Úryvek č. 2 z dopisu o ME do televizního pořadu Střepiny

Milí čtenáři,

máme radost, že jste si vzali zveřejněnou výzvu k osvětě a medializaci naší opomíjené nemoci za svou (http://me-cfs.eu/o-nas/co-delame/dejme-o-sobe-vedet/), a dokonce jste nám někteří poslali kopii svých dopisů do TV Nova se souhlasem k jejich zveřejnění na našich stránkách. Vážíme si vašeho úsilí a věnované energie. Určitě to má smysl nejenom jako inspirace pro další následovníky, ale své dopisy můžete použít např. i při oslovení dalších médií, v nichž se třeba podaří, že se váš dopis ocitne v pravý čas na pravém místě. Každá tato snaha je osvětovou misí, díky níž se další lidé seznámí s naší nemocí. Nyní již úryvek z vašeho dopisu:

Vážená redakce pořadu Střepiny!

Vážená paní Fialová!

Na podzim loňského roku jste odvysílali výborně natočenou reportáž o pacientech s chronickou boreliozou, jejich zoufalém boji s nepochopením lékařů a dlouholetém úsilí o adekvátní a zdravotními pojišťovnami hrazenou léčbu. Nepřekvapilo mě, že reportáž měla takové ohlasy, síla médií je obrovská. To mě také přimělo k napsání tohoto dopisu. Psala jsem vám již vloni, po zveřejnění zmíněné reportáže. Chápu, že námětů dostáváte mnoho, přesto mi stojí za to ještě jednou se pokusit upoutat vaši pozornost, protože se jedná o téma neméně závažné, pro mnoho lidí fatální a přesto stále a stále opomíjené.

Můj život před ME

Můj problém se nazývá myalgická encefalomyelitida (myalgic encephalomyelitis) /chronický únavový syndrom (chronic fatigue syndrome), zkráceně ME/CFS. Z níže uvedeného důvodu budu však v tomto dopise používat pouze zkratku ME. Je mi 56 let a předtím, než jsem se potkala s ME, byla jsem zdravým, aktivně žijícím člověkem. Měla jsem práci, která mě bavila a naplňovala, skvělou rodinu a mnoho zájmů. Uvedu alespoň sport a pohyb obecně, protože ten byl pro mě od mládí neodmyslitelnou součástí života a zároveň je to důležité pro dokreslení následujících řádků. V práci jsem téměř nemarodila. Prostě jsem ŽILA.

(…)

Jediný den a všechno je jinak

 Stačil však jediný den a vše se změnilo. Stalo se to před čtyřmi lety, kdy jsem se jednoho dne probudila s bolestí v krku, zimnicí, prostě s pocitem, jako když na člověka „něco leze“. Předpokládala jsem, že to za pár dní přejde a nepřikládala jsem „nachlazení“ žádnou váhu. Nemohla jsem tušit, jak moc se mýlím! Nikoho by v tom okamžiku nenapadlo, že „pár dní“ se protáhne na roky a z nevinně vypadajícího „nachlazení“ se vyklube ta nejzáludnější a nejméně pochopitelná nemoc, jakou si lze představit, která mi zcela obrátí život naruby. 

(…)

Hledání pomoci

Bylo mi čím dál hůř a doslova jsem se sotva držela na nohou. Po pár měsících mi bylo jasné, že mám nějakou nemoc a začala jsem obcházet lékaře. Přitom jsem však stále chodila do práce a za pomoci léků typu Paralen jsem si plnila s vypětím všech sil úkoly jako dřív. Po příchodu, či spíše dopotácení se z práce domů, jsem už neměla sílu vůbec na nic, jen jsem ležela. Byl to koloběh jen práce – postel. Lékaři byli povětšinou nedůvěřiví, jelikož výsledky vyšetření byly vesměs negativní a posílali mě k dalším a dalším odborníkům. Nemohu však říci, že jsem se setkala jen s neochotou. Naopak, mnoho lékařů mělo upřímnou snahu mi pomoci, ale nevěděli jak. Obešla jsem renomovaná pracoviště v nemocnici MOTOL, v ÚVN, v Ústavu leteckého zdravotnictví, soukromé kliniky, odborníky neurologie, imunologie, infektologie, gynekologie, ortopedie, revmatologie, ORL, endokrinologie, bylo toho opravdu hodně. Přičemž každý takový „výlet“ pro mě znamenal obrovské vypětí a následné ještě větší vyčerpání. Byla jsem bezradná. Často mi bylo lékaři doporučováno, ať si dojdu na psychosomatiku či že to bude asi psychické. Ale já jsem věděla, že tohle nemá s psychikou nic společného!!! Téměř permanentní bolesti v krku, píchání v uších, třesoucí se nohy, které mě sotva unesly, nefunkční mozek a bolesti hlavy, které mě budily i během noci, bylo mi neuvěřitelně špatně po každém kroku, po každé napsané větě, po pár minutách práce na počítači. Pocit nemoci a zánětu v celém těle téměř permanentní. Tohle přece nemůže způsobovat psychika, natož náhle ze dne na den a z plného zdraví fyzického i psychického! 

