Myalgická encefalomyelitida je získané neurologické onemocnění s komplexními globálními dysfunkcemi. Hlavním rysem je patologická dysregulace nervového, imunitního a endokrinního systému s narušením buněčného energetického metabolismu a iontového přenosu. Po řadu let byla považována za variantu poliomyelitidy a klasifikována jako abortivní…
Nové nálezy objasňují potenciálně léčitelné aspekty ME/CFS Miriam E. Tucker Medscape Nový důkaz kardio-pulmonálních abnormalit a odchylek autonomní nervové soustavy u lidí s ME/CFS přináší indicie k etiologii jejich intolerance cvičení a naznačuje potenciální léčbu. Zjištění byla prezentována na nedávné…
Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS. V úvodu Mgr. Ondřej Srb z MZ uvedl: „Obrátili se na mě pacienti z pacientské organizace, že s nimi systém neumí vhodně pracovat, není schopný je správně diagnostikovat a toto jednání je o tom, zda je možné …
IIMER pořádá od 27. do 31. května 2019 týden mezinárodní spolupráce zaměřený na rozvoj výzkumu v oblasti ME, který přiláká vědce, lékaře, pacientské organizace a novináře z celého světa. Týden zahrnuje akci Thinking the Future for ME, jejímž cílem je získat mladé vědce a nové nápady pro oblast výzkumu ME, dále úctyhodnou čtrnáctou mezinárodní konferenci IIMER akreditovanou CPD, deváté mezinárodní vědecké kolokvium IIMER a výroční zasedání Evropské společnosti pro ME (EMEA).
Na konci září roku 2018 se sešlo na Stanfordově univerzitě více než 50 vědců z celého světa, aby zde na Druhém výročním komunitním sympóziu OMF představili své nejnovější poznatky a ideje v oblasti ME.
Chceme-li zjistit, odkud se vzaly pochybnosti o podstatě ME/CFS, musíme trochu nahlédnout do historie, protože některé její pozůstatky negativně ovlivňují péči o miliony lidí s ME/CFS dodnes.
Vážená paní redaktorko, vážený pane redaktore, velmi oceňujeme Váš zájem o lidi, kteří se potýkají s ME/CFS, neboť informovanost o této nemoci je prozatím velmi špatná. Obracíme se na Vás, protože média mají velkou moc. Významně ovlivňují to, jak nás…
Milí čtenáři, máme radost, že jste si vzali zveřejněnou výzvu k osvětě a medializaci naší opomíjené nemoci za svou (http://me-cfs.eu/o-nas/co-delame/dejme-o-sobe-vedet/), a dokonce jste nám někteří poslali kopii svých dopisů do TV Nova se souhlasem k jejich zveřejnění na našich stránkách. Vážíme…
Milí čtenáři, máme radost, že jste si vzali zveřejněnou výzvu k osvětě a medializaci naší opomíjené nemoci za svou (http://me-cfs.eu/o-nas/co-delame/dejme-o-sobe-vedet/), a dokonce jste nám někteří poslali kopii svých dopisů se souhlasem k jejich zveřejnění na našich stránkách. Vážíme si vašeho úsilí…
Být dostatečně vyšetřený/á znamená, že praktický lékař uplatnil všechny své znalosti a zkušenosti k tomu, aby stanovil správnou diagnózu. V ordinaci nás obvykle vyslechne (zeptá se na různé podrobnosti o našem zdravotním problému) a tělesně nás vyšetří (změří tlak, vyšetří pohledem, pohmatem,…
Myalgická encefalomyelitida (ME) je komplexní a vysilující onemocnění, které se zpočátku často projevuje příznaky podobnými chřipce za přítomnosti paralyzující únavy a nedostatku energie. V současné době neexistují objektivní biomarkery ani laboratorní testy, které by mohly sloužit pro jednoznačnou ano/ne diagnostiku ME. Diagnóza…
Tento text navazuje na článek, který vysvětluje, jak je pro pacienty s ME/CFS velice důležité zabránit přepínání: http://me-cfs.eu/zabraneni_prepinani/ Technice, která učí nemocného, jak se vyhnout přepínání, se říká pacing neboli „metoda vážených kroků“. Velmi zjednodušeně jde o to, aby člověk s myalgickou…
Příručku může lékařům předat kdokoliv. Pokud už máte stanovenou diagnózu ME/CFS, pomůžete předáním příručky dalším pacientům. Dokonce, i když ME netrpíte, můžete vyslyšením této výzvy zvyšovat informovanost v zájmu svých blízkých. Můžete svoji iniciativu vysvětlit tím, že znáte někoho, kdo touto nemocí trpí, a proto jste se do osvětové akce klubu pacientů zapojili. (Určitě mnozí přispíváme na jiné vážné nemoci, ačkoliv máme to štěstí, že jimi netrpíme.)
Díky laskavému souhlasu National Academies Press jsme mohli pořídit tento český překlad dokumentu Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy v širších souvislostech: Redefinice nemoci: Stručný průvodce pro klinické lékaře, který vydal Institut medicíny Národní akademie věd Spojených států amerických (2015) a zveřejnit jej ke stažení zdarma na našich webových stránkách.
Až do prosince minulého roku jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Měl jsem splacenou hypotéku na byt, rodinu, mám úžasného malého syna, dobrou a výborně placenou práci v dobrém kolektivu, snažil jsem se sportovat, podnikat výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval koupit nebo postavit dům. V prosinci mě do postele přímo složila divná viróza se čtyřicetistupňovými horečkami …
MUDr. Hng, britská lékařka, která onemocněla ME a napsala o svých zkušenostech osvětovou knihu Já a mé ME, iniciovala mezinárodní výzvu/petici Call for change (Volání po změně), která je určena britským poslancům a vládě. Přístup k ME ve Velké Británii ovlivňuje celý svět – k podpisu je proto zváno celé naše mezinárodní společenství. Věnujte svůj podpis …
V neděli 16. 9. 2018 odvysílala TV NOVA ve Střepinách reportáž o chronické borelióze – Napište své ohlasy a pošlete je do redakce Střepin, pomůžeme vám. Stačí…
Techn. pozn.: Kliknutím na obrázky otevřete možnost jejich zvětšení. Převzato s laskavým svolením redakce časopisu Moje zdraví. Vydáno: Moje zdraví 09/2018, Život bez šťávy, str. 32 – 36 Sdílejte článek pro osvětu:
Dnes je to týden, co nás opustila vzácná duše a obdivuhodný člověk paní Klára J.W. Není snadné psát tyto řádky, kterými chceme vzdát úctu této naší vážené spolupracovnici.
