Archiv rubriky: ZPRÁVY

Zajímavosti z oblasti ME/CFS

Dvanáctého května si celý svět připomíná Mezinárodní den zvýšení povědomí o ME/CFS. Tato zkratka označuje vážné fyzické onemocnění myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývané i „chronický únavový syndrom“ (CFS). Mnoho významných budov světa svítí v tento den modře, aby upozornily na tuto složitou a stále ještě předsudky provázenou nemoc…

Označeno s: ,

Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) dnes zaslal ministru zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, ministryni práce a sociálních věcí Janě Maláčové a dalším reprezentantům českého zdravotního systému otevřený dopis. Upozorňuje v něm na tíživou situaci nemocných a vyzývá k systémové změně ve vnímání tohoto onemocnění v České republice. Podporu otevřenému dopisu vyjádřilo více než šedesát zahraničních odborníků, včetně zástupců předních světových akademických institucí.

Označeno s: , , , , ,

Představte si své tělo jako baterii, která je po ránu plně nabitá, denními činnostmi se postupně vybíjí a spánek ji opět dobije. Tak by se dala jednoduše popsat činnost zdravého organismu. Existují však lidé, jejichž „baterie“ je trvale na minimu bez ohledu na to, jak dlouho spí nebo odpočívají. Tito lidé trpí nemocí …

Označeno s: , ,

Klub ME/CFS připravuje otevřený dopis určený zástupcům zdravotního a sociálního systému v České republice. Dopis se zaměřuje na problémy spojené se situací nemocných ME/CFS (myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy) a zasazuje se o změnu ve vnímání tohoto onemocnění. Svým podpisem ho podpořilo více než padesát vědců a lékařů, včetně zástupců předních akademických institucí v Evropě i zámoří, kteří se tomuto fyzickému a velmi vysilujícímu chronickému onemocnění věnují. V dopise zaznívají také hlasy českých pacientů, kteří prostřednictvím „pohlednic“ sdělují své zkušenosti s touto nemocí a se zdravotně-sociální péčí, jež v Česku hluboce zaostává za ostatními chronickými chorobami.

Označeno s: ,

Poslanci Petičního výboru Evropského parlamentu přijali ve čtvrtek usnesení, ve kterém vznesli obavy ohledně nedostatečného financování výzkumu myalgické encefalomyelitidy/syndromu chronické únavy (ME/CFS) v rámci Evropské unie.

Označeno s: , , ,

„V séru pacienta něco je“ – to říká dr. Bhupesh Prusty. Vědec z univerzity ve Würzburgu byl počátkem dubna 2019 pozván americkým Národním ústavem zdraví NIH do Spojených států, aby představil na velké biomedicínské konferenci věnované ME/CFS svůj výzkumný projekt…

Označeno s: , , , ,

Tento článek přináší kromě obecně známých faktů o novém koronaviru a doporučení orgánů veřejného zdraví také konkrétní rady pro nemocné s ME. Je potřeba se řídit podle zdravého rozumu; každý, kdo má oslabený imunitní systém, tedy i lidé s ME, by měl být obzvláště opatrný…

Označeno s:

Garanční komise se tématem ME/CFS na svém prosincovém jednání zabývala a přijala závěr  n e d o p o r u č i t  téma „Myalgická encefalomyelitida /chronický únavový syndrom“ jako vhodné pro tvorbu Klinického doporučeného postupu (KDP).

Označeno s: ,

Vážení poskytovatelé zdravotní péče,

jsme velice znepokojeni skutečností, že se dostává podpory terapii postupným zvyšováním zátěže (GET) u nemocných s myalgickou encefalomyelitidou/syndromem chronické únavy (ME/CFS) [1]. Naše zkušenosti, založené na práci s pacienty ME/CFS, ukazují, že metoda postupného zvyšování fyzické zátěže primárně určená pro posílení aerobního energetického metabolismu, nejenže selhává ve snaze o zlepšování výkonnosti, ale má neblahý vliv na zdraví pacientů a neměla by být doporučována.

