Archiv rubriky: 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ

Zkušenosti a příběhy pacientů s ME/CFS a FM

Můj souboj s nemocí, kterou lékaři neumějí diagnostikovat, nebo nechtějí?

Až do prosince minulého roku jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Měl jsem splacenou hypotéku na byt, rodinu, mám úžasného malého syna, dobrou a výborně placenou práci v dobrém kolektivu, snažil jsem se sportovat, podnikat výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval koupit nebo postavit dům. V prosinci mě do postele přímo složila divná viróza se čtyřicetistupňovými horečkami …

Označeno s:

Rozloučení s Klárou J.W.

Dnes je to týden, co nás opustila vzácná duše a obdivuhodný člověk paní Klára J.W. Není snadné psát tyto řádky, kterými chceme vzdát úctu této naší vážené spolupracovnici.

Na ME/CFS se přece neumírá – pravda nebo ne?

Článek o jednom z tragických případů úmrtí mladého člověka s ME/CFS byl zveřejněn na webu rádia Frekvence 1:
„O chronickém únavovém syndromu už jste možná slyšeli. Toto onemocnění je však velmi často přehlíženo…

Označeno s: , , , , , , , ,

Pozvánka na promítání filmu Unrest na filmovém festivalu Jeden svět 2018 v Praze

S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS

Označeno s: , , , ,

Nová kniha: Já a mé ME

V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.

Označeno s: , ,

Jak se cítí děti z rodin postižených ME/CFS?

Onemocněla jsem v době, kdy byla naše dcera ještě malá. Nemoc přišla z ničeho nic – nečekaně. Celý den …

Označeno s: , , ,

Vaši nejlepší domácí pomocníci

Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A

Označeno s: ,

Rozhovor s autorkou populárně odborných textů a knih, která v r. 2004 onemocněla postvirovým syndromem chronické únavy

Ing. Jarmila Rýdlová, Ph.D. trpí již třináct let postvirovým syndromem chronické únavy – onemocněním také známým pod odbornou zkratkou ME/CFS. V rozhovoru pro redakci Klubu pacientů ME/CFS.cz hovoří nejen o svých dvou knihách, ale také o tom, jakou úlohu v psaní sehrála

Označeno s: , ,

Když mě vidíte, tak nevidíte všechno

Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám

Označeno s:

Souhrn situace Kariny Hansenové – dánské pacientky s ME

Nikdo by neměl být zbaven svých lidských práv kvůli nemoci. Máme právo, aby s námi bylo zacházeno s úctou a respektem. Všichni jsme zranitelní, když onemocníme a vstoupíme do systému zdravotní péče. Potřebujeme mít jistotu, že zákony jsou uplatňovány a lidská práva jsou respektována u všech lidí.
Karina Hansenová je pětadvacetiletá Dánka s těžkou ME …

Označeno s: , , , ,

Jak dlouho ME/CFS trvá a budu znovu výkonný/á jako dřív?

ME/CFS je chronické onemocnění. Doba trvání je u každého trochu jiná. Od několika měsíců po řadu let. U některých pacientů dojde k vyléčení. Výzkumu však máme zatím málo. Podle údajů Evropské společnosti pro ME (MESA) se samovolně uzdraví méně než

Označeno s:

TED Talks s Jennifer Brea

Jen Brea hovoří v populárním TED Talks velice lidsky o tom, co se stane, když máte vážné onemocnění, které nikdo neumí diagnostikovat. Video je s českými titulky a doba trvání je 17 minut.

Označeno s: ,

Rozloučení s PhDr. Irenou Hollauerovou-Sehnerovou

Irenka, až do Vánoc „energická,“  bojovně naladěná,  odhodlaná se prát, báječná spisovatelka, svůj zápas s ME/CFS dobojovala. Bohužel i u nás má tato nemoc své oběti, které milovaly život, a přesto jim léta utrpení nakonec vzala smysl dalšího bytí.

Označeno s:

ME – jako život s tyranem

Poslanec za Edinburgh West, John Barrett, upozornil 2. dubna 2009 na svém blogu na článek ze čtvrtletníku ME Essential magazine vydávaném ME Association: Myalgická encefalomyelitida (dále ME) a zkušenosti těch, kdo touto nemocí trpí, jsou pro většinu z nás těžko

Označeno s: , ,

Případ Nicoly Caroline McNougher a další tragické osudy

Je nám líto, že mezi články na ME/CFS.cz musíme zařadit i následující velmi smutné zprávy. Ani pro nás není snadné psát o tragických příbězích, přesto však cítíme jako svou povinnost informovat naše čtenáře i o těchto událostech. Britský Bromsgrove Standard přinesl 5. září

Označeno s:

Náročná cesta k porozumění

Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom (CFS) dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž

Označeno s: , ,

Život s mým houževnatým synem

Popisy potíží z úst samotných nemocných bývají zpochybňovány. Chronický únavový syndrom (CFS) dostal kvůli nevědomosti mnoho nelichotivých přízvisek. Rozhodli jsme se přinést pohled na nemoc a na její dopad na život postiženého tentokrát očima lidí nemocnému nejbližších. Jen oni totiž

Označeno s: , ,

Chronický únavový syndrom: Úmorný stav

V komunitě CFIDS pacientů je velmi dobře znám výrok Oregonského lékaře Marka Lovelesse, který po léta pracoval s pacienty CFIDS, ačkoliv nyní pracuje pouze s pacienty trpícími AIDS. V roce 1992 Loveless na konferenci řekl, že léčil více než dva tisíce pacientů s AIDS nebo CFS a zjistil, že „CFS pacienti jsou v každém jednotlivém dni nemocnější a postiženější (…) než AIDS pacienti v posledních dvou týdnech svého života.“

Označeno s:

Od nedůvěry k vědě – cesta dvou lékařů

„Bylo mi jasné, že se něco děje a chtěla jsem prozkoumat každou možnost.“ V roce 1986 už vyšetřila více než 300 pacientů s již známými symptomy, řada případů vzplanutí nemoci byla již publikována po celé zemi, včetně všeobecně známého případu od jezera Tahoe. MUDr. Jessopová konzultovala s virologem UCSF Jay Levym, který tehdy pracoval na objevení viru HIV. Oba přemýšleli, jestli se někdy setkali s novým virem nebo s něčím, co má v mírnější formě vztah k AIDS. Tušili, že u těchto pacientů byl narušen imunitní systém.

Označeno s: , ,

CFS a mykoplazma: Poznatky z osobního výzkumu pacienta

Protože jsem před pěti lety měla pozitivní test na nový plíživý patogen pojmenovaný Mykoplazma fermentans incognitus, bylo mi divné, jak a kdy jsem tuto nemoc „chytila.“ Po čtyřech letech na antibioticích jsem skoro v pořádku! Mohl by tento patogen být v mém případě příčinou CFIDS? Věřím tomu. Moje bádání o tomto novém patogenu mě dovedlo k některým zajímavým výsledkům. Nedávný výzkum…

Označeno s: ,
Top