Archiv rubriky: 7. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ

Akce ke zvýšení informovanosti u odborné i laické veřejnosti

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch zavítal na osvětovou akci za zvýšení povědomí o nemoci ME/CFS

Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Označeno s: , ,

Pražská akce pro zvýšení povědomí o nemoci ME/CFS (12. května 2019) – tisková zpráva

V Praze 25. 4. 2019 Vážení přátelé, dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude konat již potřetí česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za dostatečný a rovný přístup k řádné a efektivní

Označeno s: , ,

Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR dne 21. 3. 2019

Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS. V úvodu Mgr. Ondřej Srb z MZ uvedl: „Obrátili se na mě pacienti z pacientské organizace, že s nimi systém neumí vhodně pracovat, není schopný je správně diagnostikovat a toto jednání je o tom, zda je možné …

Označeno s: ,

Úryvek č. 2 z dopisu o ME do televizního pořadu Střepiny

Můj problém se nazývá myalgická encefalomyelitida (myalgic encephalomyelitis) /chronický únavový syndrom (chronic fatigue syndrome), zkráceně ME/CFS. Z níže uvedeného důvodu budu však v tomto dopise používat pouze zkratku ME. Je mi 56 let a předtím, než jsem se potkala s ME, byla jsem zdravým, aktivně žijícím člověkem. Měla jsem práci, která mě bavila a naplňovala, skvělou rodinu a mnoho zájmů. Uvedu alespoň sport a pohyb obecně, protože ten byl pro mě od mládí neodmyslitelnou součástí života a zároveň je to důležité pro dokreslení následujících řádků. V práci jsem téměř nemarodila. Prostě jsem ŽILA…

Označeno s: , , ,

Úryvek z dopisu o ME do televizního pořadu Střepiny

Lékaři, které navštěvuji, mi uvěřili cca po 5ti letech nemoci, kdy viděli, že i přesto, že laboratorní testy nevykazovaly žádné výrazné odchylky, bývám neustále nemocná, po sebemenší námaze se objeví zvýšené teploty a bolesti v krku, které opět roztočí další kolotoč infekcí. Ačkoli mám tři VŠ tituly a jsem držitelkou nejvyššího stupně mezinárodního certifikátu zkoušky obchodní angličtiny, u posudkového lékaře, který měl vyhodnotit míru mé pracovní neschopnosti, jsem byla primárně podezírána, že pracovat nechci, a mé onemocnění bylo označeno za „pouhý“ psychický problém…

Označeno s: , , , ,

Pojďme to dokázat – diagnostická Příručka IOM do každé ordinace

Příručku může lékařům předat kdokoliv. Pokud už máte stanovenou diagnózu ME/CFS, pomůžete předáním příručky dalším pacientům. Dokonce, i když ME netrpíte, můžete vyslyšením této výzvy zvyšovat informovanost v zájmu svých blízkých. Můžete svoji iniciativu vysvětlit tím, že znáte někoho, kdo touto nemocí trpí, a proto jste se do osvětové akce klubu pacientů zapojili. (Určitě mnozí přispíváme na jiné vážné nemoci, ačkoliv máme to štěstí, že jimi netrpíme.)

Označeno s: , ,

Sběr vzkazů do Millions Missing CZ+SK 2019 startuje!

Sběr vzkazů do Millions Missing CZ+SK 2019 (MM) startuje! Ukážeme vám, jak se zapojit…

Označeno s: , , , ,

VOLÁNÍ PO ZMĚNĚ pro ME – věnujte 3 kliknutí

MUDr. Hng, britská lékařka, která onemocněla ME a napsala o svých zkušenostech osvětovou knihu Já a mé ME, iniciovala mezinárodní výzvu/petici Call for change (Volání po změně), která je určena britským poslancům a vládě. Přístup k ME ve Velké Británii ovlivňuje celý svět – k podpisu je proto zváno celé naše mezinárodní společenství. Věnujte svůj podpis …

Označeno s: , , , ,

Pořad Střepiny – dejME o sobě vědět

V neděli 16. 9. 2018 odvysílala TV NOVA ve Střepinách reportáž o chronické borelióze – Napište své ohlasy a pošlete je do redakce Střepin, pomůžeme vám. Stačí…

Označeno s: , ,

Rozloučení s Klárou J.W.

Dnes je to týden, co nás opustila vzácná duše a obdivuhodný člověk paní Klára J.W. Není snadné psát tyto řádky, kterými chceme vzdát úctu této naší vážené spolupracovnici.

Myalgická encefalomyelitida: Léčba a výzkum – debata britských poslanců ve Westminster Hall

Dne 21. 6. 2018 se konala téměř tříhodinová debata ve Westminster Hall o ME, kterou vyvolaly poslankyně Carol Monaghanová (SNP, Glasgow NW) a Nicky Morganová (Con, Loughborough). Zúčastnilo se jí 25 poslanců a na vznesené dotazy odpovídal Steve Brine, ministr pro veřejné zdraví a primární péči.

