Archiv pro štítek: Aktivismus

Pojďme to dokázat – diagnostická Příručka IOM do každé ordinace

Příručku může lékařům předat kdokoliv. Pokud už máte stanovenou diagnózu ME/CFS, pomůžete předáním příručky dalším pacientům. Dokonce, i když ME netrpíte, můžete vyslyšením této výzvy zvyšovat informovanost v zájmu svých blízkých. Můžete svoji iniciativu vysvětlit tím, že znáte někoho, kdo touto nemocí trpí, a proto jste se do osvětové akce klubu pacientů zapojili. (Určitě mnozí přispíváme na jiné vážné nemoci, ačkoliv máme to štěstí, že jimi netrpíme.)

Označeno s: , ,

Sběr vzkazů do Millions Missing CZ+SK 2019 startuje!

Sběr vzkazů do Millions Missing CZ+SK 2019 (MM) startuje! Ukážeme vám, jak se zapojit…

Označeno s: , , , ,

VOLÁNÍ PO ZMĚNĚ pro ME – věnujte 3 kliknutí

MUDr. Hng, britská lékařka, která onemocněla ME a napsala o svých zkušenostech osvětovou knihu Já a mé ME, iniciovala mezinárodní výzvu/petici Call for change (Volání po změně), která je určena britským poslancům a vládě. Přístup k ME ve Velké Británii ovlivňuje celý svět – k podpisu je proto zváno celé naše mezinárodní společenství. Věnujte svůj podpis …

Označeno s: , , , ,

Pořad Střepiny – dejME o sobě vědět

V neděli 16. 9. 2018 odvysílala TV NOVA ve Střepinách reportáž o chronické borelióze – Napište své ohlasy a pošlete je do redakce Střepin, pomůžeme vám. Stačí…

Označeno s: , ,

Myalgická encefalomyelitida: Léčba a výzkum – debata britských poslanců ve Westminster Hall

Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, ministr pro veřejné zdraví a primární péči.

Označeno s: , , , , , ,

Zdravotnické noviny: 100 měst světa demonstrovalo za práva lidí s chronickým únavovým syndromem

Myalgická encefalomyelitida (ME), známá též pod kontroverzním názvem chronický únavový syndrom (CFS), je vážné, chronické, multisystémové onemocnění, které výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Oba termíny ME a CFS se prozatím používají ekvivalentně ve shodě s Mezinárodní klasifikací nemocí Světové zdravotnické organizace, která zařadila ME i CFS do kategorie neurologických onemocnění s kódem G93.3. Nejčastěji se v novější literatuře nemoc objevuje pod zkratkou ME/CFS.

Označeno s: , , , ,

Tisková zpráva: 12. 5. 2018 v Praze proběhla akce Millions Missing CZ+SK

Dne 12. května 2018 se u příležitosti Mezinárodního dne zvyšování povědomí o nemoci ME/CFS konala česko-slovenská osvětová akce jako součást #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup ke zdravotní péči pacientů s tímto onemocněním. Akce proběhla na Karlově náměstí v Praze za živého zájmu veřejnosti i zahraničních návštěvníků Prahy.

Označeno s: , ,

Veřejná ochránkyně práv vyjadřuje podporu pacientům u příležitosti Mezinárodního dne ME/CFS

Paní doktorka Šabatová ve svém dopise sdělila, že plánuje zveřejnit připomenutí Mezinárodního osvětového dne ME/CFS na sociálních sítích Kanceláře VOP. Dále nás informovala, že od 1. ledna 2018 je veřejný ochránce práv také monitorovacím orgánem pro práva osob se zdravotním postižením. Snad tak i pacientům s ME/CFS bude Kancelář veřejného ochránce práv více nápomocna.

Označeno s: , , , ,

Přijďte na první venkovní československou akci Millions Missing 2018

Přijďte osobně nebo na tuto akci pozvěte ty, kterým chybíte. Položte zde sami nebo prostřednictvím někoho z blízkých své boty jako symbol lidí, kteří chybí ve společnosti kvůli této omezující nemoci. Na boty přivažte své vzkazy obsahující jméno-věk-dobu nemoci a

Označeno s: , , ,

12. květen – o čem se nemluví, jako by nebylo

Blíží se 12. květen – náš velký Den, kdy máme ideální příležitost upozornit na osudy tisíců dospělých i dětí trpících myalgickou encefalomyelitidou (ME), později známou i pod zavádějícím názvem chronický únavový syndrom (CFS). Pokud chceme zvýšit povědomí o naší nemoci ve společnosti, je nutné informovat média. Letos…

Označeno s: , , ,

Připravte se na 12. květen 2018 – Mezinárodní den na podporu nemocných ME/CFS

Informace o akci Millions Missing (Chybějící miliony) Letos po druhé budou Česká a Slovenská republika součástí globální akce Millions Missing – 🙏👏👍. Proto vznikla facebooková stránka Millions Missing CZ+SK, kde se dozvíte vše potřebné a důležité od hlavní organizátorky Ing. Lenky

