Archiv rubriky: 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ

Zkušenosti a příběhy pacientů s ME/CFS a FM

Vaši nejlepší domácí pomocníci

Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A

Označeno v 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, 4. SVÉPOMOC A PODPORA, PRO PACIENTY, PRO RODINY A PŘÁTELE Označeno s: ,

Rozhovor s autorkou populárně odborných textů a knih, která v r. 2004 onemocněla postvirovým syndromem chronické únavy

Ing. Jarmila Rýdlová, Ph.D. trpí již třináct let postvirovým syndromem chronické únavy – onemocněním také známým pod odbornou zkratkou ME/CFS. V rozhovoru pro redakci Klubu pacientů ME/CFS.cz hovoří nejen o svých dvou knihách, ale také o tom, jakou úlohu v psaní sehrála

Označeno v 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ Označeno s: , ,

Když mě vidíte, tak nevidíte všechno

Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám

Označeno v 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO VEŘEJNOST Označeno s:

Souhrn situace Kariny Hansenové – dánské pacientky s ME

Nikdo by neměl být zbaven svých lidských práv kvůli nemoci. Máme právo, aby s námi bylo zacházeno s úctou a respektem. Všichni jsme zranitelní, když onemocníme a vstoupíme do systému zdravotní péče. Potřebujeme mít jistotu, že zákony jsou uplatňovány a lidská práva jsou respektována u všech lidí.
Karina Hansenová je pětadvacetiletá Dánka s těžkou ME …

Označeno v 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ Označeno s: , , , ,

Jak dlouho ME/CFS trvá a budu znovu výkonný/á jako dřív?

ME/CFS je chronické onemocnění. Doba trvání je u každého trochu jiná. Od několika měsíců po řadu let. U některých pacientů dojde k vyléčení. Výzkumu však máme zatím málo. Podle údajů Evropské společnosti pro ME (MESA) se samovolně uzdraví méně než

Označeno v 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO PACIENTY Označeno s:

TED Talks s Jennifer Brea

Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.

Označeno v 2. AKCE OSVĚTOVÉ, 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, 6. Z TISKU A MÉDIÍ, C. AUDIO/VIDEO, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA, PRO PACIENTY, PRO RODINY A PŘÁTELE, PRO VEŘEJNOST Označeno s: ,