Archiv autora: Redakce ME/CFS

Vaši nejlepší domácí pomocníci

Největší radost by mi udělalo, kdyby mi Ježíšek nadělil zpátky moje dřívější zdraví. I zázraky se občas dějí. Nicméně většinou musím vzít za vděk tím, že jsem vánoční čas zdravotně přestála bez vážnějších následků. Všechno ostatní je jakýsi bonus. A

Označeno v 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, 4. SVÉPOMOC A PODPORA, PRO PACIENTY, PRO RODINY A PŘÁTELE Označeno s: ,

Rozhovor s autorkou populárně odborných textů a knih, která v r. 2004 onemocněla postvirovým syndromem chronické únavy

Ing. Jarmila Rýdlová, Ph.D. trpí již třináct let postvirovým syndromem chronické únavy – onemocněním také známým pod odbornou zkratkou ME/CFS. V rozhovoru pro redakci Klubu pacientů ME/CFS.cz hovoří nejen o svých dvou knihách, ale také o tom, jakou úlohu v psaní sehrála

Označeno v 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ Označeno s: , ,

Mezinárodní petice za změnu přístupu k pacientům s chronickou boreliózou

Dne 7. 6. 2017 se v Ženevě uskutečnilo jednání zástupců odborné skupiny (včetně 1 zástupce z ČR) se zvláštním zpravodajem OSN, a jelikož zvláštního zpravodaje tato záležitost zaujala, bude se jí nadále zabývat. Součástí tohoto úsilí je i vznik petice, která požaduje změny odborného přístupu k pacientům s chronickou boreliózou. Petice je určena pouze odborníkům z celého světa, jejichž specializace nějakým způsobem souvisí s boreliózou.

Označeno v 5. AKTIVITY OSTATNÍCH SPOLKŮ Označeno s:

Postoj politických stran k ME/CFS před volbami 2017

Výsledky předvolebního průzkumu o postoji politických stran k ME/CFS a všeobecně ke zdravotně postiženým občanům před volbami do Poslanecké sněmovny 2017.

Označeno v 2. AKCE OSVĚTOVÉ, 5. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, D. ČINNOST AKTIVISTŮ A OBHÁJCŮ, PRO MÉDIA, PRO VEŘEJNOST Označeno s: ,

Cytokinový podpis spojený se závažností nemoci u pacientů s ME/CFS

Nová studie ze Stanfordu poskytuje důkaz o tom, že ME/CFS je spojena se zánětem a imunitní poruchou. Testováno bylo celkem 584 lidí, z toho 192 pacientů s ME/CFS a 392 zdravých kontrol. Studie odhalila …

Označeno v 1. Z VÝZKUMU Označeno s: ,

CDC aktualizovalo informační stránky o ME/CFS

Dne 3. 7. 2017 proběhla zásadní aktualizace webových stránek o ME/CFS amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), nejnavštěvovanějšího zdroje informací o ME/CFS. Během léta 2017 má dojít rovněž k aktualizaci informací v sekci pro poskytovatele zdravotní péče…

Označeno v 4. ZE SVĚTA, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA, PRO PACIENTY, PRO VEŘEJNOST Označeno s: , , , ,

Informace pro lepší pochopení ME/CFS v rodinách

V rámci korespondence ME/CFS.cz se zabýváme také rodinnými vztahy. Někteří nemocní se potýkají s nedůvěrou a nepochopením svých blízkých. Vedle stresu z nepředvídatelné nemoci způsobující vyčerpání a bolest se na celkovém stavu může negativně odrazit i nedorozumění s nejbližším okolím. Vztahy v rodině jsou přitom skutečně zásadní. Tento článek je určen především rodinným příslušníkům …

Označeno v PRO RODINY A PŘÁTELE Označeno s: ,

Psychosomatická léčba a ME/CFS

Cílem tohoto příspěvku je poskytnout informace o psychosomatické medicíně ve vztahu k ME/CFS a předat zkušenosti od lidí, kteří žijí s touto chorobou. Záměrem článku není odrazovat od psychosomatického přístupu. Rozhodnout se musí každý pacient sám v rámci kritického myšlení (rozumného rozhodování o tom, co dělat a čemu věřit) …

Označeno v 3. LÉČBA, PRO LÉKAŘE, PRO MÉDIA, PRO PACIENTY Označeno s: , ,

Pomůže mi individuální psychoterapie?

Navštívit či nenavštívit psychologa, tohle řeší mnoho lidí s ME/CFS. Rozhodnout se musí každý sám. Jádro pudla je v očekáváních. Jestli čekáme pochopení, možnost s někým mluvit o problémech, které prožíváme, anebo zda čekáme uzdravení. To je bohužel nereálné očekávání, pokud trpíte fyzickým

Označeno v 3. LÉČBA, 4. SVÉPOMOC A PODPORA, PRO PACIENTY Označeno s: , ,

Přeshraniční zdravotní péče

V březnu 2014 byla plně transponována směrnice Evropského parlamentu a Rady (EU) č. 2011/24/EU týkající se přeshraniční zdravotní péče. V praxi to znamená, že pojištěnec může čerpat péči v jiném členském státě Evropské unie, a to nejen péči akutní, ale také

Označeno v 3. LÉČBA Označeno s:

Pomůže kognitivně-behaviorální terapie nebo terapie postupným navyšováním cvičení?

