M.E. Society of America o chronickém únavovém syndromu

„Toto onemocnění se podobá únavě jako atomová bomba zápalce. Je to absurdní a zavádějící charakteristika. “
– 
Laura Hillenbrandová, autorka bestselleru Seabiscuit

“Termíny ‘únava‘ a ‘chronická únava‘ se v těchto kruzích nikdy nevyskytovaly až do doby, kdy byly v roce 1988 vloženy do názvu… Celá koncepce únavy pokřivila naše porozumění této nemoci. “
 Byron Hyde, M.D., Nightingaleova výzkumná nadace, Ottawa, Kanada

Americká společnost myalgické encefalomyelitidy (The M.E. Society of America/MESA) je organizací pro podporu porozumění onemocnění známého jako myalgická encefalomyelitida (ME/CFS), komplexního onemocnění více systémů nepříznivě ovlivňujícího srdeční, mozkový, neuroendokrinní, imunitní a oběhový systém. ME byla poprvé popsána v padesátých letech po zjištění mnoha případů po celém světě včetně řady případů v nemocnici Royal Free Hospital v Anglii. V etiologii (nauce o příčinách) tohoto onemocnění se mohou vyskytnout mnohé různé viry, bakterie, nebo bakteriální jedy (toxiny) v kombinaci s genetickými faktory. Klíčovým aspektem vědeckého pokroku v této oblasti výzkumu je studium vědecky podložených podskupin [nemoci]. Dr. A. Melvin Ramsay vytyčil v řadě publikací definiční rámec ME popisující abnormální svalový metabolismus, poškození oběhu a postižení mozku. V roce 1988 byly naneštěstí nemoci historicky známé jako myalgická encefalomyelitida a dobře zdokumentovaná epidemická abnormální neurosvalová únava (neuromyasthenia) přejmenovány pracovníky Centra pro kontrolu nemocí (Centers for Disease Control (CDC)) na „chronický únavový syndrom“ (“Chronic Fatigue Syndrome”), což pacientům i výzkumníkům vnutilo zavádějící termín „únava.“ Ještě větší škodu způsobilo CDC v roce 1994 rozšířením definice CFS na mnohé další různé a nesouvisející nemoci, čímž se „CFS“ stal zastřešujícím termínem. Rozšíření případové definice (případová definice je definice založená na evidenci symptomů/příznaků – pozn. překl.) vedlo k rozporným výsledkům výzkumu. Existuje ovšem současnější aktualizovaná definice sestavená Kanadským svazkem odborníků pro dohodu o ME/CFS (Canadian Consensus Panel for ME/CFS), která zahrnuje neuroendokrinní a imunitní symptomy a symptomy oběhu srdce, dále abnormální svalový metabolismus, oběhové poškození a mozkové nebo neurologické komplikace.

Kód ICD-10 pro ME/CFS je G93.3.

Ramsayova úvodní pozorování a odhalení podstatných vlastností nemoci měla správný základ, ale výzkum od doby Ramsayových publikací podstatně rozšířil naše poznání. Velké množství studií např. zjistilo, že ortostatická intolerance (netolerance vzpřímené polohy), která v některých případech zahrnuje virově způsobenou dysfunkci autonomního nervového systému, nízké množství plazmy a/nebo červených krvinek a poruchu levé komory při stresu ze vzpřímené polohy (postural stress), je významným rysem ME/CFS, pokud je nemoc středně nebo silně rozvinutá. Kanadská klinická případová definice vyjmenovává nervově zprostředkovaný nízký tlak, ortostatický syndrom zrychlení srdeční činnosti při vzpřímené poloze a neuroendokrinní imunitní projevy. Přestože zmiňuje rovněž únavu jako symptom, přesnější jazykové vyjádření než vágní  a nepřesný termín “únava“ by pro svalové problémy bylo „svalová slabost a bolest,“ nebo „opožděné zotavení svalů po námaze.“ Výzkumníci by měli omezit označení únava, a místo toho se soustředit na neuroendokrinní imunitní model srdečního oběhu. Některé výzkumy nalezly navíc od popisu Kanadského svazku odborníků pro dohodu deficity dýchacího řetězce a poškození mitochondriální DNA, a v případě kruté nemoci nalezly u některých podskupin získané myopatické změny.

