Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Praha 10. 5. 2019 Dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude již potřetí konat česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup k řádné a efektivní zdravotní péči pro lidi s…
Ronald W. Davis, PhD, profesor biochemie a genetiky, se svým týmem vyvinuli nadějný diagnostický krevní test pro ME/CFS, který nazvali nanoelektronický test (v orig. nanoelectronics assay). Dne 29. 4. 2019 se výsledky tohoto výzkumu objevily v jednom z nejprestižnějších vědeckých…
V Praze 25. 4. 2019 Vážení přátelé, dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude konat již potřetí česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za dostatečný a rovný přístup k řádné a efektivní…
Začátkem léta 2005 v pátek ráno jsem se probudila a zjistila jsem, že nemohu vstát z postele. Bylo mi nezvykle zle. Záchvaty podivné zimnice, hrozné bolesti po celém těle. Neohebnost kloubů, nechutenství. Mírná bolest v krku a podivný pocit, že mi tak nějak divně proudí krev. Neuměla jsem ten vjem vysvětlit, laicky jsem to nazvala – šumění krve. Celkové vyčerpání bylo tak neúnosné, že abych se dostala pár metrů na WC, musela jsem vynaložit neskutečné úsilí…
Nové nálezy objasňují potenciálně léčitelné aspekty ME/CFS Miriam E. Tucker Medscape Nový důkaz kardio-pulmonálních abnormalit a odchylek autonomní nervové soustavy u lidí s ME/CFS přináší indicie k etiologii jejich intolerance cvičení a naznačuje potenciální léčbu. Zjištění byla prezentována na nedávné…
Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS. V úvodu Mgr. Ondřej Srb z MZ uvedl: „Obrátili se na mě pacienti z pacientské organizace, že s nimi systém neumí vhodně pracovat, není schopný je správně diagnostikovat a toto jednání je o tom, zda je možné …
IIMER pořádá od 27. do 31. května 2019 týden mezinárodní spolupráce zaměřený na rozvoj výzkumu v oblasti ME, který přiláká vědce, lékaře, pacientské organizace a novináře z celého světa. Týden zahrnuje akci Thinking the Future for ME, jejímž cílem je získat mladé vědce a nové nápady pro oblast výzkumu ME, dále úctyhodnou čtrnáctou mezinárodní konferenci IIMER akreditovanou CPD, deváté mezinárodní vědecké kolokvium IIMER a výroční zasedání Evropské společnosti pro ME (EMEA).
Na konci září roku 2018 se sešlo na Stanfordově univerzitě více než 50 vědců z celého světa, aby zde na Druhém výročním komunitním sympóziu OMF představili své nejnovější poznatky a ideje v oblasti ME.
Chceme-li zjistit, odkud se vzaly pochybnosti o podstatě ME/CFS, musíme trochu nahlédnout do historie, protože některé její pozůstatky negativně ovlivňují péči o miliony lidí s ME/CFS dodnes.
Vážená paní redaktorko, vážený pane redaktore, velmi oceňujeme Váš zájem o lidi, kteří se potýkají s ME/CFS, neboť informovanost o této nemoci je prozatím velmi špatná. Obracíme se na Vás, protože média mají velkou moc. Významně ovlivňují to, jak nás…
Můj problém se nazývá myalgická encefalomyelitida (myalgic encephalomyelitis) /chronický únavový syndrom (chronic fatigue syndrome), zkráceně ME/CFS. Z níže uvedeného důvodu budu však v tomto dopise používat pouze zkratku ME. Je mi 56 let a předtím, než jsem se potkala s ME, byla jsem zdravým, aktivně žijícím člověkem. Měla jsem práci, která mě bavila a naplňovala, skvělou rodinu a mnoho zájmů. Uvedu alespoň sport a pohyb obecně, protože ten byl pro mě od mládí neodmyslitelnou součástí života a zároveň je to důležité pro dokreslení následujících řádků. V práci jsem téměř nemarodila. Prostě jsem ŽILA…
Lékaři, které navštěvuji, mi uvěřili cca po 5ti letech nemoci, kdy viděli, že i přesto, že laboratorní testy nevykazovaly žádné výrazné odchylky, bývám neustále nemocná, po sebemenší námaze se objeví zvýšené teploty a bolesti v krku, které opět roztočí další kolotoč infekcí. Ačkoli mám tři VŠ tituly a jsem držitelkou nejvyššího stupně mezinárodního certifikátu zkoušky obchodní angličtiny, u posudkového lékaře, který měl vyhodnotit míru mé pracovní neschopnosti, jsem byla primárně podezírána, že pracovat nechci, a mé onemocnění bylo označeno za „pouhý“ psychický problém…
Být dostatečně vyšetřený/á znamená, že praktický lékař uplatnil všechny své znalosti a zkušenosti k tomu, aby stanovil správnou diagnózu. V ordinaci nás obvykle vyslechne (zeptá se na různé podrobnosti o našem zdravotním problému) a tělesně nás vyšetří (změří tlak, vyšetří pohledem, pohmatem,…
Myalgická encefalomyelitida (ME) je komplexní a vysilující onemocnění, které se zpočátku často projevuje příznaky podobnými chřipce za přítomnosti paralyzující únavy a nedostatku energie. V současné době neexistují objektivní biomarkery ani laboratorní testy, které by mohly sloužit pro jednoznačnou ano/ne diagnostiku ME. Diagnóza…
Tento text navazuje na článek, který vysvětluje, jak je pro pacienty s ME/CFS velice důležité zabránit přepínání: http://me-cfs.eu/zabraneni_prepinani/ Technice, která učí nemocného, jak se vyhnout přepínání, se říká pacing neboli „metoda vážených kroků“. Velmi zjednodušeně jde o to, aby člověk s myalgickou…
Příručku může lékařům předat kdokoliv. Pokud už máte stanovenou diagnózu ME/CFS, pomůžete předáním příručky dalším pacientům. Dokonce, i když ME netrpíte, můžete vyslyšením této výzvy zvyšovat informovanost v zájmu svých blízkých. Můžete svoji iniciativu vysvětlit tím, že znáte někoho, kdo touto nemocí trpí, a proto jste se do osvětové akce klubu pacientů zapojili. (Určitě mnozí přispíváme na jiné vážné nemoci, ačkoliv máme to štěstí, že jimi netrpíme.)
Díky laskavému souhlasu National Academies Press jsme mohli pořídit tento český překlad dokumentu Myalgická encefalomyelitida/syndrom chronické únavy v širších souvislostech: Redefinice nemoci: Stručný průvodce pro klinické lékaře, který vydal Institut medicíny Národní akademie věd Spojených států amerických (2015) a zveřejnit jej ke stažení zdarma na našich webových stránkách.
Až do prosince minulého roku jsem žil spokojený život mladého člověka plného sil. Měl jsem splacenou hypotéku na byt, rodinu, mám úžasného malého syna, dobrou a výborně placenou práci v dobrém kolektivu, snažil jsem se sportovat, podnikat výlety, rád se bavil s přáteli. Plánoval koupit nebo postavit dům. V prosinci mě do postele přímo složila divná viróza se čtyřicetistupňovými horečkami …