Označeno s: , , ,

Vzhledem k tomu, že trpíme nemocí, která bohužel na svůj diagnostický test a kauzální lék ještě stále čeká, tak se pochopitelně o výzkum (a jeho financování) zajímáme více než lidé s nemocemi, u nichž jsou diagnostika i léčba již dostupné. Pro většinu z nás je ale dost těžké zkoumat, které ze studií jsou opravdu důležité, které jsou spíše jen zajímavé, a u kterých je dokonce důvod k pochybnostem o jejich výsledcích. Náš kolega se rozhodl tuto situaci trochu usnadnit. Připravil výběr odborných článků z poslední doby…

Označeno s:

Základním předpokladem pro lepší zdravotní péči o nemocné s ME/CFS je vydání oficiálních klinických doporučených postupů (KDP). Jejich prostřednictvím se sjednotí diagnostika a léčba naší nemoci. KDP mají z hlediska nás pacientů jediný cíl. Abychom mohli jednoduše přijít ke svým lékařům a oni přesně věděli, jak postupovat při diagnostice a léčbě našeho onemocnění. Abychom všichni dostali srovnatelně kvalitní péči napříč celou Českou republikou…

Označeno s: ,

Ještě před dvěma lety jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Mám úžasného malého syna, měl jsem rodinu, dobrou práci, splacenou hypotéku na byt. Sportoval jsem, podnikal výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval jsem koupit nebo postavit dům. V prosinci 2017 mě však do postele přímo složila divná viróza …

Označeno s: ,

Dne 21. 3. 2019 proběhlo první setkání organizované OPP mezi pracovníky ministerstva, zástupci odborných lékařských společností a Klubem ME/CFS. Výsledkem setkání byla dohoda zúčastněných stran na tvorbě doporučených postupů diagnostiky a léčby ME/CFS pro praktické lékaře (dále jen KDP) a následné podání podnětu ministerstvem zdravotnictví na zařazení ME/CFS zpět do přílohy vyhlášky o posuzování invalidity…

Označeno s: ,

Nebudu popisovat vznik a vývoj své nemoci, protože je stejný, jako u většiny postižených. Jen uvedu, že je mi 76 let, žiji sama a nemám auto. Nemocí trpím dlouhých 15 let. Jsem ve stadiu, kdy už ležím většinu dne, mohu vykonávat jen nejnutnější práce okolo sebe a z domu vycházím pouze na nutné nákupy jídla a vyřizování záležitostí, kde mne nikdo nemůže zastoupit. Po městě se pohybuji pouze díky MHD. Letos na jaře se mi únava náhle tak zvýšila, že mne z té bezmoci

Označeno s:

Následující příběh je autentickou výpovědí rodiny, do jejíhož života zasáhlo, a to dokonce hned dvakrát, závažné fyzické onemocnění často označované zkratkou ME/CFS. Tento příběh se podařilo příbuzným obou nemocných osobně předat ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, když dne 12. 5. 2019

Označeno s: ,

V tomto článku přinášíme stručný souhrn z největší akreditované mezinárodní vědecké konference ME/CFS, na níž měl náš klub svého delegáta, kterého zde v úvodu krátce představíme.

Označeno s:

Intolerance cvičení, PEM a zpožděné zotavení jsou ústředními příznaky ME/CFS. Tato studie ukazuje, že se u ME/CFS při opakovaném cvičení překvapivě zhoršuje fyzický výkon a zvyšuje hromadění laktátu, zatímco u zdravých kontrol vidíme jeho snížení …

Označeno s: , ,

Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Označeno s: , ,

Výzkumu se zúčastnilo 20 pacientů se středně těžkou a těžkou formou ME/CFS a 20 zdravých lidí. Testování jejich krve poskytlo přesné výsledky. Spolehlivě určilo všechny pacienty s chronickým únavovým syndromem a nemělo žádné falešně pozitivní ani falešně negativní výsledky. Test, který je stále ve své pilotní fázi…

Označeno s: , , ,

dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude konat již potřetí česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za dostatečný a rovný přístup k řádné a efektivní zdravotní péči pro pacienty s tímto onemocněním. Akce proběhne v Praze, nedaleko metra a obchodního centra Chodov…

Označeno s: , ,
Top