Archiv rubriky: ZPRÁVY

Zajímavosti z oblasti ME/CFS

Vydáno: 7. 3. 2021 Autor: Paní Brigita – pro Klub pacientů s ME/CFS CZ POČÁTEK MÉ NEMOCI Zdravotní potíže mně začaly náhle před dvaceti lety, a to opakovanými těžkými angínami. Následovaly gastritidy a potvrzení přítomnosti Helicobactera pylori. Později při podrobném …

Bratry a sestry si nevybíráme… Read More »

Označeno s:

Vznik chronického únavového syndromu (označovaného jako ME/CFS) je spojen s proděláním virové nebo bakteriální infekce. Jeho příčina přitom není známá ani stále dostatečně objasněná. Hlavním příznakem je nevolnost po jakékoliv námaze, která…

Označeno s: ,

Tento článek přináší kromě obecně známých faktů o novém koronaviru a doporučení orgánů veřejného zdraví také konkrétní rady pro nemocné s ME. Je potřeba se řídit podle zdravého rozumu; každý, kdo má oslabený imunitní systém, tedy i lidé s ME, by měl být obzvláště opatrný…

Označeno s: ,

Vážení čtenáři, minulý týden jsme odeslali dopis panu ministru Plagovi, ve kterém ho žádáme o podporu návrhu Evropské komise o zařazení výzkumu málo probádaných nemocí včetně ME/CFS do programu Horizon Europe. Celá iniciativa je …

Označeno s: , , , ,

Vydáno: 8. 2. 2021; 12:10 Autor: MUDr. Marta Šimůnková – redakční článek Medical Tribune 02/2021 Institut postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví uspořádal na sklonku roku 2020 kurs Aktuální pohled na problematiku chronického únavového syndromu. Iniciátorem a moderátorem akce byl MUDr. Milan Trojánek, …

Medical Tribune: Chronický únavový syndrom na přelomu let 2020/2021 Read More »

Označeno s: , , ,

Bývala jsem zvídavá, čiperná, veselá holčička a dívka. Těšil mě pohyb, všelijaké sporty, mezi něž patřila gymnastika, balet, tanec a atletika. Mou vášní byla především hudba, hlavně zpěv. Po absolvování konzervatoře jsem si splnila svůj sen a začala zpívat ve sboru Opery Národního divadla. Při tom jsem ještě
studovala Pedagogickou fakultu UK…

Označeno s: ,

Jakým způsobem a jak dlouho po propuknutí nemoci jste byli diagnostikováni? Asi po třech letech. Tři roky jsem byl naprosto zoufalej, nevěděl jsem, co nám s maminkou je. Začalo to u nás souběžně, dostali jsme stejnou virózu a nikdy jsme se z ní nevyléčili. Nejdřív jsme to zjistili sami, až pak nám to potvrdil lékař. Doktoři mají občas takovou zvláštní zálibu předstírat, že chronický únavový syndrom neexistuje. U většiny lékařů je tahle nemoc skoro až sprosté slovo, učí se, že to je výmysl, případně že to je psychosomatické. To je naprosté nedorozumění. Moje neuroložka o tom něco věděla, takže mi to diagnostikovala…

Označeno s: , ,

Nemůžu fungovat, nejde to, udělejte s tím něco – to jsou nejčastější slova, s kterými přicházejí k lékaři. Postižení chronickým únavovým syndromem, s nímž se podle odhadů v naší zemi potýká 10 až 50 tisíc lidí. Povětšinou nediagnostikovaných, putujících z jedné ordinace do druhé. Svou „tour de lékaři“ pak nezřídka končí s nálepkou hypochondra či psychicky nemocného člověka. Svádějí nerovný boj na dvou frontách – s vyčerpávajícím onemocněním a zároveň o adekvátní léčbu a podporu…

Označeno s: , ,

Dne 30.10. 2020 se uskuteční seminář pro lékaře v rámci Institutu pro postgraduální vzdělávání ve zdravotnictví (IPVZ) o problematice „chronického únavového syndromu“ a současného pohledu na něj. Odborným garantem semináře je MUDr. Milan Trojánek Ph.D., který je vedoucím Katedry infekčního lékařství na IPVZ a …