Označeno s: , , , , , ,

Tisková zpráva: 12. 5. 2018 v Praze proběhla akce Millions Missing CZ+SK

Dne 12. května 2018 se u příležitosti Mezinárodního dne zvyšování povědomí o nemoci ME/CFS konala česko-slovenská osvětová akce jako součást #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup ke zdravotní péči pacientů s tímto onemocněním. Akce proběhla na Karlově náměstí v Praze za živého zájmu veřejnosti i zahraničních návštěvníků Prahy.

Označeno s: , ,

Veřejná ochránkyně práv vyjadřuje podporu pacientům u příležitosti Mezinárodního dne ME/CFS

Paní doktorka Šabatová ve svém dopise sdělila, že plánuje zveřejnit připomenutí Mezinárodního osvětového dne ME/CFS na sociálních sítích Kanceláře VOP. Dále nás informovala, že od 1. ledna 2018 je veřejný ochránce práv také monitorovacím orgánem pro práva osob se zdravotním postižením. Snad tak i pacientům s ME/CFS bude Kancelář veřejného ochránce práv více nápomocna.

Označeno s: , , , ,

Přijďte na první venkovní československou akci Millions Missing 2018

Přijďte osobně nebo na tuto akci pozvěte ty, kterým chybíte. Položte zde sami nebo prostřednictvím někoho z blízkých své boty jako symbol lidí, kteří chybí ve společnosti kvůli této omezující nemoci. Na boty přivažte své vzkazy obsahující jméno-věk-dobu nemoci a

Označeno s: , , ,

12. květen – o čem se nemluví, jako by nebylo

Blíží se 12. květen – náš velký Den, kdy máme ideální příležitost upozornit na osudy tisíců dospělých i dětí trpících myalgickou encefalomyelitidou (ME), později známou i pod zavádějícím názvem chronický únavový syndrom (CFS). Pokud chceme zvýšit povědomí o naší nemoci ve společnosti, je nutné informovat média. Letos…

Označeno s: , , ,

Připravte se na 12. květen 2018 – Mezinárodní den na podporu nemocných ME/CFS

Informace o akci Millions Missing (Chybějící miliony) Letos po druhé budou Česká a Slovenská republika součástí globální akce Millions Missing – 🙏👏👍. Proto vznikla facebooková stránka Millions Missing CZ+SK, kde se dozvíte vše potřebné a důležité od hlavní organizátorky Ing. Lenky

Označeno s: , , ,

Pozvánka českých osobností na promítání filmu Unrest

Nepropást žádnou příležitost k osvětě o naší nemoci je pro nás všechny velmi důležité. Natož pak v případě, kdy se při svém světovém turné poprvé dostává do České republiky tak výrazný osvětový nástroj, jakým je film Unrest od režisérky Jennifer Brea, která zároveň založila celosvětovou kampaň Čas na nepokoje za vědecký a společenský pokrok v oblasti ME/CFS. Ing. Lenka Goldšmídová, ve spolupráci s klubem ME/CFS.cz, zrealizovala navzdory značné časové tísni tuto bleskovou akci. Jejím cílem bylo informovat významné osobnosti z medicínských a politických kruhů o unikátní možnosti zhlédnout tento oceněný film.

Označeno s: , , ,

Pozvánka na promítání filmu Unrest na filmovém festivalu Jeden svět 2018 v Praze

S velkou radostí oznamujeme, že filmový festival Jeden svět 2018 přiváží do České republiky dokumentární film o ME/CFS s názvem Unrest (Nepokoj), který bude promítán s českými titulky dne:
11. 3. 2018 v 11:00 v kině Ponrepo
14. 3. 2018 v 18:00 v kině Světozor VS

Označeno s: , , , ,

Nová kniha: Já a mé ME

V češtině vychází přelomová kniha Já a mé ME. Jedná se o první z mnoha chystaných překladů knihy Me and ME od lékařky ze Spojeného království, která popisuje svou zkušenost s onemocněním chronickým únavovým syndromem, aby poučila jak lékaře tak pacienty, jak vidí onemocnění lékař.
Kniha je k dostání na Amazonu stojí 6 euro, 2,49 eur je poštovné a balné, vychází to na 252 czk.
A chystá se i křest knihy v jednom zajímavém pražském knihkupectví, ale psssst, to je zatím ještě tajemství.

Označeno s: , ,

Mezinárodní petice za změnu přístupu k pacientům s chronickou boreliózou

Dne 7. 6. 2017 se v Ženevě uskutečnilo jednání zástupců odborné skupiny (včetně 1 zástupce z ČR) se zvláštním zpravodajem OSN, a jelikož zvláštního zpravodaje tato záležitost zaujala, bude se jí nadále zabývat. Součástí tohoto úsilí je i vznik petice, která požaduje změny odborného přístupu k pacientům s chronickou boreliózou. Petice je určena pouze odborníkům z celého světa, jejichž specializace nějakým způsobem souvisí s boreliózou.

Označeno s:
Top