Archiv rubriky: 8. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ

Zkušenosti a příběhy pacientů s ME/CFS a FM

Příběh paní Valérie – důsledky absence diagnosticko-léčebných standardů ME/CFS

Nebudu popisovat vznik a vývoj své nemoci, protože je stejný, jako u většiny postižených. Jen uvedu, že je mi 76 let, žiji sama a nemám auto. Nemocí trpím dlouhých 15 let. Jsem ve stadiu, kdy už ležím většinu dne, mohu vykonávat jen nejnutnější práce okolo sebe a z domu vycházím pouze na nutné nákupy jídla a vyřizování záležitostí, kde mne nikdo nemůže zastoupit. Po městě se pohybuji pouze díky MHD. Letos na jaře se mi únava náhle tak zvýšila, že mne z té bezmoci

Označeno s:

Kamila a Jan, příběh dvou nemocných ME/CFS v jedné rodině

Následující příběh je autentickou výpovědí rodiny, do jejíhož života zasáhlo, a to dokonce hned dvakrát, závažné fyzické onemocnění často označované zkratkou ME/CFS. Tento příběh se podařilo příbuzným obou nemocných osobně předat ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, když dne 12. 5. 2019

Označeno s: ,

Ze Zdravotnictví: Život s „chronickým únavovým syndromem“

Začátkem léta 2005 v pátek ráno jsem se probudila a zjistila jsem, že nemohu vstát z postele. Bylo mi nezvykle zle. Záchvaty podivné zimnice, hrozné bolesti po celém těle. Neohebnost kloubů, nechutenství. Mírná bolest v krku a podivný pocit, že mi tak nějak divně proudí krev. Neuměla jsem ten vjem vysvětlit, laicky jsem to nazvala – šumění krve. Celkové vyčerpání bylo tak neúnosné, že abych se dostala pár metrů na WC, musela jsem vynaložit neskutečné úsilí…

Označeno s: ,

Úryvek č. 2 z dopisu o ME do televizního pořadu Střepiny

Můj problém se nazývá myalgická encefalomyelitida (myalgic encephalomyelitis) /chronický únavový syndrom (chronic fatigue syndrome), zkráceně ME/CFS. Z níže uvedeného důvodu budu však v tomto dopise používat pouze zkratku ME. Je mi 56 let a předtím, než jsem se potkala s ME, byla jsem zdravým, aktivně žijícím člověkem. Měla jsem práci, která mě bavila a naplňovala, skvělou rodinu a mnoho zájmů. Uvedu alespoň sport a pohyb obecně, protože ten byl pro mě od mládí neodmyslitelnou součástí života a zároveň je to důležité pro dokreslení následujících řádků. V práci jsem téměř nemarodila. Prostě jsem ŽILA…

Označeno s: , , ,

Úryvek z dopisu o ME do televizního pořadu Střepiny

Lékaři, které navštěvuji, mi uvěřili cca po 5ti letech nemoci, kdy viděli, že i přesto, že laboratorní testy nevykazovaly žádné výrazné odchylky, bývám neustále nemocná, po sebemenší námaze se objeví zvýšené teploty a bolesti v krku, které opět roztočí další kolotoč infekcí. Ačkoli mám tři VŠ tituly a jsem držitelkou nejvyššího stupně mezinárodního certifikátu zkoušky obchodní angličtiny, u posudkového lékaře, který měl vyhodnotit míru mé pracovní neschopnosti, jsem byla primárně podezírána, že pracovat nechci, a mé onemocnění bylo označeno za „pouhý“ psychický problém…

Označeno s: , , , ,

Můj souboj s nemocí, kterou lékaři neumějí diagnostikovat, nebo nechtějí?

Až do prosince minulého roku jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Měl jsem splacenou hypotéku na byt, rodinu, mám úžasného malého syna, dobrou a výborně placenou práci v dobrém kolektivu, snažil jsem se sportovat, podnikat výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval koupit nebo postavit dům. V prosinci mě do postele přímo složila divná viróza se čtyřicetistupňovými horečkami …

Označeno s:

Rozloučení s Klárou J.W.

