Archiv rubriky: Z DOMOVA

Zprávy z oblasti ME/CFS v ČR

Ještě před dvěma lety jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Mám úžasného malého syna, měl jsem rodinu, dobrou práci, splacenou hypotéku na byt. Sportoval jsem, podnikal výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval jsem koupit nebo postavit dům. V prosinci 2017 mě však do postele přímo složila divná viróza …

Označeno s: ,

Nebudu popisovat vznik a vývoj své nemoci, protože je stejný, jako u většiny postižených. Jen uvedu, že je mi 76 let, žiji sama a nemám auto. Nemocí trpím dlouhých 15 let. Jsem ve stadiu, kdy už ležím většinu dne, mohu vykonávat jen nejnutnější práce okolo sebe a z domu vycházím pouze na nutné nákupy jídla a vyřizování záležitostí, kde mne nikdo nemůže zastoupit. Po městě se pohybuji pouze díky MHD. Letos na jaře se mi únava náhle tak zvýšila, že mne z té bezmoci

Označeno s:

Následující příběh je autentickou výpovědí rodiny, do jejíhož života zasáhlo, a to dokonce hned dvakrát, závažné fyzické onemocnění často označované zkratkou ME/CFS. Tento příběh se podařilo příbuzným obou nemocných osobně předat ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, když dne 12. 5. 2019

Označeno s: ,

Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Označeno s: , ,

dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude konat již potřetí česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za dostatečný a rovný přístup k řádné a efektivní zdravotní péči pro pacienty s tímto onemocněním. Akce proběhne v Praze, nedaleko metra a obchodního centra Chodov…

Označeno s: , ,

Začátkem léta 2005 v pátek ráno jsem se probudila a zjistila jsem, že nemohu vstát z postele. Bylo mi nezvykle zle. Záchvaty podivné zimnice, hrozné bolesti po celém těle. Neohebnost kloubů, nechutenství. Mírná bolest v krku a podivný pocit, že mi tak nějak divně proudí krev. Neuměla jsem ten vjem vysvětlit, laicky jsem to nazvala – šumění krve. Celkové vyčerpání bylo tak neúnosné, že abych se dostala pár metrů na WC, musela jsem vynaložit neskutečné úsilí…

Označeno s: ,

Vydáno: 12. 9. 2018 Jednání o publikaci článku zajistily Nina L. T. a Alena K. Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Moje zdraví. Techn. pozn.: Kliknutím na obrázky otevřete možnost jejich zvětšení. Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Moje zdraví. …

Moje zdraví: Život bez šťávy Read More »

Označeno s: , , ,

Zoufale se vám nedostává energie. S hrůzou zjišťujete, že po prodělání virózy najednou nejste schopni naskočit do běžného režimu. Naopak, čím více se snažíte své tělo vybičovat alespoň k průměrnému výkonu, tím hůř vám je. Vaše snaha je dříve či později korunována dalším…

Označeno s: , ,

V úterý 25. ledna 2011 se v Lidových novinách (LN) konala debata o myalgické encefalomyelitidě/syndromu chronické únavy (ME/CFS),
kterou moderovala redaktorka Pavla Kubálková…

Označeno s:

Život s touto nemocí se dá přirovnat k běhu, kdy vás někdo proti vaší vůli neustále vrací na start a „diváci“ přirozeně nechápou, proč nepodáváte výkony obvyklé vaší věkové kategorii…

Označeno s: , ,

Před sedmi lety změnila zcela zásadně život sedmatřicetileté Jarmile závažná nemoc – chronický únavový syndrom (ME/CFS). Přestože ona umí její příznaky popsat naprosto přesně, u mnoha lékařů a úředníků ministerstev se setkala s nepochopením.
„S touto nemocí není člověk vůbec schopen normálně fungovat…

Označeno s: , , , ,

Dne 25. 11. 2010 vyšel v tištěných Lidových novinách na str. 11 tento článek o chronickém únavovém syndromu: Onemocnět myalgickou encefalomyelitidou (chronickým únavovým syndromem) je doslova Jobova rána. Přestože v tuzemsku postihla už desítky tisíc lidí, stát ani společnost o tom …

Lidové noviny: Vedeme boj na několika frontách Read More »

Označeno s: , ,

I slavní mohou být zranitelní. 13. komnata je cyklus České televize o životních křižovatkách populárních osobností. Známý skladatel a hudební producent Zdeněk Merta několik let bojoval se syndromem chronické únavy (CFS). Na počátku 90. let začal mít vážné zdravotní problémy…

Označeno s: , ,

Dne 23. srpna 2010 byla publikována studie, která dokumentuje silné spojení syndromu chronické únavy s viry příbuznými virům myší leukémie (MLV). Syndrom chronické únavy (CFS) je vleklé závažné multisystémové onemocnění, jehož rozvoji nejčastěji předchází výskyt akutní infekce.

Označeno s: ,

Se syndromem chronické únavy (CFS) se u nás i ve světě potýkala řada významných osobností. V naší zemi to byl v poslední době úspěšný tenista Radek Štěpánek, který se v těchto dnech vrací zpět na hrací kurty. Z informací, které jsou veřejně dostupné, jsme získali o jeho prodělaných zdravotních potížích následující přehled…

Označeno s: , , , ,

Loni v říjnu američtí vědci představili zásadní objev ve výzkumu syndromu chronické únavy (CFS), který byl publikován v prestižním časopise Science. Nalezli stopy retroviru XMRV v krvi pacientů s CFS. Poté tři skupiny evropských výzkumníků, včetně holandské skupiny z Nijmegenu, nemohly tyto nálezy potvrdit…
Během pražské konference J. Mikovits ještě jednou detailně vysvětlila komplexní metodiku Whittemorových-Petersonova institutu (WPI), Národního centra pro rakovinu (NCI) a Clevelandské kliniky. Tato metodika kultivace viru je naprosto nezbytná, protože XMRV je přítomen pouze ve velmi nízkých koncentracích v periferní krvi.

Označeno s: ,

Dne 5. 5. 2010 obdržela redakce ME/CFS.cz pro pacienty nabídku z České televize zúčastnit se 12. května mezi šestou a osmou hodinou ranní živého vysílání pořadu Dobré ráno, které bylo věnováno i Mezinárodnímu dni podpory lidí s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS). Do studia přijali pozvání imunolog prof. MUDr. Jiří Litzman CSc. a zástupkyně zdravotně postižených ME/CFS-ČR paní Lenka Králová.

Označeno s: , ,

Dne 14. 1. 2010 vyšel v tištěném Reflexu (č. 2/2010) článek o syndromu chronické únavy a jeho možném spojení s virem XMRV.

Označeno s: ,

Oslovili jsme RNDr. Jiřího Hejnara, CSc. z Ústavu molekulární genetiky AV ČR a zeptali jsme se ho, jak vidí do blízké budoucnosti možnosti testování na retrovirus XMRV v české republice. RNDr. Jiří Hejnar je místopředsedou Rady Ústavu molekulární genetiky a vedoucí oddělení virové a buněčné genetiky. V nedávno otištěném článku v Lidových novinách vyjádřil svoje názory ke studii Whittemore-Peterson Institutu o viru XMRV (Lombardi et al., Science 326: 585-589, 2009) a jeho možné souvislosti s nemocí ME/CFS.

Označeno s: ,

Virus XMRV navíc patří mezi tzv. retroviry. Jejich nejznámějším zástupcem je virus HIV, jehož účinky na lidský imunitní systém jsou dostatečně známé. Různé složky imunitního systému ostatních živočichů mohou napadat i jiné viry z této skupiny.

Označeno s: ,
Top