Archiv rubriky: 4. ZE SVĚTA

Zprávy z oblasti ME/CFS ze zahraničí

VOLÁNÍ PO ZMĚNĚ pro ME – věnujte 3 kliknutí

MUDr. Hng, britská lékařka, která onemocněla ME a napsala o svých zkušenostech osvětovou knihu Já a mé ME, iniciovala mezinárodní výzvu/petici Call for change (Volání po změně), která je určena britským poslancům a vládě. Přístup k ME ve Velké Británii ovlivňuje celý svět – k podpisu je proto zváno celé naše mezinárodní společenství. Věnujte svůj podpis …

Označeno s: , , , ,

Myalgická encefalomyelitida: Léčba a výzkum – debata britských poslanců ve Westminster Hall

Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, ministr pro veřejné zdraví a primární péči.

Označeno s: , , , , , ,

CDC aktualizovalo informační stránky o ME/CFS

Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…

Označeno s: , , , ,

Tisková zpráva NIH o krocích pro posílení výzkumu ME/CFS

Národní ústav zdraví USA (NIH) dne 29. 10. 2015 informoval o nových krocích pro posílení výzkumu ME/CFS. Oznámil, že s ohledem na multi-systémovou povahu nemoci zahrne jeho nová pracovní skupina 23 ústavů, center a kanceláří. Tuto Trans-NIH pracovní skupinu povede

Označeno s: ,

Předběžná reanalýza britské studie PACE

Reanalýza Mattheese a kol. za použití původního protokolu schváleného pro studii odhalila, že údaje o zotavení, publikované v prestižním vědeckém časopise, byly v průměru čtyřnásobně zveličené. Navíc bylo zjištěno, že míra zotavení u KBT a GET není výrazně vyšší než u samotné specializované lékařské péče (specialist medical care – SMC). Rozdíl mezi těmito mírami zotavení není statisticky významný …

Označeno s: , , , , ,

O návrhu nového názvu nemoci a diagnostických kritérií pro ME/CFS (SEID) amerického Institutu medicíny

Komise pro diagnostická kritéria ME/CFS Institutu medicíny (IOM), nyní přejmenovaného na Národní akademii medicíny (National Academy of Medicine), ve své publikaci s názvem „Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy v širších souvislostech: Redefinice nemoci“ předložila kvalitní komplexní přehled problematiky a pokroku výzkumu ME/CFS

Označeno s: ,

Reakce na britskou studii PACE publikovanou v Lancetu

V březnu 2011 vyšla v časopise Lancet studie, která porovnávala terapii úpravou životní tempa (v orig. adaptive pacing therapy – APT), speciální kognitivně behaviorální terapii (cognitive behavioral therapy – KBT), terapii postupným zvyšováním fyzické aktivity (graded exercise therapy – GET) a specializovanou lékařskou péči (specialist

Označeno s: , , , ,

Zajímavý nápad osobního boje s CFS z Velké Británie…

26. 4. 2010 Název článku: Právní zástupce jede na kole z Hampshire do Edinburghu se záměrem podpořit nadaci pro výzkum CFS Muž z Hempshire se vydal na přibližně tisícikilometrový cyklomaraton ve víře, že získá 10 000 liber na podporu výzkumu

Označeno s: ,

Testy Rnázy L

V roce 1993 prof. Suhadolnik odhalil, že se u pacientů s ME/CFS objevuje také atypická podoba molekuly RNázy L, která způsobuje defekt v antivirovém obranném systému. Další výzkum ukázal, že vyšší množství této atypické formy koreluje s větší závažností klinických příznaků ME/CFS, a že dokonce může odlišit pacienty s ME/CFS od zdravých lidí, ale také od pacientů s nemocemi jako je fibromyalgie, roztroušená skleróza, rakovina, AIDS a deprese.

Označeno s: , , , , , ,

ME – jako život s tyranem

Poslanec za Edinburgh West, John Barrett, upozornil 2. dubna 2009 na svém blogu na článek ze čtvrtletníku ME Essential magazine vydávaném ME Association: Myalgická encefalomyelitida (dále ME) a zkušenosti těch, kdo touto nemocí trpí, jsou pro většinu z nás těžko

Označeno s: , ,

Případ Nicoly Caroline McNougher a další tragické osudy

Je nám líto, že mezi články na ME/CFS.cz musíme zařadit i následující velmi smutné zprávy. Ani pro nás není snadné psát o tragických příbězích, přesto však cítíme jako svou povinnost informovat naše čtenáře i o těchto událostech. Britský Bromsgrove Standard přinesl 5. září

Označeno s:

