Informace pro lepší pochopení ME/CFS v rodinách

Vztahy v rodinách se zkušeností s ME/CFS

V rámci korespondence ME/CFS.cz se zabýváme také rodinnými vztahy. Někteří nemocní se potýkají s nedůvěrou a nepochopením svých blízkých. Vedle stresu z nepředvídatelné nemoci způsobující vyčerpání a bolest se na celkovém stavu může negativně odrazit i nedorozumění s nejbližším okolím. Vztahy v rodině jsou přitom skutečně zásadní. Každý nemocný člověk potřebuje cítit podporu. U ME/CFS je vzhledem ke chronicitě, úpornosti potíží, složitosti problematiky a nesnadnému hledání odborné pomoci naplnění této potřeby o to důležitější.

Podstatně lepší kvalitu života mají nemocní s dobrým rodinným zázemím. Vedle dostupnosti zdravotně-sociální péče je pevné rodinné zázemí doslova ničím nenahraditelným pilířem pro zvládnutí této choroby.

Avšak nedostatečná osvěta a mnohdy i rozšířená odborná skepse k této nemoci mají negativní dopad rovněž na rodinné vztahy. I nejbližší lidé mohou zaujmout nedůvěřivý postoj, jestliže pan doktor řekne, že ani po pečlivém vyšetření nic zvláštního, co by vysvětlilo potíže, nenašel (zvláště, když se jedná již o třetího lékaře). Všichni pak logicky očekávají, že by měl být nemocný rád, že to není nic vážného. Počítají s tím, že se začne víc snažit překonávat příznaky, které podle lékařských vyšetření nic neznamenají, a jeho potíže rychle odezní. Ale ve skutečnosti je všechno jinak, což vede v rodině ke zmatku a stresu. Pomoc, kterou nabízíme v tomto článku, spočívá v získání potřebných informací k lepšímu pochopení toho, co se ve skutečnosti odehrává při tomto onemocnění.

Tipy pro blízké, kteří žijí ve společné domácnosti s nemocným ME/CFS:

