Pravdivé informace o ME/CFS veřejnost často šokují

Vážený pane redaktore, vážená paní redaktorko,

děkujeme mnohokrát za Váš zájem o lidi, kteří se potýkají s ME/CFS, protože informovanost o této nemoci je velmi špatná. Fakta o nemoci jsou potlačena na úkor zpopularizovaných mýtů či soukromých názorů různých osob, které se nedokázaly seznámit se současnými vědeckými poznatky. Často se stává, že velmi nemocným lidem členové rodiny nebo přátelé nosí tyto informace vystřižené z časopisů a novin a myslí si přitom, že jim tím pomáhají a dělají pro ně něco užitečného. Proto vítáme možnost upozornit Vás na seriózní fakta o této nemoci pro Váš článek. Dovolujeme si Vám nabídnout nejmodernější a ověřené zdroje o této chorobě:

    1. Zprávu Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, která byla zveřejněna dne 10. 2. 2015 pod názvem „Širší pochopení myalgické encefalomyelitidy/chronického únavového syndromu: Redefinice nemoci.“ Zpráva IOM představuje komplexní přehled o ME/CFS, který je založen na vědeckých důkazech.Institute of Medicine. 2015. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press. doi: 10.17226/19012. ×, On line:https://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness
    2. Mezinárodní konsensuální kritéria pro ME – Zdroj: Carruthers et al., Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria, Journal of Internal Medicine. Accepted Article, July 20, 2011, On line: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full
    3. Shrnutí výsledků výzkumu CFS zpracované MUDr. Anthony Komaroffem, profesorem lékařství na Harvardské lékařské fakultě, senior lékařem v bostonské nemocnici Brigham a Women’s Hospital a vedoucím editorem zdravotnických publikací Harvard Health Publications. Souhrn je k dispozici zde: http://me-cfs.eu/o-mecfs/10-objevu-o-biologii-mecfspvfs-g93-3/
    4. Článek shrnující 10 nejčastějších mýtů o ME/CFS, který je k dispozici zde: http://me-cfs.eu/o-mecfs/10-nejcastejsich-mytu-o-mecfs/

Proč jsou tyto prameny důležité?

Z mnoha důvodů (je jich mnoho na to, abychom se o všech zde zmiňovali), ale zahrnují:

1) včasná diagnóza znamená, že pacienti mají lepší prognózu, protože se mohou opatrovat v raných stádiích nemoci a během relapsu (např. by mohli na nějakou dobu přerušit práci nebo školu),

2) aby rodina, přátelé a kolegové měli větší porozumění vůči lidem s touto nemocí,

3) aby zdravotníci viděli, jak dramatický vliv tato nemoc může mít na životy lidí, a doufejme, že tím pádem by ji brali vážněji a byli by ochotní ji více zkoumat, atd.

Moderní články o ME/CFS by měly ideálně, kromě popisu nemoci, diagnostiky a léčby, zahrnovat též tyto informace:

  • Pozdější název nemoci – chronický únavový syndrom vede k bagatelizaci a stigmatizaci onemocnění, neboť ani vzdáleně nevystihuje závažnost této choroby. Odborníci proto doporučují přestat toto pojmenování používat.
  • ME/CFS má různé stupně postižení. Nemá u všech zasažených lidí stejný průběh. Ani pacienti s jinými nemocemi, např. s roztroušenou sklerózou, na tom nejsou všichni stejně. Odhaduje se, že 33 % jich potřebuje invalidní vozík a 66 % ne. Někteří pracují a někteří jsou invalidní. U ME/CFS prameny uvádí, že až 25 % lidí je postiženo těžce. Carruthers a kol. popisuje v Mezinárodních konsenzuálních kritérií stupně závažnosti nemoci následovně:
    – mírný stupeň ME/CFS – přibližně 50% snížení úrovně aktivit ve srovnání s premorbidním obdobím (před onemocněním)
    – střední stupeň – pacient je v důsledku nemoci vázán převážně na pobyt ve svém domově
    – vážný stupeň – pacient je většinu času upoután na lůžko
    – velmi vážný stupeň – pacient je plně upoután na lůžko a neobejde se bez cizí asistence při vykonávání základních úkonů.
    Více o těžké formě ME/CFS např. zde v článku Chronický únavový syndrom není takový, jak si myslíte, je mnohem horšíhttp://www.huffingtonpost.com/-stephanie-land/chronic-fatigue-syndrome-_1_b_9513498.html
  • Jsou zde i jiné příznaky, které vyřazují nemocného z normálního fungování, mnohdy vážnější než samotná únava. Tato informace je velmi důležitá pro osvětu. Pacienti s ME/CFS mají různé kombinace příznaků, které by u zdravého člověka způsobily samostatný problém i jednotlivě. Lidé si představují chronický únavový syndrom (dáváme přednost původnímu názvu myalgická encefalomyelitida) tak, že to je pouze o tom, že se člověk cítí unavený. Proto je důležité objasnit, že to je ve skutečnosti mnohem více, než se cítit jen unavený/á. Ačkoliv to hrozné vyčerpání (nedostatek energie) je samo o sobě strašné. Slavná americká spisovatelka Laura Hillenbrandová, která nemocí trpí, napsala:

    „Toto onemocnění se podobá únavě jako atomová bomba zápalce. Je to naprosto absurdní a zavádějící charakteristika.“

