Archiv rubriky: ZPRÁVY

Zajímavosti z oblasti ME/CFS

Dne 30.10. 2020 se uskuteční seminář pro lékaře v rámci Institutu pro postgraduální vzdělávání ve zdravotnictví (IPVZ) o problematice „chronického únavového syndromu“ a současného pohledu na něj. Odborným garantem semináře je MUDr. Milan Trojánek Ph.D., který je vedoucím Katedry infekčního lékařství na IPVZ a …

Označeno s: , ,

Chronický únavový syndrom podle některých lékařů existuje „jen v hlavě“. Přitom jím v Česku trpí až 50 tisíc lidí. „Začalo to jako úplně obyčejná podzimní respirační viróza – rýmička, jen jsem se z ní už nikdy nevyléčil,“ vzpomíná. „Byl jsem úplně obyčejný mladý aktivní vysokoškolák. Lezl jsem po horách, dvakrát jsem byl na Mont Blancu. Na běžkách jsem ujel 70 kilometrů, na kole 150, a najednou jsem měl problém vstát z postele.“ 

Označeno s: , ,

Dnes 10. 11. 2020 byl zveřejněn očekávaný návrh nových klinických pokynů pro léčbu ME/CFS (guidelines) britské instituce National Institute for Health and Care Excellence (NICE, Národní ústav pro zdraví a kvalitu péče), která je hlavním poradním orgánem veřejného zdraví ve Velké Británii a podílí se na formulaci klinické péče v rámci Národní zdravotní služby (NHS – National Health Service). Tento návrh NICE byl vypracován na základě usnesení britského parlamentu z roku 2018…

Označeno s: , , ,

Tento článek přináší kromě obecně známých faktů o novém koronaviru a doporučení orgánů veřejného zdraví také konkrétní rady pro nemocné s ME. Je potřeba se řídit podle zdravého rozumu; každý, kdo má oslabený imunitní systém, tedy i lidé s ME, by měl být obzvláště opatrný…

Označeno s: ,

Je 182. den poté, co byl Charlie Russell nakažen koronavirem a stále ještě nemůže dělat stejné věci jako ostatní sedmadvacetiletí lidé. Neběhá 5 km třikrát týdně, jako běhal předtím. Nechodí do hospody. Nepracuje. A neuzdravuje se. „Kdybych býval věděl, že budu takhle nemocen, bral bych v březnu všechno mnohem vážněji,“ říká Russell. „Ale tehdy nám tvrdili, že když se nakazíte a jste mladý, nejpravděpodobněji nebudete mít vůbec žádné příznaky. Anebo onemocníte na čtrnáct dní a to bude celé.“ Namísto toho …

Označeno s: ,

Odpověď ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…

Označeno s: , , ,

Odpověď ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha na interpelaci poslankyně Olgy Richterové ve věci ME/CFS s komentářem Klubu pacientů…

Označeno s: , , , ,

Uveřejnění interpelací poslankyně O. Richterové na ministryni práce a sociálních věcí J. Maláčovou a ministra zdravotnictví A. Vojtěcha ve věci ME/CFS …

Označeno s: , , , , ,

Dne 3. 8. 2020 jsme se obrátili na Národní zdravotnický informační portál (NZIP) se žádostí o přidání informací o onemocnění ME/CFS. Dále jsem požádali o opravu informace uvedené o „chronickém únavovém syndromu“, jež byla součástí článku …

Označeno s: , ,

Dvanáctého května si celý svět připomíná Mezinárodní den zvýšení povědomí o ME/CFS. Tato zkratka označuje vážné fyzické onemocnění myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývané i „chronický únavový syndrom“ (CFS). Mnoho významných budov světa svítí v tento den modře, aby upozornily na tuto složitou a stále ještě předsudky provázenou nemoc…

Označeno s: ,

Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.

