Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem 2006

Od roku 1993 je 12.květen ustanoven Mezinárodním dnem uvědomění CFIDS/CFS. Zahraniční pacientské organizace letos ve spojitosti s tímto výročním dnem kladou důraz na slovo „uvědomění“ CFIDS* a zaměřují se na organizování akcí vedoucích k pozvednutí povědomí veřejnosti o chorobě. Záměr webových stránek internetového Klubu pacientů ME/CFS.cz spočívá zejména v poskytování objektivních informací o onemocnění a tím plní tuto funkci již od svého vzniku. V poslední době se navíc daří přinášet povzbudivé zahraniční informace a o to je naše činnost radostnější.

Stejně jako loni jsme i v letošním roce odeslali do české tiskové kanceláře a vybraných celoplošných médií aktuální informace o syndromu chronické únavy (CFS; v ČR se více vžil název chronický únavový syndrom) a pokusili se v tento významný den o probuzení zájmu médií o tuto problematiku. Zatímco v zahraničí např. i čínské listy převzaly od agentur zprávy o novém výzkumu Centra pro kontrolu nemocí (odkaz např. zde ), v naší zemi se nám nepodařilo nalézt k tématu ani jedinou zmínku. (Doufáme, že se tak ještě stane. Přivítáme, pokud naši redakci upozorníte na jakékoli aktuální články o CFS.)

Níže se můžete seznámit s podkladovými informacemi, které jsme rozesílali:

„12.květen je ustanoven Mezinárodním dnem ošetřovatelek a zároveň Dnem podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem. Důvod tohoto téměř symbolického spojení najdeme v osobě britské ošetřovatelky Florence Nightingaleové, která zasvětila svůj život péči o nemocné. Při ošetřování raněných vojáků neváhala své poslání naplňovat v těžkých podmínkách přímo na bojištích. Stala se britskou válečnou hrdinkou a světově proslula jako reformátorka ošetřovatelského povolání a nemocniční péče. Tato energická osobnost bohužel onemocněla chorobou, pro kterou se dnes nejvíce rozšířilo pojmenování chronický únavový syndrom.

Nemoc zaujala pozornost odborníků zejména příčinou svého výskytu v epidemiích. Definiční rámec choroby vytyčil MUDr. A. Melvin Ramsay v řadě publikací, které popisují abnormální svalový metabolismus, poškození oběhu a postižení mozku. Odtud také vznikl název myalgická encefalomyelitída. V roce 1988 byla choroba, do té doby známá jako myalgická encefalomyelitida a abnormální neurosvalová únava (neuromyasthenia), nešťastně přejmenována americkým Centrem pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) na „syndrom chronické únavy“ (v orig.“chronic Fatigue Syndrome” – zkratka CFS). Pacienti s tímto komplexním onemocněním, jež nepříznivě ovlivňuje srdeční, mozkový, neuroendokrinní, imunitní a oběhový systém, utrpěli škodu, protože spojení názvu nemoci s vágním pojmem chronická únava má za následek její zlehčování a jednostranné nahlížení jako by se jednalo výhradně o problém s únavou a schopností ji překonat. Neporozumění šíři potíží a symptomů vede k zaměňování s depresí, ačkoli nejde o ztrátu zájmu ani motivace. Srovnávací studie prokázaly jasné rozdíly v imunitních a neuro-endokrinních nálezech mezi pacienty s CFS a těmi s depresí. Srpnové číslo loňského ročníku prestižního amerického lékařského časopisu Journal of Clinical Pathology přineslo velmi nadějné výsledky porovnání genové exprese v bílých krvinkách u pacientů s CFS a zdravých jedinců, které by mohly vést ke stanovení diagnostického testu na CFS. Letošní dubnové vydání časopisu Pharmacogenomics představilo výsledky výzkumu vedeného CDC. Ty poskytly seriozní důkaz o tom, že CFS je podmíněn biologicky a nikoli psychologicky! Studium ukázalo, že nemoc je způsobena genetickými mutacemi, které poškodí centrální nervovou soustavu a tím schopnost organismu přizpůsobit se zátěži. Ta může být biologická v podobě různých patogenů, chemická, může se jednat o fyzický úraz, či životní traumata aj.

Pacienti s CFS mohou být srovnatelně nemocí omezeni jako např.při roztroušené skleróze mozkomíšní, nebo při chronické obstrukční plicní nemoci.

V Anglii trpí CFS přibližně 250 tis.lidí, v USA se podle sdělení oficiálního webu CDC uvádí výskyt 800 tis.dospělých. Průzkumy ukázaly, že asi čtvrtina ze všech nemocných CFS v USA zůstává z důvodu onemocnění nezaměstnaná, nebo pobírá dávky pro zdravotně postižené. Také proto se důležitou součástí úsilí CDC o veřejné zdraví v oblasti CFS stává podpora programu vzdělávání primárních poskytovatelů péče. Účelem je snížení nemocnosti spojené s CFS zlepšením včasné diagnostiky a péče o trpící touto nemocí. Speciální cíle jsou:

  1. vyškolit všechny, kdo poskytují primární zdravotní péči v oblastech správného hodnocení, rozpoznání choroby a péče o lidi s CFS, protože až 70% praktických lékařů je nejistých v oblasti vhodného vedení pacientů se syndromem
  2. zařadit CFS do lékařských školních učebních plánů
  3. zlepšit povědomí a porozumění veřejnosti o CFS.

V Čechách se odhaduje asi 40 tis.postižených. Nejvýznamnější podporu by pro pacienty v naší zemi představovalo, aby cíle vytyčené CDC převzaly i příslušné české instituce. V zahraničí už jsou předními odborníky na chronický únavový syndrom vypracované směrnice vedení CFS. Za nejuznávanější se považují tzv.Kanadské směrnice schválené kanadským ministerstvem zdravotnictví v roce 2003. Ekonomickým řešením se jeví převzít jejich používání i zde v české republice a zajistit dostupnost materiálu odborné veřejnosti.

Informace o chronickém únavovém syndromu poskytují webové stránky http://www.me-cfs.cz/

Podle zdroje: CDC a MESA

*CFIDS – CFS při imunodeficitu

Autor příspěvku: Redakce ME/CFS.cz

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s: , , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*