MUDr. J. Teitelbaum: Pravda o kontroverzi ohledně XMRV

Druhá pozitivní studie týkající se XMRV a CFS – vzbuzuje další polemiku

MUDr. Jacob Teitelbaum

Problematika XMRV a jeho možné souvislosti se syndromem chronické únavy se opět objevuje na scéně. Zájem médií pramení z několika nedávných studií, které, jak se zdá, došly k rozdílným názorům ohledně skutečnosti, zda existuje souvislost mezi XMRV a CFS či nikoli.

Ve studii, jež byla zveřejněna tento měsíc v Retrovirology, výzkumníci z CDC (Centers for Disease Control) informovali o nepřítomnosti XMRV u pacientů se syndromem chronické únavy (CFS), kteří se účastnili výzkumné studie, a jejich kontrolní skupině. Jiná studie, jejíž zveřejnění dočasně FDA (Food and Drug Administration) a NIH (National Institutes of Health) zablokovaly, toto popírá svým zjištěním, že XMRV je v krvi pacientů s CFS přítomen často.

Uvedenou problematiku sleduji velmi pečlivě. Naneštěstí se jedná o velmi ožehavé téma, které postrádá zákulisní podtext toho, co se ve skutečnosti vlastně odehrává. Máme systém lékařské péče, v němž stále existují „přízemní“ zastánci názoru, že CFS a fibromyalgie nejsou skutečnými chorobami. Stejně, jak tomu bylo v minulosti již s mnoha chorobami, které postihují častěji ženy než muže, a u nichž laboratorní diagnostické testy v době raného výzkumu ještě neexistovaly, někteří lékaři věřili, že pacient je jednoduše blázen. Toto byl případ roztroušené sklerózy (někteří ji dokonce nazývali hysterickou paralýzou), revmatoidní artritidy a nedávno se jednalo také o lupus. A nyní se v této tíživé situaci ocitli pacienti s CFS a fibromyalgií.

Původ tohoto problému může být dokonce spatřen v samotném lékařském termínu „hysterie = šílenství“, které je odvozeno od slova „hystero“, jež znamená děloha. Tedy, jestliže jste ženou a lékař neví, co vám je, jste označena za „blázna“.

Úsilí o popření existence této závažné choroby, která svými dopady vyřazuje pacienty z běžného života, poskytuje zaneprázdněným lékařům záminku laxního přístupu k pacientovi, což je pro lékaře jednodušší, než aby věnoval potřebný čas k pečlivému zjištění všech potřebných okolností týkajících se tohoto onemocnění a k poskytnutí péče, kterou pacienti s komplexním onemocněním potřebují – zejména když zdravotní pojišťovny tento čas, jež je nezbytný pro důkladné vyšetření, často neuhradí. Popření existence této závažné choroby je rovněž vhodnou záminkou pro pojišťovny (poskytující zdravotní a invalidní důchodové pojištění), aby se vyhnuly vyplácení miliard dolarů pacientům, kteří na tuto platbu mají nárok. Naneštěstí právo pacienta na tyto „výhody resp. dávky“ je vykoupeno jeho drasticky zhoršeným zdravotním stavem.

Jednoduchá realita:
1) CFS a fibromyalgie jsou jednoznačně zcela reálným a velmi devastujícím fyzickým stavem organismu. Toto bylo prokázáno v naší studii, která zahrnovala řízené podávání placeba. Tato studie ukázala, že „protokol integrované léčby“ pomohl 91 % pacientů a v průměru jim zvýšil kvalitu života vykazovali dramatické zlepšení svého zdravotního stavu, jedná se zcela jednoznačně o skutečnou nemoc fyzického charakteru.

Celostátně jsme v centrech pro léčbu fibromyalgie a vyčerpání u více než 15000 pacientů účinně využili tzv. SHINE Protokol (Sleep – spánek, Hormonal support – hormonální podpora, Infections – infekce, Nutritional support – nutriční podpora, Exercise – cvičení, fyzická aktivita dle možností pacienta).
Tento léčebný přístup v rámci našeho státu rovněž nabízí přes 1000 lékařů.

2) Tyto syndromy zahrnují imunitní dysfunkce, a u pacientů s CFS/FMS jsou, podobně jako u jiných stavů se sníženou imunitou (např. u AIDS), četné různorodé infekce mnohem běžnější než u zdravé populace. V podstatě pacienti chytí „kdejakou infekci“ právě díky imunitní dysfunkci. Některé infekce je nutno léčit, ale většina odezní sama tím, že se vyléčí samotný CFS/FMS.

