Jak může ošetřující lékař podpořit pacienta s ME/CFS

Začneme netradičně otázkou. Co očekávají nemocní ME/CFS od svého ošetřujícího lékaře?
– učinění kroků vedoucích ke stanovení diagnózy
– mezioborovou spolupráci s ostatními kolegy
– hledání možností léčby, návrh vhodné terapie
– zdokumentování handicapu pro případ potřeby poskytování sociálního zabezpečení

Zejména praktičtí lékaři, kteří mají v péči nemocné s ME/CFS, se ocitají ve složité situaci. Na jedné straně se osobně dostatečně přesvědčili o skutečných potížích nemocného, ale na straně druhé chybí informace, jak v jeho zájmu v praxi postupovat. Proto mohou mít potíže nejen v oblasti včasné diagnostiky a léčby, ale také v oblasti zajištění dostatku potřebného klidového režimu u těžších případů. Zákonem daná povinnost spolupráce s posudkovými lékaři České správy sociálního zabezpečení svazuje ruce v poskytnutí dostatečně dlouhé pracovní neschopnosti pro tyto vleklé případy a následně i v možnosti dosáhnout na dávky důchodového zabezpečení u těžkých případů. Níže uvádíme několik informací přejatých ze zahraničí, které mohou pomáhat bez ohledu na rozdílnost systémů sociálního zabezpečení.

Ohodnocení handicapu

Přiznání dávek nemocenského a důchodového pojištění pro pacienty s těžkou ME/CFS z velké části závisí na schopnosti jejich lékařů poskytovat pro posudkové lékaře objektivní důkazy, že jsou potíže pacienta přesvědčivé. Vedení precizní zdravotnické dokumentace je základ.

Lékařské zprávy jsou rozhodující a měly by prokázat lékařsky vysvětlitelné poškození (nebo kombinaci poškození), že tato postižení významně omezují výkonnost nebo duševní schopnost soustavné výdělečné činnosti, a že poškození je dlouhodobé.

ME/CFS se projevuje řadou symptomů a nespecifických nálezů, které jsou v odborné literatuře již dobře zmapovány, proto pokud lékař odesílá nemocného na odborné vyšetření, měl by upozornit specialistu na specifické odchylky, které mají u pacienta s ME/CFS význam, ačkoli u vyšetřované osoby bez ME/CFS by nebyly z hlediska významnosti hodnoceny. Protože je evidence abnormalit u ME/CFS popsána, je možné při tomto precizním postupu dosáhnout objektivního zdokumentování zdravotního stavu shromážděním charakteristických nálezů typických pro ME/CFS, i když zatím chybí možnost provést jednoznačný diagnostický test.

Níže uvádíme odkazy na aktuální informace, které se týkají objektivního zdokumentování ME/CFS v klinické praxi:

Hodnocení pojišťovacích nároků souvisejících s chronickým únavovým syndromem (CFS) v USA – zde
Objektivní lékařské důkazy (zdravotní příznaky, lékařské vyšetření a laboratorní nálezy) – zde a zde
Článek o aplikaci Mezinárodních diagnostických kritérií v praxi – zde

Další tipy* V dokumentaci je možné se při ME/CFS odkazovat také na informace od pacienta, nebo i z jiných zdrojů, objasňujících mechanismy a intenzitu ME/CFS. O poklesu výkonnosti by se mohli vyjádřit např. členové domácnosti nemocného, jeho nejužší rodina. Např.manžel/ka nebo osoba blízká, která se o nemocného stará. Jako doplňkovou informaci je možné použít zápis pacienta z určitého časového období, kdy si zaznamenával denní projevy symptomů, jejich intenzitu, své aktivity a obecný zdrav. stav. Ošetřující lékař musí připojit vysvětlení, proč by měly být informace od nemocného nebo člena rodiny považovány za důvěryhodné. Lékař může důvěryhodnost těchto laických tvrzení opřít o shodu s odbornými charakteristikami ME/CFS a klinickými nálezy u pacienta. Připojit stručnou informaci o ME/CFS je užitečné z důvodu, že obeznámenost s touto problematikou je nízká a ČSSZ vlivem tendenčního prosazování jednostranných informací posuzuje potíže při ME/CFS většinou jako psychické/psychosomatické a neurasthenii. Lékař může upozornit na potřebu seznámit se s danou problematikou, pokud má být pacient správně posouzen.

Přesvědčivost lékařského zhodnocení stavu může být doplňkově podpořena např. takto:

„ Pacientce  Marii Novákové bylo 47 let, když jsme diagnostikovali ME/CFS na základě výše uvedených vyšetření a diagnostických kritérií a) dle Holmese, b) dle Kanadské konsensuální definice, c) definice IOM (zde). ME/CFS je porucha neznámé etiologie, často se objevuje po prodělání infekčního onemocnění. Působí hlubokou deprimující vyčerpanost, neschopnost výdrže fyzické zátěže a jako multisystémová porucha je často spojována s podstatným poklesem kognitivních funkcí a také s různými imunologickými, oběhovými, muskuloskeletárními a neurologickými symptomy. Jako mnoho jiných chronických nemocí, je také ME/CFS charakterizována často nepředvídatelnými fluktuacemi ve zdravotním stavu. Léčba je pouze symptomatická a neexistuje v současnosti žádný univerzální lék.

Moje zkušenost s pacientkou je následující. Jedná se o osobu spolupracující, dodržující léčebné pokyny. Informoval jsem se také u předchozího zaměstnavatele paní Novákové, který mi sdělil, že jejich firma přišla o kvalitního pracovníka. Paní Novákovou charakterizoval jako spolehlivou a pracovitou zaměstnankyni, kterou kdykoliv po vyléčení opět rádi zaměstnají.
Můj lékařský úsudek je jednoznačný, neboť paní Nováková je v mé péči již 8 let a jsem schopen posoudit, že v současné době postrádá schopnost k pravidelnému výkonu zaměstnání, protože oslabující vyčerpání a nedostatek energie, prokázaná ortostatická intolerance, pokles krevního tlaku po postavení se a bolesti pohybového aparátu jsou příčinou její schopnosti udržet se ve vzpřímené poloze pouze po nutnou velmi krátkou dobu. Úbytek hmotnosti (BMI **), subfebrilie (u nás opakovaně zjišťované), protrahované infekční stavy (nyní dle labor. nálezu v popředí s reaktivací EBV a mykoplazmy) dokládají trvání dlouhodobě nepříznivého stavu. Neschopnost koncentrace a snížení krátkodobé paměti výrazně redukují její produktivitu. Tyto druhy deficitů jsou dobře zdokumentovány – viz přiložený nález.

Stav pacientky hodnotím jako těžké vyčerpání srovnatelně oslabující jako např. u systémového lupus erythematosus, mnohočetnost poruch jako u pacienta se sklerózou multiplex. Její stav vyžaduje další sledování na odborném kardiologickém pracovišti, kde je též doporučen klidový režim. T.č. je rovněž v péči infekcionisty.

Podle zdroje: CFIDS sdružení Ameriky

Děkujeme Vám za přečtení tohoto důležitého článku. A mnohokrát děkujeme všem „ME/CFS-friendly“ lékařům, kteří dělají pro své pacienty vše, co je v jejich silách.

Vydáno dne 05. 04. 2006
Poslední aktualizace 27. 05. 2017

Označeno s: ,