Dnes je to týden, co nás opustila vzácná duše a obdivuhodný člověk paní Klára J.W. Není snadné psát tyto řádky, kterými chceme vzdát úctu této naší vážené spolupracovnici.

Na ME/CFS se přece neumírá – pravda nebo ne?

Článek o jednom z tragických případů úmrtí mladého člověka s ME/CFS byl zveřejněn na webu rádia Frekvence 1:
„O chronickém únavovém syndromu už jste možná slyšeli. Toto onemocnění je však velmi často přehlíženo…

Označeno s: , , , , , , , ,

Pozvánka na promítání filmu Unrest na filmovém festivalu Jeden svět 2018 v Praze

S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS

Označeno s: , , , ,

Nová kniha: Já a mé ME

V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.

Označeno s: , ,

Jak se cítí děti z rodin postižených ME/CFS?

Onemocněla jsem v době, kdy byla naše dcera ještě malá. Nemoc přišla z ničeho nic – nečekaně. Celý den …

Označeno s: , , ,

Vaši nejlepší domácí pomocníci

Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A

Označeno s: ,

Rozhovor s autorkou populárně odborných textů a knih, která v r. 2004 onemocněla postvirovým syndromem chronické únavy

Ing. Jarmila Rýdlová, Ph.D. trpí již třináct let postvirovým syndromem chronické únavy – onemocněním také známým pod odbornou zkratkou ME/CFS. V rozhovoru pro redakci Klubu pacientů ME/CFS.cz hovoří nejen o svých dvou knihách, ale také o tom, jakou úlohu v psaní sehrála

Označeno s: , ,

Když mě vidíte, tak nevidíte všechno

Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám

Označeno s:

Souhrn situace Kariny Hansenové – dánské pacientky s ME

Nikdo by neměl být zbaven svých lidských práv kvůli nemoci. Máme právo, aby s námi bylo zacházeno s úctou a respektem. Všichni jsme zranitelní, když onemocníme a vstoupíme do systému zdravotní péče. Potřebujeme mít jistotu, že zákony jsou uplatňovány a lidská práva jsou respektována u všech lidí.
Karina Hansenová je pětadvacetiletá Dánka s těžkou ME …

Označeno s: , , , ,

Jak dlouho ME/CFS trvá a budu znovu výkonný/á jako dřív?

ME/CFS je chronické onemocnění. Podle údajů Evropské společnosti pro ME (ESME) se samovolně uzdraví méně než 4 % pacientů, mnoho z nich bylo pravděpodobně na ME/CFS špatně diagnostikováno. Podle amerického Institut medicíny Národní akademie věd (IOM, 2015) mohou symptomy ME/CFS přetrvávat

Označeno s:

TED Talks s Jennifer Brea

Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.

Označeno s: ,

Výzkum retroviru XMRV již nyní pomáhá nemocným s CFS

Místní rodina má pocit zadostiučinění díky průlomovému výzkumu Poznámka redaktora: Počátkem tohoto roku jsme informovali o zkušenosti rodiny z Black Mountain po té, co byli Lisa a Rodney Baldwin obviněni nejmenovaným zdrojem ze zanedbání lékařské péče o svého jediného syna Ryana

Označeno s: , , , , ,

Celebrity s CFS – Cher

Trápení zpěvačky způsobené virem Epsteina Barrové (EBV) bylo v průběhu let dobře zdokumentované a pop diva nikdy svůj stav netajila. V roce 1992 přerušila kariéru a oznámila, že důvodem je právě EBV.

Označeno s: , , , ,

Sportovci s CFS

Se syndromem chronické únavy (CFS) se u nás i ve světě potýkala řada významných osobností. V naší zemi to byl v poslední době úspěšný tenista Radek Štěpánek, který se v těchto dnech vrací zpět na hrací kurty. Z informací, které jsou veřejně dostupné, jsme získali o jeho prodělaných zdravotních potížích následující přehled…

Označeno s: , , , ,
Top