Archiv autora: Redakce ME/CFS

Kamila a Jan, příběh dvou nemocných ME/CFS v jedné rodině

Následující příběh je autentickou výpovědí rodiny, do jejíhož života zasáhlo, a to dokonce hned dvakrát, závažné fyzické onemocnění často označované zkratkou ME/CFS. Tento příběh se podařilo příbuzným obou nemocných osobně předat ministrovi zdravotnictví Adamu Vojtěchovi, když dne 12. 5. 2019

Označeno s: ,

Informace z návštěvy XIV. Mezinárodní konference ME/CFS v Londýně

V tomto článku přinášíme stručný souhrn z největší akreditované mezinárodní vědecké konference ME/CFS, na níž měl náš klub svého delegáta, kterého zde v úvodu krátce představíme.

Označeno s:

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch zavítal na osvětovou akci za zvýšení povědomí o nemoci ME/CFS

Neděle 12. května 2019 se stala historickým dnem pro české rodiny, které zasáhla vážná nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později nazývaná jako syndrom chronické únavy (CFS). V tento den se na mnoha místech po celém světě tradičně konají národní osvětové akce u příležitosti Mezinárodního dne za zvýšení povědomí o ME/CFS. Letos přijal pozvání od pacientů český ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.

Označeno s: , ,

Tisková zpráva: Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch přijal od pacientů s ME/CFS pozvání na akci Millions Missing CZ+SK

Praha 10. 5. 2019 Dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude již potřetí konat česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za rovný přístup k řádné a efektivní zdravotní péči pro lidi s

Nanoelektronický test – nový diagnostický biomarker pro ME/CFS

Ronald W. Davis, PhD, profesor biochemie a genetiky, se svým týmem vyvinuli nadějný diagnostický krevní test pro ME/CFS, který nazvali nanoelektronický test (v orig. nanoelectronics assay). Dne 29. 4. 2019 se výsledky tohoto výzkumu objevily v jednom z nejprestižnějších vědeckých

Označeno s: , , ,

Pražská akce pro zvýšení povědomí o nemoci ME/CFS (12. května 2019) – tisková zpráva

V Praze 25. 4. 2019 Vážení přátelé, dne 12. května 2019 se u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o nemoci ME/CFS bude konat již potřetí česká akce, která je součástí #MillionsMissing, globální kampaně za dostatečný a rovný přístup k řádné a efektivní

Označeno s: , ,

Ze Zdravotnictví: Život s „chronickým únavovým syndromem“

Začátkem léta 2005 v pátek ráno jsem se probudila a zjistila jsem, že nemohu vstát z postele. Bylo mi nezvykle zle. Záchvaty podivné zimnice, hrozné bolesti po celém těle. Neohebnost kloubů, nechutenství. Mírná bolest v krku a podivný pocit, že mi tak nějak divně proudí krev. Neuměla jsem ten vjem vysvětlit, laicky jsem to nazvala – šumění krve. Celkové vyčerpání bylo tak neúnosné, že abych se dostala pár metrů na WC, musela jsem vynaložit neskutečné úsilí…

Označeno s: ,

Nový důkaz kardio-pulmonálních abnormalit u lidí s ME/CFS

Nové nálezy objasňují potenciálně léčitelné aspekty ME/CFS Miriam E. Tucker Medscape Nový důkaz kardio-pulmonálních abnormalit a odchylek autonomní nervové soustavy u lidí s ME/CFS přináší indicie k etiologii jejich intolerance cvičení a naznačuje potenciální léčbu. Zjištění byla prezentována na nedávné

Označeno s: , , ,

Jednání k ME/CFS na Ministerstvu zdravotnictví ČR dne 21. 3. 2019

Na základě podnětů pacientů svolalo ve čtvrtek 21. 3. 2019 Ministerstvo zdravotnictví (MZ) jednání o ME/CFS. V úvodu Mgr. Ondřej Srb z MZ uvedl: „Obrátili se na mě pacienti z pacientské organizace, že s nimi systém neumí vhodně pracovat, není schopný je správně diagnostikovat a toto jednání je o tom, zda je možné …

Označeno s: ,

Přehled vědeckých konferencí o ME pro první pololetí r. 2019

IIMER pořádá od 27. do 31. května 2019 týden mezinárodní spolupráce zaměřený na rozvoj výzkumu v oblasti ME, který přiláká vědce, lékaře, pacientské organizace a novináře z celého světa. Týden zahrnuje akci Thinking the Future for ME, jejímž cílem je získat mladé vědce a nové nápady pro oblast výzkumu ME, dále úctyhodnou čtrnáctou mezinárodní konferenci IIMER akreditovanou CPD, deváté mezinárodní vědecké kolokvium IIMER a výroční zasedání Evropské společnosti pro ME (EMEA).