ME/CFS obvykle začíná v dětství nebo v rané dospělosti akutní infekcí (i když pomalý nástup nemoci je také možný) končící poruchami regulace imunity. Je doloženo, že při vzniku patofyziologie ME a dalších neurologických onemocnění hraje roli mitochondriální dysfunkce. I když stále ještě nemáme všeobecně přijatelnou konečnou teorii, proč tělo reaguje tímto způsobem, výzkumníci poukazují na řetězec událostí zahrnujících abnormální neuroendokrinní imunitu, odezvu srdečního oběhu s dysregulací imunitního systému (záněty, nízké CD8 [Klimas] a autoimunita); hypersrážlivost [krve] po námaze a/nebo abnormální morfologie červených krvinek s chronickou a/nebo postupující hypoxií-ischemií tkáně (hypoxia-ischemia tissue) po námaze, dysautonomií a neuroendokrinními komplikacemi jako je zvýšený epinefrin, abnormální nervové ortostatické odezvy na epinefrin, nízký obsah plazmy a/nebo červených krvinek; a srdeční myopatie. Podle výzkumníky ověřených hypotéz mohou ke komplexnějšímu systémovému obrázku významné podskupiny tohoto onemocnění přispívat: virová srdeční myopatie, virová encefalitida, abnormality v mozkomíšní tekutině a virově vyvolaná dysfunkce vegetativního nervového systému.

Jiní argumentují tím, že svalová a neuroendokrinní dysfunkce mohou pocházet z nedostatečného zásobování tkání kyslíkem, způsobené buï koagulopatií (špatnou srážlivostí), viskozitou krve a usazeninami fibrinu, nebo krví s vysokými hodnotami červených krvinek s pozměněnými okraji, nebo obojím. Když je poškozena schopnost buněk přijímat a uvolňovat kyslík, tělo se přikloní k anaerobnímu metabolismu, kde nedostatečný metabolismus glykogenu vede k tvorbě kyseliny mléčné s dalšími poruchami zásobování kyslíkem. Mozek, nervy, srdce, kosterní svaly a endokrinní žlázy mají vyšší požadavky na kyslík a výživné substráty, vyžadují více energie. Jejich nedostatky mají vážnější důsledky.

Dalším všeobecným zjištěním je, že mitochondrie a dýchací řetězec jsou nepříznivě ovlivněny hypoxií-ischemií tkáně (tissue hypoxia-ischemia) a také zvýšeným oxidem dusičným. Mitochondrii nepříznivě ovlivňují také někteří infekční činitelé. Mitochondriální metabolismus je hlavním zdrojem zprostředkovatelů energie, jakož i volných radikálů. Získané mitochondriální poruchy by mohly způsobovat nervovou degeneraci. Mitochondriální dysfunkce dýchacího řetězce byla popsána ve spojení s primárními mitochondriálními DNA abnormalitami. Poruchy oxidační fosforylace a zvýšená produkce volných radikálů byla pozorována také u nemocí, které nevznikají děděním mitochondriálních abnormalit. V těchto případech je mitochondriální porucha pravděpodobně průvodním jevem. Stejně jako u jiných stavů zahrnujících dýchací řetězec je ME/CFS komplexním onemocněním systému postihujícím mnohé tělní orgány. Konečným výsledkem výše popsaného řetězce událostí může být krize buněk kostních svalů, srdce, mozku, ledvin, vnitřního vyměšování a dalších systémů. Po mnoho let hromaděné poškození mitochondriální DNA může vést k podobným problémům jako u zděděných mitochonriálních nemocí.

Známá anglická specialistka na ME Dr. Betty Dowsettová ve svém článku (z ledna 2001) napsala: „…..ZÁVěREčNÁ FÁZE (1,2) Po různě dlouhém období se může vyvinout komplexní syndrom systému, zahrnující trvalé postižení kosterních nebo srdečních svalů a dalších „koncových“ orgánů jako jsou játra, slinivka, endokrinní žlázy a lymfoidní (mízní) tkáně, znamenající další rozvoj dlouhodobého chronického, především neurologického stavu s průkaznou metabolickou dysfunkcí v mozkovém kmenu. Vhodným vedením a podporou však může být dosaženo stabilizace, i když na nízké úrovni. Úmrtí vykazující desetiprocentní podíl nastává v této skupině téměř vždy postižením koncových orgánů (hlavně srdečním nebo pankreatickým selháním).“

Americká společnost myalgické encefalomyelitidy zveřejňuje vědecké a případové definice nemoci bez ohledu na to, kým byly publikovány. Naší rolí není být podpůrnou skupinou. Jsme pouze výzkumně-informační a obhajovací skupinou.

Napsala Maryann Spurginnová Ph.D.

Originál textu na:

https://web.archive.org/web/20140401062754/http://www.cfids-cab.org/MESA/

Překlad: PaD

Označeno s:

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*