Označeno s: , , , , ,

Představte si své tělo jako baterii, která je po ránu plně nabitá, denními činnostmi se postupně vybíjí a spánek ji opět dobije. Tak by se dala jednoduše popsat činnost zdravého organismu. Existují však lidé, jejichž „baterie“ je trvale na minimu bez ohledu na to, jak dlouho spí nebo odpočívají. Tito lidé trpí nemocí …

Označeno s: , ,

Klub ME/CFS připravuje otevřený dopis určený zástupcům zdravotního a sociálního systému v České republice. Dopis se zaměřuje na problémy spojené se situací nemocných ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy) a zasazuje se o změnu ve vnímání tohoto onemocnění. Svým podpisem ho podpořilo více než padesát vědců a lékařů, včetně zástupců předních akademických institucí v Evropě i zámoří, kteří se tomuto fyzickému a velmi vysilujícímu chronickému onemocnění věnují. V dopise zaznívají také hlasy českých pacientů, kteří prostřednictvím „pohlednic“ sdělují své zkušenosti s touto nemocí a se zdravotně-sociální péčí, jež v Česku hluboce zaostává za ostatními chronickými chorobami.

Označeno s: ,

Poslanci Petičního výboru Evropského parlamentu přijali ve čtvrtek usnesení, ve kterém vznesli obavy ohledně nedostatečného financování výzkumu myalgické encefalomyelitidy/syndromu chronické únavy (ME/CFS) v rámci Evropské unie.

Označeno s: , , ,

„V séru pacienta něco je“ – to říká dr. Bhupesh Prusty. Vědec z univerzity ve Würzburgu byl počátkem dubna 2019 pozván americkým Národním ústavem zdraví NIH do Spojených států, aby představil na velké biomedicínské konferenci věnované ME/CFS svůj výzkumný projekt…

Označeno s: , , , ,

Garanční komise se tématem ME/CFS na svém prosincovém jednání zabývala a přijala závěr  n e d o p o r u č i t  téma „Myalgická encefalomyelitida /chronický únavový syndrom“ jako vhodné pro tvorbu Klinického doporučeného postupu (KDP).

Označeno s: ,

Vážení poskytovatelé zdravotní péče,

jsme velice znepokojeni skutečností, že se dostává podpory terapii postupným zvyšováním zátěže (GET) u nemocných s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) [1]. Naše zkušenosti, založené na práci s pacienty ME/CFS, ukazují, že metoda postupného zvyšování fyzické zátěže primárně určená pro posílení aerobního energetického metabolismu, nejenže selhává ve snaze o zlepšování výkonnosti, ale má neblahý vliv na zdraví pacientů a neměla by být doporučována.

Označeno s: , , ,

Vzhledem k tomu, že trpíme nemocí, která bohužel na svůj diagnostický test a kauzální lék ještě stále čeká, tak se pochopitelně o výzkum (a jeho financování) zajímáme více než lidé s nemocemi, u nichž jsou diagnostika i léčba již dostupné. Pro většinu z nás je ale dost těžké zkoumat, které ze studií jsou opravdu důležité, které jsou spíše jen zajímavé, a u kterých je dokonce důvod k pochybnostem o jejich výsledcích. Náš kolega se rozhodl tuto situaci trochu usnadnit. Připravil výběr odborných článků z poslední doby…

Označeno s:

Základním předpokladem pro lepší zdravotní péči o nemocné s ME/CFS je vydání oficiálních klinických doporučených postupů (KDP). Jejich prostřednictvím se sjednotí diagnostika a léčba naší nemoci. KDP mají z hlediska nás pacientů jediný cíl. Abychom mohli jednoduše přijít ke svým lékařům a oni přesně věděli, jak postupovat při diagnostice a léčbě našeho onemocnění. Abychom všichni dostali srovnatelně kvalitní péči napříč celou Českou republikou…

Označeno s: ,

Ještě před dvěma lety jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Mám úžasného malého syna, měl jsem rodinu, dobrou práci, splacenou hypotéku na byt. Sportoval jsem, podnikal výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval jsem koupit nebo postavit dům. V prosinci 2017 mě však do postele přímo složila divná viróza …

Označeno s: ,
Top