Informace z návštěvy XIV. Mezinárodní konference ME/CFS v Londýně

Vydáno: 23. 7. 2019
Autor: Ing. Pavel Jančík
Úvod: Redakce ME/CFS.cz

V tomto článku přinášíme stručný souhrn z největší akreditované mezinárodní vědecké konference ME/CFS, na níž měl náš klub svého delegáta, kterého zde v úvodu krátce představíme. Pan Ing. Pavel Jančík externě spolupracuje s naší organizací již mnoho let. Až v roce 2019 mu jeho pracovní povinnosti umožnily přijmout pozici našeho jednatele v oblasti vědy a zahraniční spolupráce. Mnoho aktivit, kterými se zabývá, není vidět, protože neprobíhá jejich prezentace např. na sociálních sítích. Náš kolega se neorientuje na virtuální, ale reálné prostředí a jeho činnost přináší významný pokrok a rozvoj našich mezinárodních a odborných vztahů. Pan Jančík není sám pacientem. Jeho zkušenost s ME/CFS vychází z pozice otce, jehož dceru tato vážná nemoc bohužel postihla.

Zpráva ze 14. Mezinárodní konference IiMER

Dne 31. 5. 2019 se v Londýně konala již čtrnáctá Mezinárodní konference ME/CFS. Konference navazovala na jednodenní konferenci mladých výzkumníků konanou dne 28. 5. 2019 a následující dvoudenní deváté výzkumné kolokvium (International Biomedical Research into ME Colloquium) za účasti téměř 100 vědců ze čtrnácti států světa. Mezinárodní konference ME/CFS, na které jsem byl přítomen, se zúčastnili delegáti z dvaceti států. Konference se konala v centru Londýna – Westminsteru nedaleko britského parlamentu. Týden mezinárodní spolupráce v Londýně, v jehož rámci se jmenované akce konaly, organizovala charitativní organizace Invest in ME research, obdobně jako v předchozích letech.

Konferenci zahájil Dr. Ian Gibson, který celou konferenci již tradičně moderoval.

S první prezentací vystoupila Dr. Beth Unger, vedoucí oddělení chronických virových nemocí Centra pro kontrolu nemocí (CDC), Atlanta, USA. Dr. Unger popsala dvě studie provedené Centrem pro kontrolu nemocí. První studie se soustředila na porovnání diagnostických postupů a léčby pacientů s ME/CFS ze sedmi různých klinik z USA. Druhá studie se soustředila na informace o pacientech prostřednictvím telefonických rozhovorů s 400 000 dospělými za rok. Z této studie vyplývá procento nemocných ME/CFS , které převyšuje 1 % populace. Přesná data budou zveřejněna v druhé polovině tohoto roku.

Dr. Vicky Whittemore, ředitelka programu v Národním ústavu zdraví pro neurologické nemoci (National institute of health – NIH) Washington, USA. NIH tvoří 27 center. NIH financuje výzkum v celosvětovém měřítku. V současné době běží interní studie zaměřená na ME/CFS. NIH financuje 4 centra pro výzkum ME/CFS. Na NIH působí poradní výbor složený z klinických pracovníků, výzkumníků a neodborníků. Podporují vývoj potenciálních biomakerů pro diagnozu ME/CFS.

Prof. Maureen Hanson, Cornell univerzita, Ithaca, USA se ve své přednášce zabývala CD4 a CD8 buňkami a aktivací T buněk cytokiny. Změny v glykolýze a oxidativní fosforylaci byly měřeny na přístroji Seahorse. V následujících experimentech byla použita cytometrie. Buňky CD4 nevykazovaly při experimentech rozdíly, u buněk CD8 byla snížena glykolýza a membránový potenciál s negativním vlivem na imunitní systém. Prof. Hanson naznačila potenciální možnost farmakologického zásahu.

Prof. Mady Horning, Columbia Univerzita, USA se spolu s Dr. Lipkinem dlouhodobě věnuje výzkumu ME/CFS. Pacienti s ME/CFS shromáždili a podpořili jejich výzkum podstatnou částkou. Ve své přednášce se zabývala fenotypy ME/CFS. Prezentovala studii mikrobiomu u 50 pacientů s ME/CFS a 50 zdravých jedinců. Ze studie vyplývá, že ME/CFS je spojena se střevní dysbiózou. Rozdíly ukázala také metabolomická analýza.

Prof. Donald Staines, Griffith Univerzity, Austrálie se ve své přednášce zabýval TRP receptory a iontovými kanály  spolu s pathologickým mechanismem u ME/CFS. Změny při ME/CFS ovlivňují NK buňky. Pro výzkum využívali „patch clamp“. Velikost patch clamp je 1/12 průměru lidského vlasu.

Dr. David Andersson, Londýn, Velká Británie se zabýval patologií fibromyalgie (FM). FM se projevuje mnoha symptomy totožnými s ME/CFS. Byl popsán experiment, kdy IgG antibody FM pacientů byly aplikovány na myši a byly sledovány změny hranice bolestivosti. Po aplikaci antigenů z pacientů došlo ke zvýšení citlivosti nocireceptorů.

Dr. Jesper Mehlsen, Kodaň, Dánsko se zabýval patofyziologickými změnami v souboru 845 pacientů. U řady pacientů došlo k rozvinutí symptomů po očkování. U jednoho z tisíce pacientů se objevily závažné příznaky, obdobné ME/CFS. Může se jednat o autoimunitní reakci proti autonomní nervové soustavě.