Vzdělávání o chronickém únavovém syndromu z rukou nejpovolanějších

Existuje mnoho lidí, kteří si o CFS myslí, že je jen formou deprese. Souvisí spolu nějak?
Rychlou odpovědí je, že pokud chcete udělat okamžitý diagnostický test, mohli byste se zeptat: „Kdyby vám zítra bylo dobře, co byste chtěl dělat?” Osoba s CFS by vám předložila seznam věcí, které chce udělat po návratu ke svému bývalému způsobu života, osoba s klasickou depresí pravděpodobně odpoví: „Já nevím.” …

Označeno s: , ,

Osmá mezinárodní konference o chronickém únavovém syndromu Mezinárodní asociace pro CFS, Fibromyalgii a příbuzné poruchy/IACFS

MUDr. J. Montoya také hovořil o změně pohledu na viry. Předpokládalo se, že jeden vir odpovídá jednomu typu nemoci. (Epstein-Barr vir způsobuje mononukleózu). Po mnoha výzkumech virových infekcí, virů obecně a po odhalení nových virů nyní víme, že několik druhů virů nebo jejich kombinací může způsobit velmi podobná onemocnění. Viry mutují a přizpůsobují se svému hostiteli.

Označeno s: , , , , ,

Změna názvu chronického únavového syndromu

V roce 2015 rozhodl odborný výbor Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, že název chronic fatigue syndrome (CFS) by se již neměl používat, neboť bagatelizuje a stigmatizuje pacienty.

Označeno s: , , ,

Velká Británie: Nové klinické pokyny NICE pro diagnostiku a péči o dospělé i dětské pacienty s ME/CFS

Dne 11. ledna 2007 Novinky Asociace myalgické encefalomyelitidy (News from the ME Association) získaly kopii lékařských pokynů, které budou v únoru rozšířeny mezi pracovníky britského Ministerstva práce a důchodů (Department for Work and Pensions), kteří rozhodují o žádostech lidí s ME/CFS o

Označeno s: , , , , ,

Velký pokročilý test Ampligenu® hledá dobrovolníky v sedmi státech USA

Podle serveru ClinicalTrials.gov se v sedmi státech USA hledají osoby „s vážně oslabujícím“ CFS/ME pro třetí otevřenou fázi intervenční studie (An open label Phase III “intervention” study) antivirového léku Ampligen® 511, zatím poslední krok v desetiletých snahách společnosti Hemispherx Biopharma o uznání léku pro léčbu CFS vládním úřadem FDA

Označeno s: ,

Dr. John Gow a dr. Abhijit Chaudhuri podali žádost o patent na diagnostiku CFS

Zpráva z ImmuneSupport.com upozorňuje na nedávnou žádost, kterou podal Dr. John Gow a jeho spolupracující výzkumník na University of Glasgow Dr. Abhijit Chaudhuri, k Evropskému patentovému úřadu (European Patent Office) o patent na “diagnostický nástroj pro chronický únavový syndrom.” “Vynález,” který chtějí patentovat, zahrnuje “materiály a

Označeno s: ,

CDC: Osvětová kampaň o chronickém únavovém syndromu

V listopadu 2006 odstartovala národní osvětová kampaň o CFS financovaná Centrem pro kontrolu nemocí (CDC) a realizovaná ve spolupráci s Americkou asociací CFIDS, největší a nejaktivnější dobročinnou organizací se zaměřením na chronický únavový imunitnědysfunkční syndrom pracující od roku 1987. O chorobě informovala celostátní média. Odkaz na problematiku CFS byl zařazen na hlavní stránce oficiálního webu CDC

Označeno s: ,

Ve Velké Británii zemřela na ME mladá žena Sophia Mirza

Jonathan Kerr, specialista na CFS z Univerzity sv. Jiří v Londýně říká, že není překvapen nálezem zánětu v míše u člověka s tímto onemocněním, protože je známo, že takový zánět bývá s CFS spojen. Dále říká, že imunitní systém má u lidí s CFS sklon k přílišné aktivitě, což může podmiňovat zánět neurologické tkáně.

Označeno s: , , , , ,

Podání prvního návrhu na schválení Ampligenu u FDA se plánuje v roce 2006

12. květen je Národním dnem fibromyalgie a CFS, který si připomínají mnohé vládní agentury, výzkumné a akademické instituce a výrobci léčiv, spolupracující při hledání vhodných způsobů boje s těmito chorobami a s jejich ekonomickým dopadem činícím více než devět miliard dolarů ročně. Hemispherx Biopharma přispívá k těmto aktivitám sponzorováním klinického výzkumu. Během roku 2006 plánuje podat první návrh (New Drug Application) na schválení Ampligenu ® pro oficiální léčbu CFS.

Označeno s: , ,
Top