na psychiatrii byla jsem tam doporučena lékařkou…nikdo mi nevěří 😔 k lékařům nechodím vzdala jsem to😔..
Dobrý den,
děkuji redakci za možnost inspirovat se dopisy ostatních ME nemocných, kteří to nevzdávají a snaží se pro nás všechny něco dělat. Autorka zveřejněného dopisu dokonce nabízí TV Nova, pořadu Střepiny, aktivní spolupráci. Díky za to! Takovou odvahu moc obdivuji, málokterý, ač zdravý, člověk by toho byl ochoten a schopen.
ME u mne vypukla před několika lety a dlouho jsem byla K.O. fyzicky i duševně. Teprve během loňského roku jsem začala být opět schopná alespoň omezené duševní činnosti. To mi umožnilo překonat stádium rezignace a pocitu bezmoci, které asi znají všichni z nás. Jsem schopna se ozvat, nejenom sedět či spíše ležet, zahnaná do kouta. A je to skvělý pocit. Píšu to zde proto, že z předchozího komentáře na mne čiší právě taková odevzdanost a beznaděj, jakou jsem si prošla. Úplně tomu rozumím, ale přesto bych ráda vzkázala paní Z., nevzdávejte to a zkuste třeba Váš komentář zkopírovat a poslat do Střepin nebo kamkoliv jinam. Je možné, že se opravdu ocitne v pravou chvíli na pravém místě. Anebo se potká s dalšími našimi dopisy, tím lépe. Určitě ale budete mít dobrý pocit na duši. Každý hledáme lékaře, který nám uvěří a porozumí a je to těžké. Když se ale o naší nemoci nebudou lékaři dozvídat správné informace z více stran, nic se nezmění. V našem případě opravdu neplatí „Sedávej panenko v koutě, ….“, o tom už jsme se přesvědčili dostatečně.
Přeji všem hodně sil a porozumění!