Prof. Stuart Bevan, King´s College Londýn, Velká Británie se zabýval bolestí a ME/CFS. Detailně popsal mechanismus neuropatie. Zabýval se autoimunitou u chronické bolesti. Byly diskutovány buněčné draslíkové kanály při vzniku bolesti. Léčebné postupy aplikované u FM mají být aplikovány u ME/CFS.

Prof. Simon Carding, Quadram Institute, Velká Británie. Prof. Simon Carding seznámil přítomné s aktivitami Quadram institutu.  Quadram Institute se mimo jiné zabývá vlivem mikrobiomu na ME/CFS. Byly tři skupiny miokroorganismů, které ukazují rozdíly u pacientů a zdravých jedinců.

Dr. Oystein Fluge, Haukeland Hospitel, Bergen, Norsko. V přednášce byly shrnuty výsledky klinické studie na 151 pacientech s Rituximabem. Výsledky klinické studie jsou negativní. V současné době probíhá studie s cyklofosfamidem, který je cytotoxický.

Prof. Karl Tronstad, Bergen, Norsko se soustředil na metabolický profil pacientů a jejich asociace s klinickými daty v ME/CFS. Zabýval se metabolismem vzniku ATPmitochondriích, který je obdobný jako u hypoxie, hladovění a tréningu. ME/CFS popsal jako stav uvíznutí ve stavu polohladovění.

Dr. Nancy Klimas, Nova Southeastern Univerzita, USA se zabývala integrálním přístupem k ME/CFS oproti imunologickému přístupu v minulých letech. ME/CFS je multikomplexní onemocnění; jako chronické onemocnění nemusí vždy odpovídat vědeckému modelu. Popsala navrhovaný postup integrálního přístupu k ME/CFS včetně zpracovaného edukačního materiálu. Dr. Klimas je známa svojí vysokou vědeckou erudicí, její nový přístup založený na integrálním přístupu může být překvapující, ale ukazuje možný přístup při léčbě ME/CFS.

Dr. Ronald Tompkins, Harvard Univerzita, Boston, USA hovořil o plánech Harvardu pro klinický výzkum. Byl vytvořen tým mladých výzkumníků. Uvažují o zřízení centra excelence. Ve výzkumu byly sledovány změny související s PEM. Výzkum je zaměřen velmi široce, pokud vše proběhne podle plánu, vznikne další silné centrum zaměřené na diagnostiku a léčbu ME/CFS.

Dr. Michael Van Elzakker, Harvard Univerzity, Boston se dlouhodobě zabývá vlivem bloudivého nervu na ME/CFS. V přednášce se zabýval výsledky fyziologických testů a fMRI po kardiopulmonárním testu.

Prof Ron Davis, Stanford Univerzity , Palo Alto, USA. Ve své přednášce opět dokumentoval neobvykle široký záběr ve výzkumné práci. U dvaceti pacientů s těžkým stupněm ME/CFS byl hledán patogen, který může způsobit nemoc. Bylo zjištěno, že u pacientů byl menší počet DNA virů než u kontrolního vzorku. Nebyly zjištěni paraziti. Dále budou zkoumány RNA viry, obdobně jako plísně a bakterie. Metabolomická studie ukázala, že 63 metabolity z 292 vykazují významně jiné hodnoty.

Prof. Davis popsal výsledky z měřícího přístroje „Nanoneedles“. Studie nedávno vyšla v časopisu PNAS, oproti této publikaci nebyly uvedeny další novinky. Následujícím plánovaným krokem je testování léků schválených FDA. Jeden lék by mohl být schopen potenciálně opravit mitochondriální membránu.

Dále byly uvedeny další možnosti pro výrobu nanoneedles jako využití 3D tisku, tisku inkousty obsahujícími stříbro a řada dalších úvah.

Přednášky byly vždy zakončeny otázkami z pléna.

Na výsledky přednášek lze pohlížet jak z negativního, tak i pozitivního úhlu. Negativní pohled říká, že zde nebyla přednesena přednáška, která by měla okamžitý vliv na diagnostiku a léčbu ME/CFS. Pozitivní úhel pohledu ukazuje, kolik vynikajících vědců, také z nejlepších světových univerzit, se zapojilo do hledání diagnostiky a léčby ME/CFS.

Na konferenci bylo také několik stánků. Na jednom z nich byl předveden robot AV1, který umožňuje nemocným dětem komunikovat se vzdálenými kamarády.

Při konferenci byly oživeny kontakty z minulého roku a navázáno mnoho nových. Předpokládáme, že v dohledné době uvítáme některé účastníky v naší vlasti.

V únoru 2019 byl z iniciativy IiMER a EMEA založen European Myalgic Encephalomyelitis Clinician Council – Evropská rada klinických lékařů pro ME/CFS (dále jen EMECC). Tato rada byla založena odborníky z několika evropských států krátce po vzniku obdobné rady kliniků v USA. EMECC vznikla z naléhavé potřeby vybudovat síť lékařů zaměřených na ME/CFS v Evropě. S několika členy EMECC byla prodiskutována případná účast při jednáních na Ministerstvu zdravotnictví ohledně českých guidelines pro ME/CFS.

Návštěva konference je hodnocena jako přínosná díky osobním kontaktům s řadou jejích účastníků.

Záznam prezentací je zdarma k dispozici na internetových stránkách IiMER, letos nebudou prodávána DVD jako tomu bylo v minulosti.

Autor příspěvku: Ing. Pavel Jančík, zástupce Klubu pacientů ME/CFS.cz pro vědu a zahraniční styky

Webová stránka konference s videoprezentacemi je volně přístupná zde: http://www.investinme.org/iimec14.shtml

Sdílejte článek pro osvětu:
Označeno s:

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*