 (…)

Nechtěla jsem zde původně moje zdravotní problémy a putování po lékařských ordinacích podrobně líčit, ale bez toho lze těžko porozumět ostatním souvislostem. Dnes již také vím, že podobnou zoufalou anabázi bylo a hlavně STÁLE JE nuceno podstupovat mnoho dalších, stejně postižených pacientů. Naše příběhy jsou podobné.

 (…)

Zásadní role včasné diagnózy

Jediné, co může pacientům zásadně pomoci, je včasná diagnóza a následné okamžité nastolení klidového režimu. Násilné překonávání příznaků a jejich přemáhání zejména v prvních fázích nemoci znamená zhoršení jejího průběhu do budoucna a dramatické snížení šance na uzdravení. Jak často o tomhle přemýšlím! Kdybych tenkrát na začátku věděla, co vím dnes, nemusela bych na tom být nyní tak špatně. Bohužel jsem tyto životně důležité informace neměla, takže jsem se naopak v prvních měsících devastovala a do poslední chvíle ze sebe ždímala poslední zbytky sil. A to je bohužel případ nejen můj.

 (…)

Kdyby lékaři dostali relevantní instrukce, jak ME diagnostikovat a jaká terapeutická opatření pacientům doporučit, mohli jsme na tom být dnes mnozí výrazně lépe, mohli jsme být prospěšní našim rodinám i společnosti! A nestálo by to nic víc, než proškolení lékařů a zařazení ME do výuky mediků.

Začarovaný kruh, prosba o medializaci

V České republice jsou nás tisíce či spíše desetitisíce. Odhady mluví o 20.000 – 80.000 pacientů. Přitom jsme zcela neviditelní, zavření doma, skryti za jinými diagnózami —> nejčastěji psychiatrickými. Snažíme se dělat, co můžeme, aby se naše situace konečně zlepšila. Je však těžké bojovat v našem stavu. Každá aktivita, a to i virtuální, nás stojí mnoho sil a strašně nás sráží zpátky. Nemůžeme vyjít do ulic s trasparenty ani absolvovat rozhovor v nějakém médiu, protože už jen se někam dopravit je pro nás velmi obtížné; o stresu spojeném s takovouto akcí a jeho následky nemluvě. Je to začarovaný kruh. Přitom osvěta je zcela zásadní, proto se na vás obracím.

Potřebujeme, aby se o nás společnost dozvěděla. Aby nám lékaři věřili. Aby se zdravotnické instituce začaly naší problematice systematicky věnovat, zajistily proškolení lékařů a připravily ve spolupráci s pacienty oficiální metodiku k diagnostice a léčbě. Aby se ME začala konečně i v České republice uznávat za skutečnou nemoc biologického, nikoliv psychického původu! Aby na diagnozu G93.3 Myalgická encefalomyelitida bylo možné získat invalidní důchod. Nejsme psychiatričtí pacienti ani lenoši. Jen jsme měli smůlu a potkali se s něčím neznámým, s čím si zatím lékařská věda neví rady. To ale přece nemůže znamenat, že nás pro nedostatek „hmatatelných“ důkazů bude společnost ignorovat a nechá nás napospas našim postelím a závislé jen na pomoci našich blízkých.

ME může potkat každého a v jakémkoli věku, dokonce i děti. Prosím, zasaďte se o zlepšení naší situace, stejně jako jste to udělali u pacientů s boreliózou. Síla médií je obrovská.

 Děkuji vám za přečtení tohoto dopisu a za pochopení a přeji vám hodně úspěchů ve vaší užitečné práci.“

 – Konec citace z dopisu pacientky s ME/CFS tvůrcům pořadu Střepiny TV Nova –

Chcete-li nám poslat i vaše dopisy, nebo své příběhy, pak neváhejte a pošlete je na náš kontaktní e-mail.

Další dopis do TV Nova najdete zde: http://me-cfs.eu/uryvek-z-dopisu-o-me-do-televizniho-poradu-strepiny/ 

 

Označeno s: , , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*