Jak se cítí děti z rodin postižených ME/CFS?

Onemocněla jsem v době, kdy byla naše dcera ještě malá. Nemoc přišla z ničeho nic – nečekaně. Celý den probíhal běžným způsobem zakončený koupáním a pohádkou na dobrou noc. Když malá usnula, jako obvykle jsem si četla. Náhle se mi udělalo velice nevolno. Sáhla jsem po sklenici vody, která stála na stolku vedle mě. Ale ruce se mi třásly a sklenici jsem neudržela. Na zemi střepy, rozlitá voda a já. I nohy vypověděly službu. Následovalo vyšetření v nemocnici, nějaké injekce. Moc si z toho nepamatuji. Od onoho večera už jsem to nikdy nebyla já – sportovkyně s neomezenou zásobou energie. Spíš stará babička tak kolem devadesátky.

Čas pomalu ubíhal a dcera mě svojí přítomností motivovala bojovat s neznámou vyčerpávající nemocí, na kterou nebyl k mání žádný lék. Byla velmi veselá a bystrá, milovala pohyb, knížky a všechno živé. Co venku s dětmi nasbírala, to se ocitlo u nás doma. Ať to byli pulci, slepýš nebo různí brouci. Denně jsme trávili čas nad knížkami, což znamenalo velkou výhodu v tom, že jsem mohla u naší oblíbené činnosti ležet. Jakmile se naučila písmenka, ráda si psala takové malé knížečky, jejichž stránky plnila svými zážitky a předčítala mi z nich. Pár jsem si jich schovala na památku.

 

Když čtu dceřinu knížku, která je výjimečná tím, že v ní napsala o pocitech z mé nemoci, ještě dnes zamáčknu slzu. Bylo jí teprve sedm let. Kéž se brzy podaří najít na tuto vysilující nemoc lék. Nejenom kvůli nám, kteří se s ní potýkáme, ale hlavně kvůli dětem. Těm nemocným a také těm, kterým upoutává na lůžko maminky a tatínky.

 

Autor příspěvku: LE, pacientka s těžkou formou ME/CFS, jedna z tisíců bezejmenných…

Označeno s: , , ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*