Označeno s: , ,

Chronický únavový syndrom podle některých lékařů existuje „jen v hlavě“. Přitom jím v Česku trpí až 50 tisíc lidí. „Začalo to jako úplně obyčejná podzimní respirační viróza – rýmička, jen jsem se z ní už nikdy nevyléčil,“ vzpomíná. „Byl jsem úplně obyčejný mladý aktivní vysokoškolák. Lezl jsem po horách, dvakrát jsem byl na Mont Blancu. Na běžkách jsem ujel 70 kilometrů, na kole 150, a najednou jsem měl problém vstát z postele.“ 

Označeno s: , ,

Dnes 10. 11. 2020 byl zveřejněn očekávaný návrh nových klinických pokynů pro léčbu ME/CFS (guidelines) britské instituce National Institute for Health and Care Excellence (NICE, Národní ústav pro zdraví a kvalitu péče), která je hlavním poradním orgánem veřejného zdraví ve Velké Británii a podílí se na formulaci klinické péče v rámci Národní zdravotní služby (NHS – National Health Service). Tento návrh NICE byl vypracován na základě usnesení britského parlamentu z roku 2018…

Označeno s: , , ,

Je 182. den poté, co byl Charlie Russell nakažen koronavirem a stále ještě nemůže dělat stejné věci jako ostatní sedmadvacetiletí lidé. Neběhá 5 km třikrát týdně, jako běhal předtím. Nechodí do hospody. Nepracuje. A neuzdravuje se. „Kdybych býval věděl, že budu takhle nemocen, bral bych v březnu všechno mnohem vážněji,“ říká Russell. „Ale tehdy nám tvrdili, že když se nakazíte a jste mladý, nejpravděpodobněji nebudete mít vůbec žádné příznaky. Anebo onemocníte na čtrnáct dní a to bude celé.“ Namísto toho …

Označeno s: ,

Odpověď ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…

Označeno s: , , ,

Odpověď ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…

Označeno s: , , , ,

Uveřejnění interpelací poslankyně O. Richterové na ministryni práce a sociálních věcí J. Maláčovou a ministra zdravotnictví A. Vojtěcha ve věci ME/CFS …

Označeno s: , , , , ,

Dne 3. 8. 2020 jsme se obrátili na Národní zdravotnický informační portál (NZIP) se žádostí o přidání informací o onemocnění ME/CFS. Dále jsem požádali o opravu informace uvedené o „chronickém únavovém syndromu“, jež byla součástí článku …

Označeno s: , ,

Dvanáctého května si celý svět připomíná Mezinárodní den zvýšení povědomí o ME/CFS. Tato zkratka označuje vážné fyzické onemocnění myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývané i „chronický únavový syndrom“ (CFS). Mnoho významných budov světa svítí v tento den modře, aby upozornily na tuto složitou a stále ještě předsudky provázenou nemoc…

Označeno s: ,

Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.

Označeno s: , , , , ,

Představte si své tělo jako baterii, která je po ránu plně nabitá, denními činnostmi se postupně vybíjí a spánek ji opět dobije. Tak by se dala jednoduše popsat činnost zdravého organismu. Existují však lidé, jejichž „baterie“ je trvale na minimu bez ohledu na to, jak dlouho spí nebo odpočívají. Tito lidé trpí nemocí …

Označeno s: , ,

Klub ME/CFS připravuje otevřený dopis určený zástupcům zdravotního a sociálního systému v České republice. Dopis se zaměřuje na problémy spojené se situací nemocných ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy) a zasazuje se o změnu ve vnímání tohoto onemocnění. Svým podpisem ho podpořilo více než padesát vědců a lékařů, včetně zástupců předních akademických institucí v Evropě i zámoří, kteří se tomuto fyzickému a velmi vysilujícímu chronickému onemocnění věnují. V dopise zaznívají také hlasy českých pacientů, kteří prostřednictvím „pohlednic“ sdělují své zkušenosti s touto nemocí a se zdravotně-sociální péčí, jež v Česku hluboce zaostává za ostatními chronickými chorobami.

Označeno s: ,
Top