Náročná cesta k porozumění

Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom (CFS) dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž vidí trápení svých nemocných dětí, sourozenců, nemocných rodičů nebo partnerů z nezaměnitelného pohledu, protože s nimi žijí a den za dnem sledují a účastní se boje s přízrakem této nemoci. Dnes vám přinášíme vyprávění z pohledu sourozence.

Náročná cesta k porozumění
Jessica Miller

Přetisknuto z Emerge, čtvrtletníku společnosti CFS/ME ve Victorii (Austrálie)

Všichni víme, jaký dopad na rodiny má CFS/ME. Šestnáctiletá Jessica vypráví o nemoci svého bratra a o ničivém vlivu této nemoci na ni a celou rodinu.

Každý, kdo mě zná, ví, že mám staršího bratra. Někteří vědí, že je nemocný. Velice málo lidí ví, jak vážně je nemocný a nikdo, ani já, asi nemůže pochopit tragédii jeho onemocnění.

Můj bratr je o jedenáct let starší než já, nejstarší ze čtyř dětí; posledních pět let je odříznut od světa a společnosti nemocí, o které někteří lékaři pochybují, že vůbec existuje.

Než onemocněl, byl pro mne obrovským vzorem, jak ze sebe vydat to nejlepší a dosáhnout téměř všeho. Nemoc se ale stala příčinou jeho neštěstí.

Žil šřastně se svojí přítelkyní. Studovali, chodili do společnosti a měli mnoho přátel, podobně jako ostatní studenti, až do doby, kdy začali pociťovat své onemocnění. Avšak místo odpočinku od hektického způsobu života oba pokračovali ve svých aktivitách, příliš milovali život na to, aby zpomalili. Ani jeden z nich si neuvědomil, že si uhnali infekční mononukleózu a bohužel nezačali odpočívat.

Můj bratr dokonce začal dělat kickbox, protože si myslel, že není v kondici a studoval ještě usilovněji než dřív. Snažil se být výkonný a ignoroval příznaky nemoci. V té době bylo jemu i jeho přítelkyni špatně, nikdo z nás nevěděl, že infekční mononukleóza přešla v CFS/ME.

V roce 1997 se vrátili zpět domů, můj bratr k nám a jeho dívka ke svým rodičům. To se stalo před pěti lety a od té doby se viděli jen dvakrát.

Při příležitosti mých třináctých narozenin si celá naše rodina vyšla na obvyklou rodinnou večeři; tam mi bratr věnoval knihu, kterou předtím hodiny pečlivě vybíral. To bylo naposledy, kdy se celá rodina sešla dohromady.

Od té doby se stav mého bratra postupně zhoršoval. V průběhu dalších let se nám několikrát zdálo, že je na tom tak špatně, že už hůře být nemůže. Ale zatím se vždy ukázalo, že může.

Můj bod obratu nenastal tehdy, když můj bratr onemocněl, ani tehdy, když se vrátil domů nebo byl už jen upoutaný na lůžko, ale teprve když jsem si uvědomila, jak špatně na tom doopravdy je.

Zpočátku trávil čas tím, že zkoušel spát, četl a díval se na televizi, ale především se pokoušel najít nějaký způsob, jak se cítit lépe. Byl schopen chůze okolo domu, ale asi dva roky po onemocnění začal trávit svůj čas v posteli, až se stal zcela upoutaným na lůžko a vstával jen tehdy, když šel na toaletu.

Jak se jeho stav zhoršoval, stával se neschopným dívat se na televizi nebo používat počítač, až jednoho dne zjistil, že už nemůže ani číst. Knihy byl vždy jeho vášní, měl jich tisíce, ale ani když přestal číst, nezačala jsem ho chápat.

Věděla jsem, že je nemocný, nevypadal dobře, to bylo zcela zřejmé. Jak šly roky, naše rodina se musela vzdát voňavých šamponů, mýdel a deodorantů, protože bratr byl na vůně příliš citlivý. Maminka si dokonce musela přestat vařit kávu, protože i takové každodenní vůně bratrovi způsobovaly oslepující bolesti hlavy a v extrémních případech začínal krvácet z nosu. Jednoho dne jsem si uvědomila, že ustaly jeho dlouhé telefonní rozhovory s přítelkyní a i krátce s ní už mluvil jen zřídka. V té době se přestal živit čímkoliv jiným než organickou potravou a balenou vodou.