3) Vezmeme-li v úvahu kontroverzní skutečnosti a z nich plynoucí důsledky, bylo by rozumné z hlediska vlády (v tomto případě NIH a FDA), aby věnovala potřebný čas k ověření jak pozitivních, tak negativních studií předtím, než dojde k jejich zveřejnění. I když toto je pro pacienty samozřejmě velmi frustrující. Bohužel NIH a CDC si vysloužily (a já se domnívám, že zcela právem) mezi pacienty CFS/FMS enormní nedůvěru. Otázkou je, zda-li ověření studie bude čestné a nestranné, nebo zda-li data budou „pohřbena“, aby neohrožovala zisky pojišťoven. Protože však, naneštěstí, „negativní XMRV“ studie byla zveřejněna a „pozitivní XMRV“ studie je stále zadržována, opět tato skutečnost vzbuzuje u mnoha pacientů s CFS pocit, že vláda je opět „hodí přes palubu“. Bývalo by mnohem smysluplnější počkat, až ověření bude úplné, a teprve pak uveřejnit obě studie zároveň.

Rád bych poznamenal, že ačkoli jsem shledal jednotlivé výzkumné pracovníky v NIH a CDC odbornými jedinci s dobrými úmysly, zdá se, že v obou institucích panuje klima, které nepodporuje výzkum, z něhož by vyplývalo, že CFS/FMS lze považovat za něco jiného než psychické onemocnění. V podstatě se domnívám, že výzkumní pracovníci, kteří by prokázali, že se jedná o skutečné choroby, by mohli očekávat, že by toto znamenalo definitivní konec jejich kariéry v těchto institucích. XMRV studii provedl Dr. Harvey Alter, vysoce zkušený odborník, vedoucí pracovník Klinických studií sekce pro infekční nemoci a imunogenetiku oddělení transfúzní medicíny klinického centra NIH v Bethesda. Avšak jako výzkumný pracovník bezpečnosti krevních bank si patrně nebyl vědom těchto politických skrytých tendencí, což se mu nyní smutně vrací a potápí jej.

4) Nepřítomnost důkazů hovořících pro XMRV v některých studiích ještě neznamená důkaz této neexistence. Jednoduše to znamená, že většina laboratoří neví, jak správně tento virus testovat. Jak jsem se již dříve vyjádřil na svém blogu, tato skutečnost by mohla být jednoduše ověřena studií, v rámci které by byly rovněž zaslány slepé vzorky do WPI (jež provedla počáteční pozitivní studii) – polovina vzorků by pocházela od pacientů s CFS a druhá polovina od zdravých lidí. Jestliže by bylo možné odlišit tyto dvě skupiny lidí způsobem, který by byl významný z hlediska statistického i klinického, pak by se jednalo o jasnou odpověď. Je to v podstatě docela jednoduché. Až na politiku.

S pozdravem

Jacob Teitelbaum M.D.

Publikováno: 23. 7. 2010

Zdroj: http://www.psychologytoday.com/blog/complementary-medicine/201007/xmrv-and-cfs-2nd-positive-study-fuels-more-controversy

Pro ME/CFS.cz přeložila Ing. Jarmila Rýdlová, Ph.D., 29. 8. 2010

Přečtěte si také článek dr. Teitelbauma, který napsal ihned po opožděném uveřejnění studie FDA/NIH potvrzující spojení retrovirů s CFS:
http://www.psychologytoday.com/blog/complementary-medicine/201008/xmrv-virus-confirmed-in-cfs

Doporučujeme rovněž informace a názory renomovaného odborníka na ME/CFS MUDr. Davida Bella, které najdete na
http://www.davidsbell.com (tento odkaz již není funkční)

Více o XMRV na stránkách ME/CFS.cz zde: http://me-cfs.eu/tag/xmrv/

Důležitá aktualizace ze dne 20. 9. 2012: Závěry multicentrální studie NIH o XMRV k dispozici na http://me-cfs.eu/zavery-multicentralni-studie-nih-zadne-spojeni-cfs-s-retroviry-xmrv-a-pmlv/

Upozornění: Článek má výhradně informativní charakter a není návodem k léčbě. Stránky Klubu pacientů ME/CFS.cz nenahrazují odbornou pomoc. Použití uveřejněných informací je na vlastní zodpovědnost.

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*