Jaké problémy v životě může ME/CFS způsobit?

Omezuje vás v práci, ztěžuje vykonávání běžných každodenních činností. Může být příčinou nutnosti změny profese na méně náročnou nebo snížení úvazku. U studentů někdy bývá vhodný individuální studijní plán. Je to vleklá chronická nemoc, která může být předstupněm vážnějších stavů, proto by nemocný měl být sledován lékařem koordinujícím postup (lékař má přehled o průběhu choroby a uskutečněných vyšetřeních, navrhuje další postup…). Zajištění takové péče však bývá mnohdy problematické (více zde). Život ohrožující komplikace nemoc sama o sobě ve většině případů nezpůsobuje.  Chronický únavový syndrom vás přinutí ke kratší nebo delší pracovní neschopnosti. V těžších případech může vést dokonce k částečné nebo plné invaliditě. Vyřazuje ze společenského života a může zapříčinit nechtěnou izolaci nemocného a strádání z nepochopení okolím, přivést k zoufalství z absence účinné pomoci a nelepšícího se stavu. Pak mohou být přínosem různé psychoterapeutické zásahy, které sice nejsou léčivé, ale mají odbourávat stres – nemocného povzbuzovat a relaxovat. Je dobré, aby rodina a blízcí přátelé dostali srozumitelné informace a předešlo se tak nedorozuměním (více zde). Stejné složení okruhu přátel zůstává jen výjimečně v ideálním případě pochopení nemoci, nebo při nedlouhém trvání.

Proto by hlavně rodina měla být nemocnému oporou. Měla by pochopit, že nejde o lenost, psychickou neodolnost a únavu, nýbrž o regulérní nemoc, přinášející nemocnému značné utrpení.

Můžu mít CFS, i když zatím zvládám chodit do práce? Sice když přijdu domů, už jen padnu do postele, ale vzhledem k tomu, že všechny testy vyšly u lékaře na prázdno a z medicínského hlediska jsem tedy zdráv/zdravá, je mi příšerně. Většinou ale čtu, že lidé s ME/CFS popisují, jak nemohou do práce ani dojít, o lidech upoutaných na lůžko nebo invalidní vozík, odkázaných na péči okolí, takže nevím. Co si myslíte, může mít člověk CFS, a přitom chodit do práce?

Ano, je to možné a dost běžné, ale stanovit platnou diagnózu pochopitelně může jedině lékař.

ME/CFS, může mít různý průběh. Uvádí se, že až 25 % pacientů je postiženo těžce (upoutaných na byt, lůžko, odkázaných na invalidní vozík, ale někteří jsou příliš nemocní na to, aby ho vůbec mohli používat). Takže kolem 75 % nemocných má některý z mírnějších stupňů nemoci. Za mírný ho lze označit spíš jen ve smyslu porovnání s dalšími vážnějším stupni této nemoci. Ve skutečnosti nemoc vždy představuje nejméně 50% omezení aktivit oproti době před onemocněním, tudíž jde o velmi zásadní zhoršení dosavadního způsobu života těch, které postihne. Mnoho pacientů popisuje přesně to, co vy, kdy se jejich doposud aktivní život náhle zúžil toliko na práci (nutnost se uživit) a snahu zotavit se, načerpat ztracené síly (aby mohli pracovat a uživit se), což se bohužel nemusí při vší snaze podařit.

Podobně se nás ptají, ale zase opačně, pacienti s těžším stupněm nemoci, že četli články o lidech s CFS, a přitom pochybovali o tom, zda vůbec mají stejnou nemoc, když je popisovaný stav tak odlišný a mnohem méně závažný, než jejich. Musíme si ale uvědomit, že ani pacienti s jinými nemocemi, např. s roztroušenou sklerózou, na tom nejsou všichni stejně. Odhaduje se, že 33 % jich potřebuje invalidní vozík a 66 % ne. Někteří pracují a někteří jsou invalidní.

Dá se říct, že ME/CFS má u každého pacienta odlišný průběh. Úroveň závažnosti postižení a hierarchie příznaků se může výrazně měnit nejen ze dne na den, ale také v rámci hodin. Mohou se střídat období zlepšení a opětovného vzplanutí (remise a exacerbace). Příznaky se také mohou časem ustálit, ale většinou k úplnému uzdravení nedochází.

Carruthers a kol. popisuje v Mezinárodních konsenzuálních kritérií (ICC) stupně závažnosti nemoci takto:
– mírný stupeň ME/CFS – přibližně 50% snížení úrovně aktivit ve srovnání s premorbidním obdobím (před onemocněním),
– střední stupeň – pacient je v důsledku nemoci vázán převážně na pobyt ve svém domově,
– vážný stupeň – pacient je většinu času upoután na lůžko,
– velmi vážný stupeň – pacient je plně upoután na lůžko a neobejde se bez cizí asistence při vykonávání základních úkonů.

(Zdroj: Journal of Internal Medicine, July 20, 2011 http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10…)

Nemoc ME/CFS je bohužel často nesprávně považovaná za triviální nebo duševní problém, ale ve skutečnosti i méně postižení pacienti, kterých je většina, žijí s podstatným omezením.


Upozornění: Informace poskytované v tomto článku v žádném případě nenahrazují odbornou právní, zdravotní ani sociální pomoc! Slouží výhradně jako zdroj informací v oblasti ME/CFS a lidská podpora v nelehké životní situaci. Použití informací je na vlastní zodpovědnost. Pro osobní potřebu lze obsah použít bez omezení (§ 30 autorského zákona), jiné použití pouze s písemným souhlasem redakce ME/CFS.cz. Od písemného souhlasu redakce je osvobozeno nekomerční použití textů za účelem osvěty. Podmínkou v tomto případě je zveřejnit zdroj ME/CFS.cz! 

Označeno s:

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*