Ale přes to všechno bratr pokračoval v hledání něčeho, co by mu alespoň trochu ulevilo. Nikdo přesně neví, co chronický únavový syndrom (CFS) je. V minulosti se mu říkalo „nemoc mladých úspěšných lidí,“ protože postihoval lidi, kteří byli velmi úspěšní a tvrdě pracovali – jako můj bratr. Někteří lékaři si myslí, že jde o psychické onemocnění, ale každý kdo viděl, co dokáže udělat se zdravým člověkem, by potvrdil, že je v žádném případě nelze označit za „psychické.“ Napadá imunitní systém a zdá se také zhoršovat myšlení, zanechávajíce obě? oslabenou, žijící jakoby v mlze, která je jen zlomkem dřívějšího jedince.

Jednu neděli, stejnou jako jiné v tomto roce, najednou začalo všechno dávat smysl. Pomáhala jsem mamince dělat bylinkový čaj pro bratra a myslela jsem na to, abych nemluvila příliš nahlas, což by u něj mohlo vyvolat bolesti hlavy. Pomalu jsem šla do bratrova pokoje.

Otevřela jsem dveře a vstoupila dovnitř. Bratr ležel v posteli a letmo sledoval otevřené okno, kterým přicházel čerstvý vzduch. Když mě slyšel přicházet, pomalu se ke mně otočil a já jsem si všimla, jak malý a slabý vypadal. Zarazilo mě, že se mi vždycky zdál tak velký, ale teï vypadal tak malý a to nebylo správné, protože to byl můj silný starší bratr, který s touto nemocí bojoval tak neuvěřitelně dlouho.

To byl můj bod obratu. Právě v této chvíli jsem si uvědomila, že těch pět let, kdy bojoval s CFS/ME byl úplně sám. Ani jeho přítelkyně, která byla také nemocná, mu nemohla rozumět, protože ona nikdy nebyla tak nemocná jako on.

Uvědomila jsem si obrovskou bratrovu sílu bojovat každý den s neznámem, žít ve tmě a nerozumět proč.

Nenáviděla jsem se za každou chvíli, kdy jsem se navoněla a myslela si, že on si toho nevšimne, za každé bouchnutí dveřmi, když mě naštvalo něco nepodstatného, což bratra probudilo a spánek byl přitom pro něj tak cenný. Zapomněla jsem, že mne o něco poprosil, protože jsem se připravovala na víkend a on musel mezitím čekat, neschopný sejít sám dolů a požádat mne znovu. Najednou jsem si uvědomila, že tři roky neviděl naši kuchyň, čtyři roky neviděl našeho psa a pět let neviděl své přátele.

Můj bratr je nejsilnější osobou, kterou znám. Každý den jeho života je boj a tam, kde já bych se už vzdala, on využívá každou částečku své síly k pokračování a hledání, jak se vyléčit.

Od té neděle se mi každý problém, který se zdál těžký, jeví jako triviální. Cením si skutečných přátel a své rodiny více než čehokoliv jiného a nemohu marnit čas malichernými rozmíškami, protože od svého bratra jsem se naučila, že život je příliš krátký.

Poznala jsem, jakou moc má rodina a stále žasnu nad silou a oddaností mých skvělých rodičů, kteří po dlouhé měsíce trpí přerušovaným spánkem, protože se od časných ranních hodin starají o mého bratra, který má nevypočitatelný spánek.

Pokud mám během dne volnou chvíli, beru do ruky knihu, kterou mi bratr dal ke třináctým narozeninám, nebo se jdu podívat na jeho sbírku knih, nebo? vím, že jednoho dne je bude číst znovu, protože on nikdy nepřestane bojovat a jednou mu zase bude lépe.

Poznámka editora: O čtyři roky později Jessica právě nastupovala do třetího ročníku svých univerzitních studií. Její bratr byl stále vážně nemocný.

Zdroj: http://www.ahmf.org/turningpoint.htm

Překlad: PaD

Označeno s: , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*