Pro osoby, které jsou chronicky unavené, ale nespadají do kategorie, jež je definována jako ME/CFS, mohou být různé terapie jako KBT a GET užitečné. To znamená, že pokud je pacient chronicky unavený kvůli depresi, rakovině, roztroušené skleróze nebo jinému onemocnění než ME/CFS, může najít v těchto terapiích úlevu. Ale pokud pacient trpí ME/CFS, pak KBT nebyla prokázána jako účinná a GET je dokonce nebezpečná. ME/CFS není duševní ani psychosomatická nemoc.

Označeno v 3. LÉČBA, PRO LÉKAŘE, PRO PACIENTY Označeno s: , , , , ,

Plánovaný odpočinek – strategie boje s těžkou chronickou únavou

Chronická únava je typický příznak neurologických onemocnění. Nejvíce zneschopňující/invalidizující je u roztroušené sklerózy, postpoliomyelitidy, stavu po mrtvici a chronickém únavovém syndromu. Výrazně omezuje společenský život, práceschopnost a vykonávání běžných denních aktivit nemocných. Skutečností je, že mnoho chronicky nemocných musí pokračovat

Označeno v 4. SVÉPOMOC A PODPORA, PRO PACIENTY, PRO RODINY A PŘÁTELE Označeno s: , , ,

Blogy nemocných ME/CFS

Většina z nás, kteří se potýkáme s ME/CFS, procházíme podobnými zkušenostmi a trampotami. Nedostatek pomoci ze zdravotnického systému nás mnohdy vede k vlastnímu pátrání po možných způsobech, jak si pomoci stav zlepšit, nebo po příčinách intenzivních zdravotních potíží. Někteří z nás se rozhodli založit

Označeno v 3. ODKAZY NA VAŠE BLOGY

Návrhy standardů pro ČR

Přehled návrhů standardů pro ME/CFS a pozadí jejich tvorby …

Označeno v 2. STANDARDY, PRO LÉKAŘE Označeno s: , , ,

ME/CFS a FM v klasifikaci Světové zdravotnické organizace

Vyjádření Světové zdravotnické organizace k zatřídění ME/CFS a FM v Mezinárodní klasifikaci nemocí. Andre l’Hours z ústředí SZO uvedl, že každá země akceptující směrnice SZO pro názvosloví je povinna přijmout klasifikaci MKN…

Označeno v 5. ZE SOCIÁLNĚ-SPRÁVNÍ SFÉRY, PRO LÉKAŘE Označeno s: ,

Zpráva IOM 2015: Přehled důkazů týkajících se hlavních a ostatních symptomů ME/CFS

Následující text je překladem ze zprávy Institutu medicíny (IOM) americké Národní akademie věd, která byla zveřejněna dne 10. 2. 2015 pod názvem „Širší pochopení myalgické encefalomyelitidy/chronického únavového syndromu: Redefinice nemoci“. Hlavní prohlášení zprávy IOM zní, že ME/CFS je vážné, chronické, komplexní, multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů. Ve své nejtěžší formě může zničit životy těch, které postihne. Nemoc je skutečná…

Označeno v 1. Z VÝZKUMU, PRO LÉKAŘE Označeno s: ,

12. květen – Mezinárodní den ME a CFS

ME/CFS.cz vyjadřuje podporu celosvětové akci #MillionsMissing. Máte-li svůj facebook, můžete se zapojit včetně vaší rodiny a přátel na stránce česko-slovenské kampaně! Kdo FB nemá, může poslat fotku e-mailem na naši adresu: me-cfs@seznam.cz – přidáme vaše fotografie za vás. Jak se

Označeno v 2. AKCE OSVĚTOVÉ Označeno s: ,

Pochopte ME/CFS a naše břímě bude o polovic lehčí

Děkujeme mnohokrát za Váš zájem, přečíst si tento článek, protože informovanost o naší nemoci je velmi špatná. Musíme čelit nejen těžkým příznakům a omezením, ale zároveň se musíme vypořádat i s velkou skepsí našich lékařů, kolegů v práci, příbuzných, přátel a vlastně celé

Označeno v PRO VEŘEJNOST Označeno s: , ,

Když mě vidíte, tak nevidíte všechno

Vidíte mě, když jsem upravená. Mám udělaný make-up, upravené vlasy. Naučila jsem se všechny drobné triky, abych působila na pohled dobře bez zbytečné námahy. Naučila jsem se všechny triky, abych vypadala normálně, navzdory nenormální nemoci. Usmívám se, i když mám

Označeno v 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ, PRO VEŘEJNOST Označeno s:

Souhrn situace Kariny Hansenové – dánské pacientky s ME

Nikdo by neměl být zbaven svých lidských práv kvůli nemoci. Máme právo, aby s námi bylo zacházeno s úctou a respektem. Všichni jsme zranitelní, když onemocníme a vstoupíme do systému zdravotní péče. Potřebujeme mít jistotu, že zákony jsou uplatňovány a lidská práva jsou respektována u všech lidí.
Karina Hansenová je pětadvacetiletá Dánka s těžkou ME …

Označeno v 2. ZE ŽIVOTA PACIENTŮ Označeno s: , , , ,