  • Vzpomeňte si, jaký byl nemocný člen rodiny před tím, než onemocněl. Na jeho aktivity doma, výsledky v práci/ve škole, zda sportoval, byl společenský, jaké měl zájmy, co všechno jste společně podnikali atd. Připusťte, že se s ním musí dít něco skutečně velice vážného, když najednou nastaly takto rozsáhlé změny.
  • Možná jste dostali nebo jste si sami přečetli různé matoucí informace o tzv. únavovém syndromu (ÚS), které vám brání porozumět správně tomu, co se děje. O ÚS bylo publikováno mnoho článků různé kvality. Některé mýty o nemoci jsou natolik rozšířené, že číst články složené výhradně z těchto mýtů, je bohužel naprosto běžné. Zárukou kvality není ani fakt, že se v článku objevují mediálně známá jména lékařů. Příčin dosavadního nepěkného stavu je vícero, ale není předmětem tohoto textu se jimi zabývat. Zde je jednoduchý tip pro hledání kvalitních informací o nemoci: Články, kde je nemoc pojmenována jako únavový syndrom, berte s rezervou. Podle posledních vědeckých doporučení se jako název nemoci používá celé označení myalgická encefalomyelitida/ chronický únavový syndrom se zkratkou ME/CFS. Použití tohoto označení sice není zárukou kvality všech informací, ale může trochu napovědět.
  • Mezi hlavní příznaky ME/CFS patří vážné zhoršení stavu i po minimální zátěži (tzv. příznak PEM). Jde o zhoršování příznaků a funkce po vystavení se fyzické nebo kognitivní zátěži, které by byly před vypuknutím nemoci normálně tolerované. Tento příznak je založen na vědeckých důkazech a objektivních měřeních pomocí speciální dvoudenní spiroergometrie.
    Co to znamená? Že se nejedná o lenost nebo hypochondrii. Z vlastní podstaty choroby nemůže nemocný ME/CFS řešit svoje příznaky jejich překonáváním. Pokud je totiž vůlí násilně překoná, zaplatí za to v dalších dnech (i týdnech) velkým zhoršením celkového stavu a větší bolestí. Riskuje též progresi nemoci. Chyba je ukrytá v porušeném energetickém metabolismu. Diabetes také nelze řešit jedením cukru s tím, že se organismus musí vytrénovat.
  • Únava u ME/CFS je jiná, co se týká kvality i intenzity, než běžná únava, se kterou se ve svém životě všichni setkáváme.
    Co to znamená? Že ji nelze srovnávat s běžnou únavou. Bylo by to stejně nesmyslné jako srovnávat např. běžné zapomínání s Alzheimerovou chorobou.
  • Dostatečné vědecké důkazy indikují vysoké převládání ortostatické intolerance u ME/CFS, měřené objektivními abnormalitami srdeční frekvence a srdečního tlaku během vstávání nebo testů na nakloněné rovině nebo pacientem hlášených exacerbací ortostatických symptomů při stání v každodenním životě.
    Co to znamená? Že klid na lůžku není lenošení, ale nutnost. Pro nemocného je velkým problémem vydržet delší dobu ve vzpřímené poloze. V horizontální poloze kardiovaskulární systém lépe pracuje, a proto se vleže nemocnému uleví.
  • Je dostatek důkazů ukazujících na to, že ME/CFS je v příčinné souvislosti s EB viry a dalšími specifickými infekcemi. Dostatek dokumentů podporuje zjištění imunitní dysfunkce u ME/CFS.
    Co to znamená?
    Nemocný je náchylný k opakovaným infekcím. Běžnou virovou zátěž, kterou nese v sobě každý z nás, dokáže zdravá imunita udržet pod kontrolou. U nemocného ME/CFS však narušený imunitní systém virové infekce na uzdě neudrží a imunita se tím nadále vyčerpává. Běžné infekce pak způsobují vleklé problémy. Permanentně, avšak neefektivně, bojující imunitní systém je zranitelný a odčerpává také velké množství energie.
  • Nemocní ME/CFS trpí potlačením funkce tzv. HPA osy (= hypotalamo – hypofyzárně – nadledvinová osa).
    Co to znamená? Jejich organismus není schopen fyziologické reakce na zátěž (fyzickou, duševní, emoční). Je to jako snažit se chodit se zlomenou nohou. Ale v tomto případě se místo kosti „zlomila“ HPA osa. Bohužel HPA osu nelze dát do sádry. Řešením je eliminace zbytečného stresu, která je z části v rukou nejbližších. Jedním z hlavních klíčů k tomu, aby se nemocnému dařilo v rámci možností zvládat nemoc co nejlépe, jsou znalosti, důvěra a podpora blízkých.

Mohli bychom pokračovat výčtem dalších informací o ME/CFS, které jsou založené na nejmodernějších přezkumech lékařské literatury, ale pro představu určitě stačí tyto body. Opravdu není nutné znát celý vědecký výzkum k tomu, aby se vyjasnilo, že se jedná o složité, vysilující, vleklé onemocnění, které postihuje fungování celého těla.

Nemocní mají často problémy vyjádřit se srozumitelně o svých příznacích a potížích, kterých je velmi mnoho. Většina nemocných nikdy dříve nic podobného nezažila, ani o ničem podobném neslyšela (většina informací o únavovém syndromu, na které někde nahodile narazili, je na hony vzdálená zakoušené realitě). Nemoc se vysvětluje velmi obtížně. Mnoho nemocných říká, že se ani popsat nedá: „Kdo nezažil – nepochopí.“ Snad tento článek alespoň trochu pomůže překonat tuto bariéru, kdy slova nedokážou dostatečně vystihnout realitu.

Děkujeme Vám za to, že jste dočetli tento text až do konce. Pokud můžeme doporučit, seznamte se s dalšími tipy určenými rodinám se zkušeností s ME/CFS zde: http://me-cfs.eu/jak-pomahat-lidem-s-mecfs/. Informace jsou psané stručně, aby seznámení s nimi zabíralo minimum času (jsou tedy vhodné i pro lidi velmi pracovně vytížené). Budeme rádi, pokud se rozhodnete na naše stránky vracet, protože tím nejvíce prospějete nemocným. A to je jedním z cílů našeho projektu – aby poskytované informace co nejvíce pomáhaly.

Zdroje:

Vydáno dne 7. 7. 2017

© ME/CFS.cz

Označeno v PRO RODINY A PŘÁTELE Označeno s: ,

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

*