Označeno s: , , ,

Pozvánka českých osobností na promítání filmu Unrest

Nepropást žádnou příležitost k osvětě o naší nemoci je pro nás všechny velmi důležité. Natož pak v případě, kdy se při svém světovém turné poprvé dostává do České republiky tak výrazný osvětový nástroj, jakým je film Unrest od režisérky Jennifer Brea, která zároveň založila celosvětovou kampaň Čas na nepokoje za vědecký a společenský pokrok v oblasti ME/CFS. Ing. Lenka Goldšmídová, ve spolupráci s klubem ME/CFS.cz, zrealizovala navzdory značné časové tísni tuto bleskovou akci. Jejím cílem bylo informovat významné osobnosti z medicínských a politických kruhů o unikátní možnosti zhlédnout tento oceněný film.

Označeno s: , , ,

Pozvánka na promítání filmu Unrest na filmovém festivalu Jeden svět 2018 v Praze

S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS

Označeno s: , , , ,

Postoj politických stran k ME/CFS před volbami 2017

Výsledky předvolebního průzkumu o postoji politických stran k ME/CFS a všeobecně ke zdravotně postiženým občanům před volbami do Poslanecké sněmovny 2017.

Označeno s: , ,

12. květen – Mezinárodní den ME a CFS

ME/CFS.cz vyjadřuje podporu celosvětové akci #MillionsMissing. Máte-li svůj facebook, můžete se zapojit včetně vaší rodiny a přátel na stránce česko-slovenské kampaně! Kdo FB nemá, může poslat fotku e-mailem na naši adresu: me-cfs@seznam.cz – přidáme vaše fotografie za vás. Jak se

Označeno s: , ,

AKTIVITY OBHÁJCŮ PACIENTŮ ZA SYSTÉMOVÉ ŘEŠENÍ ME/CFS V ČR

Hlavním záměrem projektu ME/CFS.cz je prostřednictvím internetu zlepšovat dostupnost objektivních informací v češtině o nemoci myalgická encefalomyelitida (ME), později nazvaná chronický únavový syndrom (CFS) a postvirový únavový syndrom (PVFS) – dále pod zastřešujícím označením ME/CFS (dg. kód G93.3, MKN-10). Rovněž usilujeme o

Označeno s: ,

Vánoce 2006

Vážení čtenáři, letos bychom závěrečný – 31. článek roku 2006 rádi zahájili poděkováním všem spolupracovníkům podílejícím se na chodu našeho projektu ME/CFS.cz. V pracovním shonu během roku se často opomenou vyjádřit slova uznání, a tak nám dovolte na tomto místě

Označeno s: ,

GENERÁLNÍ PETICE 2006 – vyvrcholení letošní akce za rovná práva pacientů s CFS

Všichni víme, jak je ze strany státu nutné začít neodkladně zlepšovat nedůstojnou situaci postižených chronickým únavovým syndromem/CFS. Máte-li už dost bagatelizování potíží, odmítání péče v ordinacích lékařů a přesouvání mezi specializacemi jako po šachovnici, stresu z psychiatrizace u posudkových komisí, nepochopení ve vašem okolí následkem šíření dezinformací o chorobě, potom neváhejte a aktivně podpořte ( = vámi nasbíranými podpisy)   GENERÁLNÍ PETICI 

Označeno s:

Reakce Ministerstva práce a sociálních věcí na „Veřejný protest“ občanů s CFS

Stanovisko MPSV: Podobné jako v bodě předchozím. MPSV uvádí, že v posledním roce neevidovalo žádnou stížnost na postup posuzování u CFS.
Naše reakce: „Kde není žalobce není ani soudce,“ proto je důležité aktivně konat ve svých případech. Ačkoli se vám jeví na první pohled marné snažit se o obranu svých práv, faktem zůstává, že každé individuální podání je platné, protože existuje zákonná povinnost úřadu veškerá podání občanů evidovat. A čím více jich bude evidováno, tím více důkazů o problému! Pokud se rozhodnete připojit k hromadnému podávání podnětů, potom bude váha tvrzení pacientů ještě silnější. Zapojte se …

Označeno s: ,

Reakce Ministerstva zdravotnictví na „Veřejný protest“ zdravotně postižených CFS

Skupina občanů – zdravých i nemocných CFIDS, která aktivně spolupracuje s naší redakcí, zorganizovala informační kampaň o problematice chronického únavového syndromu s podtitulem „Veřejný protest“ a rozeslala podrobné materiály řadě státních institucí, poslancům a senátorům ČR. Kromě povzbudivých odpovědí od některých oslovených osobností se v rámci těchto aktivit podařilo získat další reakci od Ministerstva zdravotnictví (MZ) s informacemi rozšiřujícími vyjádření k Petici 2005. V nové odpovědi ze dne 27. 4. 2006 najdete stručný popis zdravotní péče při onemocnění CFS a především fakt, že CFS je uznanou diagnózou, u které se poskytuje dispenzární péče.

Označeno s:
Top