    Lidé jsou vždy šokovaní, když slyší, že kognitivní potíže znamenají pro člověka s ME nemožnost dívat se třeba na televizi (pracovat na počítači, číst knížku, poslouchat hudbu) nebo to vydrží jen po velice krátkou dobu. Upoutání na byt a lůžko si mylně představují tak, že si nemocný polenoší doma v posteli (jako někdo zdravý o víkendu nebo o dovolené) a třeba sleduje filmy, hraje hry na počítači apod. Realita je ale úplně jiná. I malé podněty způsobují kognitivní přetížení. Vážněji postižení lidé dokonce netolerují ani běžné zvuky, jako tón hlasu, obyčejné denní světlo. Když si zdravé tělo představíme např. jako automobil s plnou nádrží, kdy únava u zdravého člověka představuje varovný signál – blikající kontrolku, že už benzín (energie) v nádrži povážlivě poklesl, tak rozdíl mezi zdravým organismem a nemocným ME/CFS je v tom, že když tyto signály zdraví lidé ignorují a pokračují v činnosti (odpočinou si až později), tak má jejich tělo k dispozici, stejně jako automobil, v nádrži určitou rezervu na dojetí mnoha kilometrů. Lidé s ME/CFS žádnou takovou rezervu nemají. Dalo by se říct, že jezdí neustále na rezervu, takže když energie dojde, tak je zle. Zde je jeden popis toho, co se pak děje:

„Jakmile překročím svůj limit, můj organismus se chová, jako by se začal vypínat (mozek a nervová soustava, svaly, dýchání, krevní oběh). Jestliže si včas nelehnu, dostaví se kolaps, a potom jsem upoutaná na lůžko i několik dní s příznaky podobnými jako při chřipce kombinované tou nejtěžší kocovinou, jakou si umíte představit. Co je na tom pro mě nejhorší? Že jsou každý den moje limity jiné. Zatímco jeden den zvládnu pomalou procházku kolem bloku, druhý den je mým limitem dokázat zvládnout alespoň osobní hygienu.“

Jennifer Brea, tvůrce filmu Unrest, který putuje po filmových festivalech celého světa, přitahuje pozornost médií a zvyšuje informovanost veřejnosti o této doposud nesprávně chápané nemoci, popisuje:

„Je to jako mít rozbitou baterii. Moje baterie se nabíjí vždy jen na 40 %, u některých lidí se nabije na 90 %, ale pokud máte těžkou formu, tak se nabije jen na 10 %; a můžete fungovat pouze v rámci tohoto svého energetického limitu, který když překročíte, dojde k havárii a všechny vaše příznaky se zhorší.“

  • Zmiňte, prosíme, také neviditelnost u této nemoci. Lidé většinou nevidí, jak se nemocný cítí, protože příznaky nejsou na první pohled vidět. Proměnlivost – možná je nemocný schopen něco dělat jeden den, ale ne další den – je těžké plánovat. Někteří lidé si myslí, že protože vidí nemocného mimo domov, že je mu dobře/lépe, nebo že mu skoro nic není – ale už nevidí, jak musí následně “zaplatit” za to, že něco dělal – jak hrozně se poté cítí celé dny s vygradovanými příznaky. Jedna nemocná dívka napsala:

„Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci.
Neviděli jste mé nejhorší dny. Protože se před vámi uzavřu doma. Vidí je můj manžel, moje maminka… Číst dále

 

Děkujeme Vám za přečtení tohoto článku a za Váš zájem přispět k ulehčení života lidí, kteří si své onemocnění nezpůsobili sami nevhodným chováním (jako je nadměrné požívání alkoholu, kouření, drogy aj.). Většina z nás žila spořádaným a aktivním životem, měli jsme svou práci, studovali jsme, věnovali se svým koníčkům, měli společenské vyžití, touhy a plány. O všechno jsme kvůli této nemoci přišli. Touhu už máme všichni jednu stejnou. Uzdravit se, nebo alespoň se zlepšit natolik, abychom byli znovu platní pro své rodiny a společnost. Svoji nemoc jsme si nevybrali a není lehké s ní žít (spíš přežívat), když všude kolem přetrvává tolik skepse. Média to mohou změnit. Prosíme, pomozte změnit život cca 40 tisícům nemocných v České republice. Jestliže společnost pochopí ME/CFS, bude naše břímě o polovinu lehčí. Neváhejte nás v případě potřeby kontaktovat.

Budeme rádi, když si prohlédnete i další zdroje pro Vaše články:

  • Na blogu ředitele amerického Národního ústavu zdraví (NIH) vyšel článek od dr. F. Collinse, ředitele NIH, a dr. W. Koroshetze, ředitele Národního institutu neurologických chorob a mrtvice , v jehož závěru napsali:

Jsme si vědomi a soucítíme s utrpením, kterým procházejí lidé s ME / CFS. Víme o jejich frustraci z toho, jak málo je známo a jak málo výzkumu bylo uděláno pro nalezení odpovědí. Směřujeme k tomu, abychom to změnili. NIH se zavázal odhalit základní biologickou příčinu (příčiny) ME / CFS tak rychle, jak je to možné, a podporovat výzkum, který bude přinášet vývoj efektivních strategií pro léčbu a prevenci této ničivé nemoci.“ https://directorsblog.nih.gov/…/moving-toward-answers-in-m…/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vydáno dne 18. 5. 2017

Označeno v PRO MÉDIA Označeno s:

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*