Označeno s:

Druhé výroční komunitní sympózium OMF 2018 – český přepis

Na konci září roku 2018 se sešlo na Stanfordově univerzitě více než 50 vědců z celého světa, aby zde na Druhém výročním komunitním sympóziu OMF představili své nejnovější poznatky a ideje v oblasti ME.

Označeno s: ,

Je ME/CFS psychosomatické onemocnění?

Chceme-li zjistit, odkud se vzaly pochybnosti o podstatě ME/CFS, musíme trochu nahlédnout do historie, protože některé její pozůstatky negativně ovlivňují péči o miliony lidí s ME/CFS dodnes.

Označeno s: , , ,

Ilustrační obrázky k osvětovým článkům o ME/CFS

Vážená paní redaktorko, vážený pane redaktore, velmi oceňujeme Váš zájem o lidi, kteří se potýkají s ME/CFS, neboť informovanost o této nemoci je prozatím velmi špatná. Obracíme se na Vás, protože média mají velkou moc. Významně ovlivňují to, jak nás

Označeno s:

Úryvek č. 2 z dopisu o ME do televizního pořadu Střepiny

Můj problém se nazývá myalgická encefalomyelitida (myalgic encephalomyelitis) /chronický únavový syndrom (chronic fatigue syndrome), zkráceně ME/CFS. Z níže uvedeného důvodu budu však v tomto dopise používat pouze zkratku ME. Je mi 56 let a předtím, než jsem se potkala s ME, byla jsem zdravým, aktivně žijícím člověkem. Měla jsem práci, která mě bavila a naplňovala, skvělou rodinu a mnoho zájmů. Uvedu alespoň sport a pohyb obecně, protože ten byl pro mě od mládí neodmyslitelnou součástí života a zároveň je to důležité pro dokreslení následujících řádků. V práci jsem téměř nemarodila. Prostě jsem ŽILA…

Označeno s: , , ,

Úryvek z dopisu o ME do televizního pořadu Střepiny

Lékaři, které navštěvuji, mi uvěřili cca po 5ti letech nemoci, kdy viděli, že i přesto, že laboratorní testy nevykazovaly žádné výrazné odchylky, bývám neustále nemocná, po sebemenší námaze se objeví zvýšené teploty a bolesti v krku, které opět roztočí další kolotoč infekcí. Ačkoli mám tři VŠ tituly a jsem držitelkou nejvyššího stupně mezinárodního certifikátu zkoušky obchodní angličtiny, u posudkového lékaře, který měl vyhodnotit míru mé pracovní neschopnosti, jsem byla primárně podezírána, že pracovat nechci, a mé onemocnění bylo označeno za „pouhý“ psychický problém…

Označeno s: , , , ,

Jak poznám, že jsou moje lékařská vyšetření dostatečná?

Být dostatečně vyšetřený/á znamená, že praktický lékař uplatnil všechny své znalosti a zkušenosti k tomu, aby stanovil správnou diagnózu. V ordinaci nás obvykle vyslechne (zeptá se na různé podrobnosti o našem zdravotním problému) a tělesně nás vyšetří (změří tlak, vyšetří pohledem, pohmatem,

Označeno s:

Klinické a laboratorní nálezy podporující diagnózu ME/CFS

Myalgická encefalomyelitida (ME) je komplexní a vysilující onemocnění, které se zpočátku často projevuje příznaky podobnými chřipce za přítomnosti paralyzující únavy a nedostatku energie. V současné době neexistují objektivní biomarkery ani laboratorní testy, které by mohly sloužit pro jednoznačnou ano/ne diagnostiku ME. Diagnóza

Označeno s:

Sledování tepové frekvence pro pacienty s ME/CFS jako vodítko pro zabránění přepínání

Tento text navazuje na článek, který vysvětluje, jak je pro pacienty s ME/CFS velice důležité zabránit přepínání: http://me-cfs.eu/zabraneni_prepinani/ Technice, která učí nemocného, jak se vyhnout přepínání, se říká pacing neboli „metoda vážených kroků“. Velmi zjednodušeně jde o to, aby člověk s myalgickou

Označeno s: , ,

Pojďme to dokázat – diagnostická Příručka IOM do každé ordinace

Příručku může lékařům předat kdokoliv. Pokud už máte stanovenou diagnózu ME/CFS, pomůžete předáním příručky dalším pacientům. Dokonce, i když ME netrpíte, můžete vyslyšením této výzvy zvyšovat informovanost v zájmu svých blízkých. Můžete svoji iniciativu vysvětlit tím, že znáte někoho, kdo touto nemocí trpí, a proto jste se do osvětové akce klubu pacientů zapojili. (Určitě mnozí přispíváme na jiné vážné nemoci, ačkoliv máme to štěstí, že jimi netrpíme.)

Označeno s: , ,

Sběr vzkazů do Millions Missing CZ+SK 2019 startuje!

Sběr vzkazů do Millions Missing CZ+SK 2019 (MM) startuje! Ukážeme vám, jak se zapojit…

Označeno s: , , , ,
Top