Napsali jste nám: Upír se jmenuje CFS

Chci vám poděkovat za stránky pro nemocné CFIDS*. Jsem jedním z nich. Nebudu popisovat, jak u mě nemoc začala, ani jiné podrobnosti o svém zdravotním stavu. Zamýšlím vyjádřit svůj pohled na chronický únavový syndrom, nikoli nějak odborně, ale spíš pocitově.

Vydržet život s těžkým CFS mi připadá stejné, jako vydržet život mrtvého. CFS nemocného nezabije, lékaři tomu říkají dobrá prognóza, protože na rozdíl od AIDS a jiných smrtelných nemocí CFS pacient i bez léčby přežívá, jenže ono je to skutečně mnohdy o přežívání. Dobrá prognóza CFS je značně relativní. CFS je jako upír. Vysává z člověka život. Nemocný sice neumře doslova, ale stejně se časem víc podobá mrtvým než živým. Pokud člověka unaví chůze, mluvení, sezení, nesmí se rozčílit ani radovat, protože každé hnutí, ať už tělesné nebo duševní a emoční vyvolává vyčerpanost, která rozladí správné fungování systémů těla a způsobí zimnici, teplotu, tachykardii, nestabilitu, dlouhodobý stav jako při těžké chřipce či kocovině, potom se stává vězněm uprostřed života, ale nežije. Nemoc brání všemu, co dělá každého živého tvora živým, to znamená pohyb, vyvíjení různých aktivit…namáhání těla i mozku. Nemocný se ocitá za zdí odděleně od ostatních, navíc vystavený absolutní nechápavosti ze strany blízkých i vzdálených. Cítí se jako mrtvý mezi živými.

Snažím se nemyslet na minulost, nepřemýšlet o tom, co bude, učím se vnímat pouze přítomnost. Ačkoli jsem nemocná dlouho, ještě jsem si na nový způsob myšlení nezvykla. Ale vím, že to je jediná možnost, jak alespoň trochu omezit frustraci. Často slýchám o postižených s různými handicapy, kteří po vyrovnání se s těžkou změnou a zásahem v životě, mají možnost přenést těžiště svých zájmů a naplnit svůj život jiným způsobem (často neobyčejným a obdivuhodným), než byli zvyklí. Ale CFS je v tomto ohledu velice zrádný. Nedovolí ani jednoduché výměny činností jako například cyklistiku za četbu, protože i čtení je příliš velká námaha…

Moc bych si přála, aby na tuto nemoc vědci konečně vyzráli, aby našli její příčinu a dokázali nemocným pomoct. Hanba všem, kdo se podílejí na cynickém postoji, ponižování nemocných, popírání a bagatelizování CFS a upírají zdravotně živořícím lidem nárok na finanční zabezpečení!

Autor: Jana B.

Zde si můžete přečíst příběh, který vyšel v Daily Mail 4. července 2006: Uvězněna v posteli po 14 let s chronickým vyčerpáním (Aj)

* CFIDS = Syndrom chronické únavy při imunodeficitu (chronic fatigue and immune dysfunction syndrome).

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*